A vegyes kötőszöveti betegség (MCTD) egy ritka autoimmun betegség, amelynek tünetei átfedésben vannak számos más kötőszöveti betegséggel, köztük lupus, scleroderma, polymyositis és néha rheumatoid arthritis. Mivel ezeknek a betegségeknek a tüneteit különböző időpontokban tapasztalhatja, az MCTD-t gyakran nehéz diagnosztizálni.
Amikor először diagnosztizálják az MCTD-t, némi megkönnyebbülést érezhet, hogy végre tudja, mi folyik a testével, de félhet a jövőjétől is, és aggódhat, hogyan kell megbirkózni. Még akkor is, ha már egy ideje együtt él az MCTD-vel, kérdései lehetnek és támogatást igényelhet.
Bár az MCTD nem gyógyítható, vannak dolgok, amelyeket megtehet vagy odafigyelhet, amelyek javíthatják az életminőséget. A mindennapi érzelmi, fizikai, társadalmi és gyakorlati szempontokra való összpontosítás segíthet a betegség kiszámíthatatlanságának kezelésében.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Érzelmi
Szomorú, csüggedt, esetleg dühös érzés, miután az MCTD diagnózisa normális és várható. A diagnózis felállítása jelentős életesemény. A napi tevékenységet korlátozó tünetek, például fájdalom vagy ízületi duzzanat, vagy fáradtság, rendkívül felidegesítőek lehetnek.
A betegséghez való élethez való alkalmazkodás időt vehet igénybe. Miközben alkalmazkodik új normális helyzetéhez, hullámvölgyeket fog tapasztalni. Lehet némi megkönnyebbülés annak tudatában, hogy mi a baj, és hogy végre elkészül egy kezelési terv, de csalódott lehet az is, hogy néhány tünete megakadályozza, hogy élvezze azokat a dolgokat, amelyeket korábban élvezett.
Azt is tapasztalhatja, hogy szorong a kezelési terve miatt, és kíváncsi arra, hogy működni fognak-e vagy okoznak-e mellékhatásokat. Lehet, hogy izgul a jövőbeli lehetséges tünetek miatt is. Mindezek az érzések normálisak és várhatóak. Ha barátaival, családtagjaival és egészségügyi szakembereivel beszélget, ez az érzés átélésében segíthet.
Míg a félelem, a szomorúság és az idegesség mind normális érzés, ha krónikus betegségben élnek, ha továbbra is fennállnak, fontos, hogy orvosuk segítségét kérjék. Ha az érzéseid hosszú ideig fennállnak, és reménytelennek, ingerlékenynek érzed magad, vagy szándékosan kezd elzárkózni a szeretett barátoktól, családtól vagy egyéb tevékenységektől, akkor depresszióval küzdhetsz.
A depresszió gyakoribb azoknál az embereknél, akik krónikus betegségben szenvednek. A depresszió kezelhető, és a kezelés akár az MCTD néhány tünetének javításában is segíthet.
A lupusos betegek vizsgálatában megjegyezték, hogy a depresszióval és szorongással rendelkezők rosszabb kimenetelűek voltak a betegségben. Azok, akiknek a depresszióját kezelték, jobb kimenetelűek voltak. A lelki egészségének és a testi egészségének gondozása óriási segítséget nyújthat, ha MCTD-vel él.
Fizikai
Az MCTD bármely kezelési tervének célja a tünetek minimalizálása és azok mindennapi életére gyakorolt hatása. Olyan gyógyszereket írhat fel Önnek, mint például a hidroxi-klorokin a lupus-szerű tünetek és az ízületi gyulladás típusú fájdalom esetén, vagy az NSAID-k, például az Advil az általános fájdalom ellen.
Az MCTD egyéb gyakori megnyilvánulásai közé tartozik a Raynaud-jelenség, a láz, az izomgyengeség, a kiütések és a tüdő érintettsége (ami légszomjat okoz). Fontos, hogy kövesse orvosának kezelési tervét, és kérdéseket tesz fel, ha nem érti.
Annak érdekében, hogy jól élhessen az MCTD-vel, orvosa öngondoskodási javaslatokat is tehet, amelyek segíthetnek önállóan kezelni a betegséget otthon. Az életmód módosítása, az étrendre való odafigyelés és az elegendő testmozgás mindaz, amivel segíthet.
Életmód módosítások
Kerülje a hideget. Az MCTD egyik leggyakoribb tünete a Raynaud-szindróma, egy olyan állapot, amely miatt az ujjak és néha a lábujjak kis erei összehúzódnak, ezáltal csökken a véráramlás. Ha tapasztalja ezt a jelenséget, az ujjai fehérekké vagy kékekké válhatnak, vagy tűszúrás érzés jelentkezhet.
