Az autizmus spektrumzavarral (ASD) szenvedő gyermek szülője kihívást jelent, frusztráló és stresszes lehet minden érintett számára. A gyermekek autizmusa gyakran vezet nézeteltérésekhez a legjobb kezelésekről, a diagnózis érvényességéről, valamint arról, hogy mennyi időt és pénzt kell fordítani a gyermekre.
Néhány pár számára e kérdések megoldásának és megoldásának folyamata erősebb kötelékhez vezet. Mások számára azonban a stressz valódi károkat okozhat a kapcsolatban. Valójában a kutatások azt mutatják, hogy az autista gyermek szülői megnövekedett házassági konfliktusokkal járnak.
Íme öt konfliktus, amelyet egy ASD-s gyermek szülei tapasztalhatnak, és mit tehet ez ellen.
Peter Cade / Getty ImagesNem ugyanazok az aggodalmak a gyermeke fejlődésével kapcsolatban
Lehet, hogy gyermeke nagyszüle, tanára vagy bébiszittere azt mondja neked, hogy látnak valamit "kikapcsolva" a gyerekedről. Talán a gyermek nem válaszol, ha beszélnek vele, játékuk kissé túl magányosnak tűnik, vagy a beszélt nyelv fejlődése kissé lassú.
Az ilyen jellegű megfigyeléseket egyik szülő sem hallja könnyen, és nem ritka, hogy az egyes szülők nagyon eltérő válaszokkal reagálnak. Az egyik szülő például védekezővé vagy elutasítóvá válhat, vagy egy másik túlzott aggodalomra ad okot, figyelve minden szokatlan viselkedést vagy fejlődési késést. Az egyik ragaszkodhat ahhoz, hogy a gyermeket értékeljék, míg a másik figyelmen kívül hagyja a kérdést.
Másképp kezeled az autizmus kihívásait
Az ASD-ben szenvedő gyermekek különböznek egymástól és különböznek a neurotípusos gyermekektől. Néhány szülő számára ezek a különbségek kihívást jelentenek, amelyet meg kell felelniük, vagy lehetőséget kínálnak a növekedésre és a tanulásra. Más szülők számára ugyanazok a különbségek elsöprőek és felkavaróak lehetnek.
Energiára és fantáziára van szükség ahhoz, hogy kitaláljuk, hogyan lehet egy gyerekkel foglalkozni az autizmus spektrumán, és ez a folyamat kimerítő lehet. Csábító lehet egy olyan szülő számára, aki nagyobb türelemmel rendelkezik és képes könnyebben kapcsolatba lépni a gyermekkel, hogy vállalja a felelősség legnagyobb részét. Ha nem bánják, hogy ezt csinálják, az lehet a legjobb, és a másik szülő megkönnyebbülhet. Azonban a jobban érintett szülők idővel neheztelhetnek, és azok a szülők, akiknek "csapatként" kellene dolgozniuk, szét fognak nőni.
Még akkor is, ha az egyik szülő hajlamos vállalni a felelősség legnagyobb részét, fontos, hogy a másik szülő minőségi időt töltsön gyermekével az összes érintett érdekében.
Számos tanulmány arról számolt be, hogy az ASD-s gyermekek gondozói között nőtt a pszichés distressz, beleértve a depressziót, szorongást, a család kohéziójának csökkenését és a kiégést, szemben az egyéb fejlődési zavarokkal küzdő gyermekek gondozóival.
Nem ért egyet a kezelésekkel kapcsolatban
Amikor a gyermeknek egyértelmű orvosi diagnózisa van, a kezelés lehetőségei általában egyszerűek is, így a szülők könnyedén ugyanazon az oldalon tartózkodhatnak. De az autizmus kezelésében nincs semmi egyértelmű.
Egyrészt az ASD diagnózisának minõsítésének meghatározása idõvel drámai módon megváltozott. 2013-tól, amikor megjelent a Pszichés rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (DSM-5) ötödik kiadása, az autizmus spektrum rendellenességének azonos diagnózisát a tünetek súlyosságának széles skálájával rendelkező gyermekeknél kapják. Az ASD-s gyermekek közé tartoznak azok, akik jól működnek, alacsonyan működnek és bárhol.
Ezért nincs egy mindenki számára megfelelő kezelés az ASD-re, és nincs "gyógymód". Az opciók között számos jól kutatott, bevált terápia és gyógyszer, valamint bizonyítatlan kezelések szerepelhetnek, amelyek kockázatosak lehetnek. Az egyik szülő konzervatív intézkedések mellett maradhat, míg a másik új lehetőségek feltárásában érdekelt.
