A magasan működő autizmus (HFA) nem hivatalos diagnózis, és nincs egyeztetett definíció sem arról, hogy mit is jelent ez a kifejezés. A kifejezés legtágabb értelmében a magasan működő autizmus a következők bármelyikét jelentheti:
- Olyan személy, akinek viszonylag enyhe tünetei vannak, amelyek enyheségük ellenére is elég jelentősek ahhoz, hogy megérdemeljék az autizmus spektrum diagnózisát
- Autizmussal élő személy, akinek az IQ-ja meghaladja a 70-et
- Autizmussal élő személy, aki sikeresen navigál egy tipikus iskolai vagy munkahelyi környezetben
- Olyan személy, aki képes sikeresen elfedni az autizmus tüneteit, így a várt módon megtörténik, és képes "átjutni" a neurotípusos tünetekre
- Olyan személy, akinek valamikor Asperger-szindróma diagnózisa volt - ez a diagnózis 2013-tól még nem volt használatos
A zavart növeli az a tény, hogy sok autizmussal élő ember fényes és teljes tud lenni, mégis súlyos tünetei vannak (például szorongás és érzékszervi zavarok), amelyek jelentősen befolyásolják mindennapi működésüket.
Hős képek / Getty Images
HFA vs. Asperger-szindróma
2013-ig sok olyan embernél, akikről azt mondhatjuk, hogy magasan működő autizmusa van, Asperger-szindrómát vagy PDD-NOS-t (másként nem definiált pervazív fejlődési rendellenességet) diagnosztizáltak.
De vannak különbségek, amelyek megkülönböztetik a két diagnózist:
- Az Asperger-szindróma egy különálló diagnózis volt, amely átlagos vagy az átlagosnál magasabb intelligenciával és életkornak megfelelő nyelvtudással rendelkező személyt írt le, aki szintén jelentős társadalmi és kommunikációs kihívásokkal küzdött.
- A PDD-NOS mindenre kiterjedő diagnózis volt. Gyakran úgy értik, hogy ugyanazt jelenti, mint a "jól működő autistát", és minden olyan funkcionális szinten olyan személyeket tartalmazott, akiknek tünetei nem teljesen korreláltak a klasszikus autizmussal.
Talán ennél is lényegesebb, hogy az Asperger-szindrómában szenvedők nem úgy tűnt, hogy megosztanának bizonyos személyes tulajdonságokat, amelyek nem azonosak minden magasabb IQ-val és autizmussal rendelkező emberrel. Például a szorongás gyakran az Asperger-szindróma tünete volt, de nem mindenki, akinek leírható, hogy HFA-val rendelkezik.
2013-tól, a Pszichés rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének ötödik kiadásának (DSM-5) kiadásával sem a PDD-NOS, sem az Asperger-szindróma nem hivatalos diagnosztikai kategória az Egyesült Államokban. Az autizmus spektrum rendellenességének diagnosztizálása alatt mindkettő szerepel. A spektrum magasabb működésű részein állítólag "1. szintű ASD" van.
HFA és 1. szintű autizmus
Csak egy nagy csoport van diagnosztizálva az autizmus spektrum zavarban (ASD), de az autista emberek még mindig nagyon különböznek egymástól. Tehát e különbségek tisztázása érdekében a DSM-5 magában foglalja a funkcionális szinteket is. A világos és verbális emberek általában az 1. szintű ASD diagnózisát kapják.
Ennek ellenére a megkülönböztetés nem nyújt egyértelmű leírást arról, hogy valójában mi az 1. szintű ASD. Például:
- Az 1. szintű ASD-vel rendelkező emberek szeretetet mutathatnak, elvégezhetik a napi feladatokat, és használhatják az életkoruknak megfelelő nyelvi, olvasási és matematikai készségeket. Másrészről előfordulhat, hogy nem tudják tartani a szemkontaktust, fenntartani a beszélgetést, részt venni a játékban vagy felvenni a társadalmi jeleket.
- Az 1. szintű ASD-vel rendelkező emberek jelentős beszéd- és nyelvi késéseket szenvedhetnek, de életkoruknak megfelelő akadémiai képességeik miatt részt vehetnek egy befogadó tudományos programban.
- Az 1. szintű ASD-vel rendelkező embereknek viszonylag enyhe beszéd- és társadalmi késései lehetnek, de súlyos érzékszervi problémáik lehetnek, amelyek lehetetlenné teszik számukra az inkluzív tudományos programban való részvételt.
- Az 1. szintű ASD-ben szenvedők súlyos szorongással, tanulási zavarokkal és érzékszervi kihívásokkal küzdhetnek, de még mindig életkoruknak megfelelő beszéddel és kivételes képességekkel rendelkeznek a zene, a matematika és a technika területén.
Az 1. szintű ASD diagnózis esetén az erősségek és kihívások lehetséges kombinációi szinte végtelenek. Ez nemcsak megnehezíti a viselkedés jellemzését, hanem zavarttá teheti Önt is abban, hogy milyen szintű képzett támogatásra van szükség.
A támogatási igények meghatározása
Noha kevés, magasan működő autizmussal élő embernek van szüksége segítségre a WC használatában vagy az alapvető higiénia terén, más körülmények között nagyon sok támogatásra lehet szüksége. Például egy nagyon fényes, súlyos érzékszervi problémákkal, szorongással és kitartással rendelkező egyénnek valóban nehezebb dolga lehet a munkahelyen, mint egy kevésbé intelligens egyénnek, akinek kevesebb szorongása és kevesebb érzékszervi problémája van.
Sőt, egy "alacsonyabban működő" egyén napjának nagy részét támogatott körülmények között töltheti, ahol a veszélyes interakciók lehetősége majdnem nulla. Eközben a jól működő egyénnek esetleg komplex és veszélyes helyzetekkel teli világban kell navigálnia.
Bár ésszerű lehet azt gondolni, hogy a magasan működő autizmussal élő embereknek kevesebb támogatásra van szükségük, a valós körülmények között gyakran nagyobb kihívásokkal kell szembenézniük, szemben az intézményi gondozásban kevésbé működő emberekkel.
Navigálás a kihívások között
Az autizmus rejtvény - nem azért, mert az autizmussal élő személyek ennyire rejtélyesek, hanem azért, mert az autizmus állandóan változó definíciói azt jelentik, hogy nem juthatunk végső következtetésre.
Nemcsak a definíciók változnak, hanem azok a társadalmi elvárások is, amelyek olyan magas kihívást jelentenek a magasan működő autizmus számára. Korábban a személyes kapcsolat volt a személyes siker kulcsa; manapság sok, társadalmi kihívásokkal küzdő ember képes arra, hogy online kapcsolatba lépjen másokkal, barátokat szerezzen a közösségi médián keresztül, és akár távol is tartsa a munkát.
Egyes vállalkozások, mint például a Google, egyedülálló képességeik miatt alkalmaznak magasan működő autistákat, míg mások nem tudják elképzelni, hogy sérült társadalmi készségekkel rendelkező személyt alkalmazzanak.
Ha ez azt az érzést kelti benned, hogy a jól működő autizmus meghatározása zavaró, akkor nem vagy egyedül. Legalábbis most megérted, miért olyan nehéz leszögezni ezt a kifejezést - és tudod, hogy jó társaságban vagy.
