A lupus fájdalom és fáradtság elmagyarázása a barátoknak és a családnak

A családdal és a barátokkal való kapcsolattartás, akik nem értik, milyen a lupusszal együtt élni, az egyik legnagyobb kihívást jelentő tapasztalat a betegség kezelésében.

Ragaszkodhatnak ahhoz, hogy a fáradtság egyszerűen fáradt legyen, és az ön ágyában töltött idejét saját lustaságának, vagy annak hiányát okozza, hogy nem próbál meg eléggé felkelni. Lehet, hogy személyesen veszik és mérgesek lesznek arra, hogy fáradtság vagy fellángolás miatt többször is le kellett mondania a terveket. Ez azt okozhatja, hogy dühösek lesznek, vagy végül megszakítják a kapcsolatot veled.

Amikor a szeretteik nem értik a lupuszt, különösen a súlyos, gyakori tüneteket, például a fáradtságot és a fájdalmat, a velük való kölcsönhatás nehéz lehet. Ha megtalálja a fájdalom és a fáradtság megértésének módjait, segíthet a velük való kapcsolatában.

Legyen konkrét a fájdalom tüneteivel kapcsolatban

Mike Henry / Getty Images

Fájdalomkülönböző dolgokat jelenthet. A fájdalom leírása során pontosítsa a fájdalom típusát. Például éles fájdalom? Szúró fájdalom? Tompa fájdalom? Égő érzés? Valahányszor valaki hozzád ér, akkor úgy érzi, hogy zúzódásnak nyomódik akkor is, ha nincs tényleges zúzódás?

Ezenkívül magyarázza el, hol található a fájdalom. Az egész testen van (széles körben elterjedt fájdalom)? Éles gyomorfájdalom? Ízületi fájdalom? Hátfájás? Térdfájdalom?

Magyarázza el, hogyan érinti Önt. Nehézségei vannak reggel felkelni az ágyból az ízületi fájdalom és az izmok merevsége miatt? Fáj a tollal írni? Szúró fájdalom van a térdében, amikor jár?

Íme néhány példa arra, hogyan magyarázza el fájdalmát valakinek:

"Nehéz nekem járnom. Éles, szúró fájdalom van a csípőm mindkét oldalán."

"Izmaim és izületeim merevsége fájdalmat okoz, amikor mozogok. Amikor megpróbálok reggel felkelni az ágyból, kinyújtani és kibontani a végtagjaimat, úgy érzem, mintha szétválasztanám őket. Duzzadtnak és fájónak érzik magam. úgy érzik magukat, mint a Bádogember, mert a helyükön fagynak érzik magukat, ami ijesztő, de azt is megköveteli, hogy lassan keljek ki az ágyból. "

"Az egész testem óriási zúzódásnak érzi magát. Úgy értem, nem sértődöm meg, de kérlek, ne érints meg. Még a gyengéd érintés is fájdalmas lehet számomra."

"A lábam ízületei úgy érzik, mintha lángban lennének. Fáj a járás."

Mutassa be a fáradtságot a lupusz nélküli emberek kapcsolatában

Sporrer / Rupp / Getty Images

A fáradtság kihívást jelent az emberek számára, hogy megértsék, akik még soha nem tapasztalták. A szófáradtságkrónikus betegség nélküli emberek használják a mindennapi beszélgetések során annak magyarázatául, hogy nagyon fáradtak. Ez csak fokozza a fáradtsággal kapcsolatos zavart.

A fáradtság megértésében jó módszer leírni azt oly módon, amely kapcsolódik valamihez, amit tapasztaltak vagy elképzelhetnek. Egyébként a fáradtság gondolata túl elvont és homályos.

A fáradtság, még a krónikus betegségben szenvedők esetében is, különböző intenzitással rendelkezik. Keressen példákat, amelyek a helyzetére vonatkoznak.

