Brianna Gilmartin, Verywell illusztrációja
A pajzsmirigy betegség közösség folyamatosan emlegeti az átélt támogatás hiányát és nehézségeiket az állapotuk szempontjából mind offline, mind offline állapotban létező hasznos információk eligazodásában. Ezzel 840, a pajzsmirigy betegségének különböző formájú emberét vizsgáltuk meg, hogy segítsen megvilágítani ezt a gyakran figyelmen kívül hagyott és félreértett állapotot.
A legfontosabb megállapítások összefoglalása
- Egészségügyi csapatukat tekintve 9-ből 1 gondolja úgy, hogy figyelmen kívül hagyják őket.
- A kezelést illetően csak 6% érezte magát teljesen elégedettnek, 5-ből 1-en teljesen elégedetlennek érezték magukat.
- Csak 17% gondolja úgy, hogy orvosa jó támogatási forrás.
- Állapotuk és tüneteik megbeszélésekor 12% úgy véli, hogy kezelési csoportja nem hisz nekik.
- 43% -uk váltott orvost az ágy melletti módja és 41% -a a nem elérhető tesztek vagy kezelések miatt.
- Nem számít, mióta kapják a kezelést, csak 35% állítja, hogy jobb lett.
- Az élet minden aspektusát - szakmai, társadalmi, romantikus / szexuális, atlétikai, személyes / hobbi - 73% -ban érintették.
- 45% -uk több mint 10 éve kezel.
- Információkereséskor 87% több helyzetet kezelve több forrást is értékel.
- 38% -uk bízik az egészségügyi webhelyeken, szemben az orvosokra támaszkodó 40% -kal.
A támogatás hiánya
Az Országos Diabétesz, emésztőrendszeri és vesebetegségek intézete szerint az Egyesült Államokban minden 100 emberből körülbelül 5-nél van hypothyreosis. De maga a pajzsmirigybetegség nemcsak a hypothyreosisra és a hyperthyreosisra utal, hanem az anatómiai rendellenességekre is, mint a golyva, sőt a pajzsmirigyrák , amelyet az amerikai rákos társaság szerint az Egyesült Államokban becslések szerint több mint 50 000 ember jelent meg 2020-ban.
De függetlenül a konkrét állapottól, bármely pajzsmirigy betegségben szenvedő beteg elmondja, hogy általában nem érzi magát támogatottnak vagy hittnek a tüneteinek megvitatásakor. Az Egyesült Államokban a válaszadók 12% -a gondolja úgy, hogy kezelõcsoportjuk - orvosuk, ápolójuk, endokrinológusuk és más szakorvosok - nem hisznek nekik, amikor megbeszélik állapotukat és tüneteiket. És csak 17% gondolja úgy, hogy orvosa jó támogatási forrás.
Az a tény, hogy 9 betegből 1 úgy véli, hogy egyszerűen figyelmen kívül hagyja őket egészségügyi csoportja, riasztó statisztika, amelynek minden pajzsmirigy-szakembert figyelnie kell.
Ezenkívül a válaszadók arról számoltak be, hogy csak kismértékben támogatják munkáltatóik, ha egyáltalán támogatják őket. Majdnem fele (46%) kijelentette, hogy semmilyen támogatást nem kap munkáltatóitól, és 39% úgy vélte, hogy munkáltatójuk nem gondolta, hogy még pajzsmirigybetegségben szenvednek. Ráadásul csak 30% gondolta úgy, hogy családja jó támogatási forrás.
A néma tünetek valóságosak
A pajzsmirigy betegség tünetei nem triviálisak. A válaszadók szerint minden tünetet annyira súlyosnak éreznek, hogy megvitatják az egészségügyi csoportjukkalmindenamikor találkoznak.
A tünetek nemcsak jelen vannak, hanem komoly hatással vannak a pajzsmirigybetegek életére is. A válaszadók 73% -ában életük minden aspektusát - szakmai, társadalmi, romantikus / szexuális, sportos, személyes / hobbi - mérsékelten vagy jelentős mértékben érintették.
Valójában az atlétikai tevékenységek szenvedtek a legjobban, 84% -uk említette a jelentős hatást. Harminckilenc százalék említette a szakmai életükre gyakorolt jelentős hatást.
Egy folyamatosan változó diagnózis
Országszerte a pajzsmirigy-betegségben szenvedő betegek egyéni egészségi állapota korántsem egységes.
