A könyv által felvetett egyik kérdésHiányzik Henrietta halhatatlan élete(készítette: Rebecca Skloot), az a kérdés, hogy kié a sok testrész, szerv, biopszia, vér és egyéb szövetminta, amelyet tesztelés vagy kezelés céljából eltávolítottak tőlünk.
A tulajdonjoggal kapcsolatos jogi kérdéseket a bíróságokon tesztelték. Eddig azok az egyének, akik profitálni akarnak a saját cellájukból, elvesztették jogi csatáikat nagyobb haszon és egyetemes haszon érdekében. Ez néha kéz a kézben jár a pénzkövetés fogalmával.
A kérdés a következő: A szöveteket, testrészeket és folyadékokat minden nap eltávolítják a betegektől, akárcsak Henrietta Lacks rákos sejtjeit. Mi történik velük ezután? Legtöbbünknek fogalma sincs, csak az, hogy elvárjuk, hogy jelentést kapjunk a minták eredményeiről. Ez egy jó emlékeztető arra, hogy mindig nyomon kövesse az orvosi vizsgálatokat.
Számos lehetséges "következő állomás" van a betegektől eltávolított anyagokra.
Westend61 / Getty ImagesA minták ártalmatlanítása
Miután a patológus áttekintette a kivágott anyagot, és erről beszámolt, a legtöbb mintát - vért vagy szövetet - megsemmisítik. Valószínűleg látott olyan jeleket az orvosi rendelőkben vagy a kórházakban, amelyek a bio-veszélyes hulladékot jelölik. Vannak törvények és rendeletek, amelyek meghatározzák az anyag kezelésének és megsemmisítésének módját, így nem lesz veszélyes.
Hova kerülhetnek az ártalmatlanított példányok
Azonban a belőlünk eltávolított összes vért vagy szövetet nem dobják ki. A bioanyagok egy részét megmentik, majd tárolják, adományozzák, megveszik vagy eladják, és kutatásra használják. A nem ártalmatlanított anyagoknak számos eredménye van:
- A gyűjtés okaitól és az eredményektől (diagnózis vagy további kérdések) függően néhány példányt az a laboratórium tárol, amely először feldolgozta őket.
- A vér, szövetek és részek egy részét élő embereknek adományozzák. A legismertebb adomány a szerv- és szövetadomány olyan személy véletlen halálakor, akinek a szívét, a máját, a bőrét, a szemét vagy más részét másnak adják, akinek szüksége van rájuk. Hallunk egészséges, élő donor vese-, őssejt- és egyéb adományairól is valaki másnak, akinek szüksége van rájuk az élethez.
- Az anyag egy részét továbbítják a biobankokhoz. A biobankok különféle emberi anyagokat őrznek meg, kategorizálnak, tárolnak és terjesztenek olyan kutató laboratóriumok számára, amelyeknek kutatásukhoz speciális sejtekre és szövetekre van szükségük. Ezen biobankok közül sokat nonprofit és kormányzati csoportok finanszíroznak és tartanak fenn.
- Nem minden biobank nonprofit vagy kormány által működtetett. A belőlünk eltávolított anyagok egy részéből profit származik. Természetesen nem profitálunk. De vannak olyan vállalatok, amelyek a tőlünk eltávolított anyagokat veszik és adják el. A haszonszerzésre szánt biobankok speciális biológiai anyagokat fejlesztenek ki, például specifikus rákos sejteket. A személyek szerint kategorizálják őket (nem, életkor, orvosi diagnózisok stb.). Különböző formátumokban (fagyasztva vagy paraffinban) is megőrzik példányaikat, így a kutatók különböző módon megőrzött sejteken tesztelhetik protokolljaikat.
Milyen jogaink vannak példányainkkal kapcsolatban?
Amennyiben a vállalkozások, a nonprofit szervezetek vagy a kormányzati szervezetek beszerezni, vásárolni, eladni vagy más módon terjeszteni akarnak belőlünk darabokat, joguk van erre. Éppen úgy, ahogyan arról beszéltekHiányzik Henrietta halhatatlan élete, nekünk, betegeknek, a közös szabály szerint nincs jogi beleszólásunk semmibe, amit eltávolítottak tőlünk.
Mi a helyzet a beleegyezéssel?
Legtöbben meglepődnénk, ha tudnánk, hogy valószínűleg valamiféle beleegyezést írtunk alá, és megadtuk a jogot arra, hogy valaki eltávolított testünk anyagait felhasználja bármilyen célra. Természetesen vannak olyan esetek, amikor a betegektől vagy a családtól nagyon láthatóan kérik a beleegyezést, például egészséges szerv-, szövet- vagy testadományozási helyzetekben (lásd fentebb a második forgatókönyvet).
De máskor vannak beleegyezési űrlapok, amelyeket összekevernek más papírokkal, amelyeket aláírunk, és lehetséges (vagy valószínű), hogy nem tudtuk, mit írunk alá, mert nem fordítottunk kellő figyelmet. Ez tesziegységes hozzájárulás. De ez ugyanúgy a beleegyezés, bár nagyon is lehetséges, hogy a beleegyezéshez nem volt szükség a kezdethez.
Vajon ezekből vajon felmerül-e azon a kérdés, hogy mi válhatott ki belőled eltávolított daganatból, szövetből vagy folyadékból?