1. példa: Mivel mindenki életének egy bizonyos pontján rosszul megfázott vagy influenzás volt, ezeknek a tapasztalatoknak a felhasználása általában működik. Mondj valami olyasmit: "Tudod, hogy érzed magad, ha lázas vagy? Az egész tested lemerül az energiából, és mindenütt fájnak. Nem számít, mennyire szeretnél felkelni az ágyból, csak annyit tehetsz, hogy ott fekszel vagy alszol? Azt mondom, hogy fáradt vagyok, és nem tudok felkelni az ágyból, ez hasonló ahhoz, ahogyan érzem magam. Kivéve, hogy nincs megfázásom vagy influenzám. A lupus okoz fáradtságot. "

2. példa: Egy másik gyakori tapasztalat a kimerültség érzése a túlzott testedzés után. Mondhatnál valami olyasmit, hogy: "Toltál-e valaha túl keményen edzés közben, és utána csak annyit teszel, hogy hazamész, a kanapén fekszik és televíziót néz? Képzelje el, hogy egy vagy két órás edzés helyett érezheted magad egy 26 mérföldes maraton után? Ez néha nekem is így van. Vannak napok, amikor felébredek, és minden izmom fáj, mintha előző nap 26 mérföldet futottam volna. Kivéve, tegnap csak annyit tettem, hogy dolgozni mentem. Ma dolgozni akartam, de alig tudtam kijutni a fürdőszobába a fogmosáshoz.

3. példa: Lehetnek példák az életedből, ha megtapasztaltál valamit, amit leírhatsz oly módon, hogy mások lupus nélkül is el tudják képzelni és megértsék.

Például: "Szerettem volna edzőterembe járni, de mire felöltöztem és oda hajtottam, csak annyit tudtam tenni, hogy két széket összeraktam és két órán át ott feküdtem. Ez fáradtság."

4. példa: A kanálelmélet: Christine Miserandino kanálelmélete nagyon sikeresen segítette az embereket a fáradtság megmagyarázásában nemcsak a lupus közösségben, hanem olyan krónikus betegségekben szenvedő közösségekben is, ahol a fáradtság fő tünet. Több nyelven érhető el, könnyen olvasható és érthető. Letölthet egy példányt, és elolvashatja barátainak és családtagjainak.

Kérjen segítséget

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Előfordul, hogy főként a fellángolás során segítségre lesz szüksége. Jellemzően, minél jobban megértik szeretteitek, min megy keresztül, annál támogatóbbak lehetnek - annál támogatóbbak akarnak lenni.

Egyesek számára a segítségkérést gyakran könnyebb megmondani, mint megtenni, de ne féljen segítséget kérni. Szeretteid segíteni akarnak neked. Ez lehetőséget nyújt számukra arra, hogy továbbra is részt vegyenek az életedben, és konkrét módot kínál a támogatására.

Tisztázza, mire van szüksége tőlük. Amire szüksége van, nyilvánvalónak tűnhet az Ön számára, de nekik nem. Például azt mondhatja: "Szükségem van arra, hogy emlékezz rá, hogy amikor lemondom a terveket, annak semmi köze sincs. Mindennél jobban ki akarok menni. Ha lemondok, próbáld megérteni, hogy azért van, mert nem teszem" nem érzem jól magam, és kérlek, légy továbbra is a barátom, és hívj tovább helyeket. "

És amikor szeretteid segítőkészek és támogatóak, ismerjék el segítségüket. Ez segít nekik felismerni, hogy viselkedésük hasznos volt számodra, de a köszönet is nagyban hozzájárul.

Magyarázza el a hangulatváltozásokat

Mind a fájdalom, mind a szteroidok viselkedésbeli változásokat okozhatnak.

A fájdalom annyi kényelmetlenséget okozhat, hogy negatívan befolyásolhatja az ember hangulatát. A szteroidok ingerlékenységet és hangulatváltozásokat is okozhatnak. Mondja meg szeretteinek, hogy ne vegye személyesen a viselkedését, és tisztázza velük, hogy mire van szüksége tőlük, hogy át tudja élni ezeket a tapasztalatokat.