A lehetséges nézeteltérések másik területe az, hogy melyik oktatási környezet a legjobb a gyermekének. Egyes szülők azt akarják, hogy gyermekeiket az állami iskolában neurotípusos gyerekekkel "integrálják", míg mások úgy gondolják, hogy a legjobban csak egy autizmussal vagy magániskolával járnának.
Mi a legjobb kezelés az autizmusra?Autizmussal foglalkozó szakértővé válik, miközben partnere elkerüli a témát
Ha az egyik szülő - gyakran az anya - az elsődleges gondozó, akkor az a szülő gyakran az a személy kezdi meg tevékenységét, aki először tanul az autizmusról. Ők beszélnek a tanárokkal, találkoznak a fejlesztő gyermekorvosokkal és intézkednek az értékelésekről.
Mivel az anyák általában korán vannak a leginkább érintettek, gyakran lelkes kutatókká és koncentrált szószólókká válnak. Megismerik a gyógypedagógiai törvényeket, a terápiás lehetőségeket, az egészségbiztosítást, a támogató csoportokat, a speciális nevelési igényű programokat, a speciális táborokat és az osztálytermi lehetőségeket.
Mindez megnehezítheti azoknak a partnereknek a beugrását, akik nem elsődleges gondozók, és egyenlő felelősséget vállalnak gyermekükért. Ha az egyik szülő felelősséget és tekintélyt követel, a másik kívülállónak érezheti magát.Felelősséget vállalhatnak a testvérek vagy a házimunkák fejlesztéséért, miközben kissé sötétben maradnak arról, hogy ASD-vel élő párjuk és gyermekük mit csinál.
Nem állapodik meg abban, hogy mennyi időt és pénzt fordítson gyermekére
Az autista gyermek nevelése időigényes és drága. ASD-ben szenvedő gyermek szülőként speciális oktatási értekezleteken kell részt vennie, találkoznia kell tanárokkal és terapeutákkal, és bizonyos esetekben időt kell töltenie a kezelés és az iskolai lehetőségek kutatásával.
Nem minden terápiát fedez a biztosítás, és ha úgy dönt, hogy gyermekét magániskolába küldi, akkor valószínűleg tetemes tandíjat kell fedeznie.
Elgondolkodhat azon, hogy van-e értelme abbahagyni a munkáját az autista terápiák kezelése érdekében, jelzálogkölcsönbe adni a házat az autizmus-specifikus magániskola fizetéséért, vagy bemerülni a másik gyermek főiskolai alapjába a terápiás tábor kifizetésére. Nem szokatlan, hogy a szülők abban nem értenek egyet, hogy mennyit költsenek, mire, mennyi időre és mennyi költséggel járjon a család jelenlegi vagy jövőbeli biztonsága.
Kapcsolat-megtakarítási stratégiák
A jó kapcsolat megőrzésének kulcsa a kommunikációs vonalak nyitva tartása. Még akkor is, ha nem értesz egyet házastársaddal vagy partnereddel, fontos meghallgatni a véleményüket, és azt, hogy miért érzik magukat határozottan abban, ami a gyermek számára a legjobb.
Emellett, bár könnyebbnek tűnik a megosztottság és a hódítás, a pároknak keményen kell dolgozniuk, hogy megosszák és együttműködjenek a gyermeküket érintő dolgokban, amikor csak lehetséges. Az autista gyermekeknek következetességre van szükségük, és az "egységes front" bemutatása előnyös.
Egyes párok úgy működnek, hogy a családtól vagy a közösségtől kapnak támogatást. Egy alkalmi randevú éjszaka, anyagi támogatás vagy csak váll, amire fel lehet sírni, segíthet a stressz enyhítésében. Egy másik dolog, amit figyelembe kell venni, az a haladéktalan gondozás. A legfontosabb az, hogy segítséget kérjen, amikor szüksége van rá, ahelyett, hogy egyszerűen megsemmisítené.
Végül mindkét szülő a legjobbat akarja autista gyermekének, és mindenki számára előnyös lesz, ha a szülők szoros kapcsolatban állnak egymással. A kompromisszumok megtanulása és a közös alapok megtalálása lehetővé teszi, hogy megbecsülje gyermeke erősségeit, ugyanakkor biztosítja, hogy megkapja a szükséges segítséget ahhoz, hogy otthon, az iskolában és a közösségben hatékonyan működhessen.