Ez azzal a ténnyel párosul, hogy 68% -uk legalább egyszer váltott orvost - és csaknem fele (45%) több mint 10 éve kapott kezelést - megerősíti azt az elképzelést, hogy az igazi diagnózis továbbra is megfoghatatlan.
Ráadásul a megkérdezettek csupán 6% -a érezte magát teljesen elégedettnek a kezelésével, az ötből 1 teljesen elégedetlennek érezte magát. És függetlenül attól, hogy mióta kapják a kezelést, csak 35% állítja, hogy idővel jobb lett.
Türelem nélküli betegek
A pajzsmirigybetegek továbbra is rugalmasak állapotuk állandó bizonytalansága miatt. Míg a többség elismeri, hogy valójában kevesebbet tudnak megérteni állapotukról, mint gondolnák, 19% azt állítja, hogy minden szempontot teljesen megért, 30% -uknak pedig volt TSH-tesztje az elmúlt hónapban.
És ha nem tudják megkapni a keresett válaszokat, a pajzsmirigybetegek megütik a járdát. Amint azt a fentiekben megjegyeztük, a válaszadók 68% -a legalább egyszer cserélt orvost, és azoknak, akiknek ez megtörtént, körülbelül felüknek 2–4 alkalommal kellett ezt megtennie.
A pajzsmirigybetegek is szorgalmasan kezdenek minden olyan kezelést, amely segíthet nekik. De ha a betegek nem tudnak a kezelésekről, nem tudják kipróbálni őket.
2:17A pajzsmirigy-eltávolításban szenvedő betegek tippeket osztanak meg az orvosokkal való együttműködéshez
Az összes megkérdezett pajzsmirigyrákos beteg még a legmarkánsabb pajzsmirigyrák-gyógyszereket sem szedte, például Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq vagy Caprelsa, amelyek azt sugallhatják, hogy vagy nincsenek tisztában azzal, hogy léteznek, vagy úgy döntöttek, hogy nem fogják legyen hatékony.
Online fordítás a válaszokhoz
Végül mindezek a küzdelmek azt eredményezik, hogy a pajzsmirigy-betegek nagyon szkeptikusak a betegség kezelésére vonatkozó állításokkal kapcsolatban. Így 87% több információforrást értékel az állapotának kezelése érdekében.
Ide tartoznak az egészségügyi információs webhelyek, a kormányzati / kórházi webhelyek, az egészségügyi csapatuk, a betegek érdekképviseleti webhelyei, a gyógyszerészeti weboldalak, valamint a családjuk, a barátaik és a lelki tanácsadóik.
Valójában a válaszadók 38% -a nyilatkozta, hogy az egészségügyi weboldalak a leggyakrabban az a megbízható forrás, amelyet a tünetek kezelésére vonatkozó információk megtalálásához használnak, míg az orvosaikra támaszkodó nagyon közeli 40%.
Feltűnő, hogy az egészségügyi információs webhelyek még az orvosokat is megelőzik, mint bizalomforrást a teszt eredményeinek és kezeléseinek értékelésében.
Alul kiszolgált népesség
A pajzsmirigybetegek minden csíkján, az egész országban és a világon elterjedtek, egyszerűen nem elégítik ki igényeiket az egészségügyi táj. Tehát mit tehetünk, hogy kiszolgáljuk őket?
Az orvosoknak, az ápolóknak, a táplálkozási szakembereknek, a tanácsadóknak, a masszázsterapeutáknak és más frontális ellátóknak hinniük kell a nőknek, a fiataloknak és a színes embereknek, akik kimerültségről, memóriavesztésről, fájdalomról és egyéb, a pajzsmirigy betegségével kapcsolatos tünetekről számolnak be. Ha nem, akkor valami alapvetően megbomlott a gyógyító és a beteg kapcsolatában.
A vényköteles gyógyszergyártóknak és számos egészségügyi információs weboldalnak - különösen azoknak, amelyeket tudományos központok, kórházak, érdekképviseleti csoportok vagy a nemzeti kormányok működtetnek - szintén keményen, hosszan meg kell vizsgálniuk digitális kínálatukat. Be kell vonniuk és oktatniuk kell a betegeket.