Az is jó ötlet, hogy beszéljen a reumatológussal, ha elég erős fájdalmat tapasztal, hogy befolyásolja a hangulatát, vagy ha a szteroidok viselkedési változásokat okoznak.

Hívja meg szeretteit támogató csoportokba és a lupusszal kapcsolatos eseményekbe

Kiváló módja szeretteinek, hogy jobban megértsék a lupuszt, ha részt vesz a lupus közösségében. Ha meghallgatja mások lupusszal kapcsolatos tapasztalatait a támogató csoportokban, és részt vesz a lupus oktatási rendezvényeken, segíthet nekik többet megtudni a betegségről és arról, hogy ez hogyan befolyásolja az emberek életét, beleértve az önét is.

Tudja, mikor kell elengedni

Markus Moellenberg / Getty Images

Az emberek nem mindig reagálnak arra, hogy megpróbálsz-e velük kommunikálni a lupusszal kapcsolatos életedről. Lehet, hogy továbbra is lustának hívják, és nem hisznek a tüneteiben, mert nem látszik betegnek. Könyörtelenül tévesen tanácsolhatnak, hogy imádkozzon a betegségéről, vagy gyógyítsa meg speciális diétával. Eltűnhetnek.

Egyik ilyen viselkedés nem a te hibád.

Például jó szándékú, de félrevezetett tanácsaik általában olyan helyekről származnak, ahol valóban aggódnak a jóléted iránt, és saját vágyuk, hogy jól érezd magad, mert szeretnek.

Néha attól tartanak, hogy mi történhet veled, és ez a félelem erősebb, mint a képességük, hogy megbirkózzanak. Vagy talán meggyőzték magukat arról, hogy túl bonyolult ott lenni az Ön számára.

Lehet, hogy továbbra is személyesen veszi, ha lemondja a terveket.

Mindenki másképp reagál szeretteinek betegségére, és annak a módjának, ahogyan a lupusszal reagálnak az életedre, köze van ahhoz, hogy miként tudnak megbirkózni az ilyen valóságokkal.

Emiatt néhány ember képtelen megadni a szükséges támogatást. Vagy néhány ember korlátozott lehet abban, hogy támogatást nyújtson neked. Talán nem lehetnek azok a hallgatók, akikre szükséged van, ha rossz napod van, de kiváló társaság, ha jó nevetésre van szükséged.

Más emberek addig nem támogatnak, hogy mérgezővé váljanak. Fontos tudni, hogy szabad tartózkodni az emberektől és korlátozni a kommunikációt olyan emberekkel, akiket érzelmileg egészségtelennek érez.

A bánat pedig normális válasz erre a kapcsolatvesztésre. Sajnos ez nem ritka tapasztalat, amikor súlyos krónikus betegségben élünk, ezért történetének megosztása támogató csoportjával sok ember számára ismerősnek tűnik. A történet megosztása szintén segíthet megbirkózni a veszteséggel.

Használja az "I" utasításokat

Használjon „I” utasításokat a „Te” utasítások helyett. Kíméletesebben kezelik a konfrontációkat, és segítenek csökkenteni a másik ember védekezésének szintjét. Például ahelyett, hogy azt mondanád: "Kegyetlen vagy, ha állandóan azzal vádolsz, hogy figyelmetlen vagyok, amikor lemondtam a terveket," megpróbálhatsz valami hasonlót: "Bántottnak éreztem magam, amikor azzal vádoltál, hogy figyelmen kívül hagyom a tervek törlését. Ha elmehettem volna kint lettem volna, de nagyon rosszul éreztem magam, ágyban kellett maradnom. Bízz bennem, sokkal inkább szerettem volna jól érezni magam és kimenni veled, mintsem úgy érezni magam, mint én. "

A jó kommunikáció hosszú utat jelent

Csakúgy, mint fontos megtanulni, hogyan kell jól kommunikálni az orvosával, fontos ezeket a kommunikációs készségeket használni a barátaival és a családjával is. Bár munkának érezheti magát, javíthatja kapcsolatait és az általuk nyújtott támogatás szintjét. Ez viszont javíthatja életét a lupusszal.