A hideg, a koffein, a dohányzás és a sérülések elkerülése hozzájárulhat a tünetek csökkentéséhez. Tartsa meleg magját rétegenként öltözve. Fontolja meg a kesztyű viselését, ha hideg hőmérsékletnek van kitéve, vagy télen kint használjon kézmelegítőt.
Korlátozza a napsugárzást. Lupusos betegeknél a nap fokozott fáradtságot, ízületi fájdalmat és bőrkiütést okozhat. Ha észreveszi, hogy az MCTD tünetei a napsütésben rosszabbodnak, a legjobb, ha óvintézkedéseket tesz.
Próbáljon kerülni a szabadban, vagy keressen árnyékot, amikor a napsugarak a legerősebbek 10 és 16 óra között. Viseljen 30 vagy annál magasabb SPF fényvédőt, és fontolja meg széles karimájú kalap, valamint szoros szövésű vagy védő UPF ruházat viselését.
Diéta
Bár nincs átfogó étrend, amelyet az MCTD-re vonatkozóan kialakítottak, a szervezet gyulladását csökkentő étrend előnyös lehet. A lupusos betegek vizsgálatában kiderült, hogy a magas gyümölcs- és zöldségfélékkel rendelkező étrend, az omega-3 zsírsavakat tartalmazó, mérsékelt fehérjebevitelű és magas rosttartalmú étrend csökkentheti a gyulladást és a tünetek súlyosságát.
Bizonyíték van arra is, hogy a D-vitamin pótlása szintén hasznos lehet. A kiegészítők szedése előtt azonban a legjobb, ha konzultál orvosával.
Próbáljon meg mindent megtenni, hogy elkerülje a gyulladást okozó ételeket, például a magas cukortartalmú, finomított keményítőket, telített és transz-zsírokat. A sok feldolgozott hús, a vörös hús, a desszert és a finomított szemek fogyasztása növelheti a gyulladás szintjét. A magas gyümölcs-, zöldségfélék, hüvelyesek, halak, baromfi és teljes kiőrlésű gabonák étrendje segíthet csökkenteni a gyulladást.
Gyakorlat
Az MCTD mellett továbbra is aktív marad a jó élethez. A rendszeres testmozgás segíthet fájdalmában és fáradtságában, és megelőzheti a további szövődményeket. Ne csüggedjen, ha a jelenlegi tünetei visszatartják Önt attól, hogy részt vegyen olyan tevékenységekben, amelyeket egyszer élvezett, vagy amelyekhez edzés céljából fordult.
Kövesse orvosának tanácsát az aktivitás szintjével kapcsolatban, ha betegsége aktív. Orvosa valószínűleg azt tanácsolja, hogy ne gyakoroljon gyulladt ízületeket, mert ez sérüléshez vagy ízületi károsodáshoz vezethet.
Bár habozhat a testmozgás miatt, különösen, ha fájdalmai vannak, fontos, hogy tovább mozogjon. Bár vannak olyan napjai, amikor a fájdalom gyötrő vagy a fáradtság gyengíti, az ülő életmód vezetése több fájdalmat okozhat. Fontos olyan dolgot találni, amely az Ön számára megfelelő, ami mozgásban tart.
A cél az, hogy hetente legalább 150 perc tevékenységet folytasson. Ennek a tevékenységnek nem kell intenzívnek lennie. A mérsékelt testmozgás elegendő ahhoz, hogy mobil és egészséges maradjon. Az aerob testmozgás, az ellenállóképzés és a nyújtás egyaránt javíthatja az életminőséget.
Próbáljon meg sétálni, biciklizni, úszni vagy túrázni.Keresse meg az ágyból elvégezhető egyszerű nyújtásokat. Használjon könnyű súlyokat vagy dobozos levest bicepszgöndörítéshez, miközben széken ül. Módosítsa az edzéseket a tüneteinek megfelelően.
Ha nehézségei vannak az Ön számára megfelelő gyakorlási rutin megtalálásával, beszéljen orvosával. Fizikoterápiát írhatnak fel, és egy terapeuta együttműködhet veled egy olyan rutin kialakításában, amely előnyös a tested számára, és együtt működik a tüneteiddel.
Társadalmi
Egy olyan krónikus betegséggel élve, mint az MCTD, egyedül érezheti magát. A támogatás megtalálása kulcsfontosságú az új normához való igazodáshoz.
Előfordulhat, hogy nehéz tapasztalatairól beszélgetnie barátaival és családtagjaival. Bár empatikusak lehetnek, nem biztos, hogy teljesen megértik tapasztalatait és azt, hogy az MCTD-vel való együttélés hogyan befolyásolja az életét, különösen, ha tünetei láthatatlanok.