Felmérési módszertan
A felmérés válaszadóit a Verywell valós életének pajzsmirigybetegséggel foglalkozó Facebook közösségének (a Verywell moderálásával) és a Verywell e-mail közösségének megismerése révén azonosították. Minden részvétel 100% -ban önkéntes volt. A válaszadókat arra ösztönözte az esély, hogy meghatározott időközönként nyerjenek 1 darab 8 dolláros 25 dolláros ajándékkártyát az Amazonnak, ha a kérdések legalább 75% -ára válaszoltak.
Az adatokat Google űrlapok segítségével állították össze és névtelenítették. Az adatok tisztítását és statisztikai elemzését az Excel alkalmazásával végeztük. Az adatok vizualizálása Datawrapper segítségével történt.
Demográfia
840 válaszadónk közül:
- 95,1% nőt azonosított
- 82,3% nem latinx fehérként azonosult
- Az életkor 18 és 65 év közötti volt
- 60% -uk házas volt, 25% -uk elvált, megözvegyült vagy különvált
- 5% -uknak nem volt középiskolai végzettsége, 30% -uk valamilyen főiskolát végzett, 34% -uknak pedig felsőfokú végzettsége volt
- 35,7% évente 50 000 dollár alatt, 1% legalább 250 ezer dollárért, 22% pedig inkább nem tette közzé jövedelmét
- 54% -uk teljes vagy részmunkaidőben volt foglalkoztatva, 24% -uk nyugdíjas, 11% -uk rokkant volt, a többiek rövid vagy hosszú távú munkanélküliek voltak
- 40% csak egyetlen gyermekkel él a háztartásban (a gyerekekkel élők)
- 48% -uk munkáltatójánál vagy házastársánál kap biztosítást, 28% -án gyógyszer / medicaid, 10% -uk állami cserén keresztül, 14% -uknál pedig nincs biztosítás
- Az Egyesült Államokban és 30 országban minden állam képviseltette magát a válaszokban, köztük Ausztrália, Barbados, Belgium, Brazília, Kanada, Curacao, Ecuador, Egyiptom, Anglia, Észtország, Franciaország, Németország, Görögország, India, Írország, Jamaica Nyugat-India, Málta, Mexikó, Új-Zéland, Nigéria, Észak-Írország, Pakisztán, Portugália, Skócia, Dél-Afrika, Spanyolország, Svédország, Svájc, Hollandia és Wales
Korlátozások
Míg válaszadóink nagyon nagylelkűek voltak a pajzsmirigybetegséggel kapcsolatos gondolataikról, ennek a kutatásnak az előállítása során szembesültünk bizonyos korlátokkal. A távvezérelt felmérések szembesülnek az önjelentés torzításával, értelmezési hibájával, és problémákat okozhatnak a megállapítások kontextusának megragadása, különös tekintettel a betegdiagnosztika vagy az elvégzett kezelések időrendjére.
Jelentős elfogultságot vártunk a válaszadóktól a Verywell iránti bizalom felé. De bár láttuk, hogy valamilyen előnyben részesítjük weboldalunkat a közeli versenytársakkal szemben, nem voltunk sem az űr legmegbízhatóbb intézménye, sem pedig a legmegbízhatóbb egészségügyi információs webhely.
Válaszadóink felmérési kérdéseinket úgy is értelmezték, hogy nem számítottunk rá, olyan adatokkal szolgáltak, amelyek jelentős tisztításra szorultak, mielőtt felhasználhatók lennének.
Míg a válaszkészletünk átfogó elemzésünk szempontjából jelentős volt, amikor a válaszokat állapot, földrajzi régió, biztosítás vagy korcsoport szerint rétegeztük, a célzottabb elemzéshez szükséges minta nagysága statisztikailag jelentéktelenné vált.
Ezenkívül elemzésünk nem használta az SPSS-t, a Stata-t, az R-t, az SQL-t vagy a hagyományos adatelemzési technikákat, amelyeket ipari szabványnak tekintenek. Noha ez lehetővé tette számunkra a könnyebb elemzés elkészítését, szembesültünk bizonyos korlátokkal az olyan részletesebb megállapítások kidolgozásában, amelyek szorosan kapcsolódnak egy adott feltételhez, egy adott intézmény vagy korcsoport bizalmához.
Lépjen kapcsolatba velünk
Ha a felmérésről további információt szeretne kapni a Verywell csapatától, kérjük, írjon e-mailt a [email protected] címre. Nézze meg bátran a Verywell valódi pajzsmirigybetegséggel foglalkozó közösségét a Facebookon, vagy iratkozzon fel ide a napi pajzsmirigybetegségekről szóló hírlevelünkre.