Fontos, hogy nyitott és őszinte legyél a hozzád közel álló barátokkal és családtagokkal szemben. Általában segíteni akarnak, de gyakran nem tudják, hogyan.
Legyen konkrét és kérdezze meg a szükséges dolgokat. Lehet, hogy ez egyszerűen egy sírás váll vagy fülhallgató, vagy talán az, hogy szükség van valakire, aki segít az egészséges ételek elkészítésében, vagy valaki arra ösztönzi, hogy sétáljon. Bármire is van szüksége, ne féljen kérdezni.
Érdemes lehet támogató csoportokat is találnia az otthona közelében, vagy mások online közösségeit, akik osztják a diagnózist. A nonprofit szervezetek, mint például az amerikai Lupus Alapítvány, az Arthritis Alapítvány, a Scleroderma Alapítvány és a Myositis Alapítvány, mind remek helyek olyan források megtalálásához, amelyek összekapcsolhatják Önt az MCTD-vel élő mások közösségével.
A krónikus betegségben szenvedő betegekkel foglalkozó terapeuta megtalálása szintén rendkívül hasznos lehet. A fenti alapítványok többségében vannak orvosok és terapeuták listája, de a gyors online keresés segíthet abban, hogy képzett személyt találjon a közelébe.
Gyakorlati
Krónikus betegségben élni időnként elsöprőnek érezheti magát, de minél többet oktatja magát és keresi a szükséges segítséget, annál nagyobb ellenőrzést fog érezni az élete és az egészsége felett. Elengedhetetlen egy jó csapat létrehozása, amely segít az életben való eligazodásban az MCTD-vel, és meg kell tanulni, hogy mikor és hogyan kérjen bizonyos szállásokat a munkahelyén.
Egészségügyi csapat
Az MCTD-vel való jó élet egyik legfontosabb szempontja az, hogy olyan egészségügyi csapatot állítsunk össze, amely felügyelheti jólétét.
Ennek a csapatnak olyan szakemberekből kell állnia, akikben megbízik és jól érzi magát. Ide tartozik a betegségre szakosodott reumatológus, de más szakemberek, gyógytornászok, sőt tanácsadók is.
Lehet, hogy nem sokat gondolt az orvosi csapatára, amikor csak évente egyszer vagy kétszer látta el az elsődleges orvosát az ellenőrzéseken. Valószínűleg gyakrabban fogja látni csapatát, hogy figyelemmel kísérje állapotát, ezért fontos, hogy találjon olyan orvost vagy orvosokat, akiket szeret.
Soha ne féljen attól, hogy második véleményt kér, vagy új orvost keres, ha úgy tűnik, hogy az, akivel együtt van, nem segít. Az orvosokkal való kapcsolatoknak előnyösnek kell lenniük.
Tünet Napló
Annak érdekében, hogy a legtöbbet hozza ki a reumatológus és más orvosok találkozóiból, fontolóra veheti a tünetek naplójának vezetését. Ez magában foglalhatja a tüneteket, megjegyzésekkel, hogy mikor tapasztalta őket, és ha észrevette, hogy bizonyos dolgok, például a nap vagy a stressz, vagy bizonyos gyakorlatok súlyosbítják vagy javítják őket
Könnyű elfelejteni, miről akart beszélni orvosával, miután az irodájában van. A dolgok leírása segíthet abban, hogy minden aggályát orvosával orvosolja.
Munkahelyi szálláshelyek
A diagnózis nyilvánosságra hozatala a munkahelyén személyes döntés, és nem szükséges. Azonban, ha úgy érzi, hogy szüksége van szállásokra a munkája elvégzéséhez, fontolja meg az MCTD diagnózisának feltárását, hogy megfelelő szállást kérhessen. Gyakran ezek azok a dolgok, amelyek óriási segítséget nyújthatnak, de nem biztos, hogy eszedbe jut:
- Ha érzékeny a napra, kérjen asztalt az ablakoktól távol.
- A tömörített munkahét segíthet a fáradtság kezelésében.
- A távmunka lehetősége elkerülheti az energia elfolyását, amely akkor jelentkezik, amikor korán kell ébrednie, fel kell készülnie és ingáznia kell egy irodába.
- Ha fizikailag intenzív munkája van, akkor fontolóra veheti az átképzés kérését egy kevésbé intenzív munkához.
Ez csak néhány megfontolandó szállás. Meglátogathatja az Amerikai fogyatékkal élők törvényének hálózatát is, ahol többet megtudhat a munkahelyi szálláshoz fűződő jogairól.
-and-alcohol.jpg)
.jpg)
