Az élet hosszú szállítmányozóként: A COVID a korábbi angol professzort elvesztette szavaiért

Mike Heidenberg jóvoltából

A hosszú COVID a SARS-CoV-2 fertőzés szisztémás, gyakran legyengítő eredménye, amely jóval azután marad meg, hogy egy személy rendszere megtisztította a vírust. Nincsenek adatok arról, hogy ki a leginkább hajlandó „hosszú fuvarozóvá” válni, ahogyan ennek a csoportnak a tagjai nevezik magukat. A tünetek ugyanolyan változatosak, mint az őket tapasztalt embereknél.

Ez Mike Heidenberg története.

"Tej." Mike Heidenberg láthatta a szót az üres dobozon, megérthette és regisztrálhatta a kontextust, de nem tudta hangosan közölni a szót.

Megpróbálta elmondani a feleségének, hogy tejet öntött a pultra.

„Gitár” - mondhatta helyette az egykori angol professzor.

Tudta, hogy ez az agy köd beszél. Ez hosszú volt a COVID beszélgetés. És ez szerinte csak egy részlet, aminek hangozhat.

Heidenberg története ott kezdődik, ahol sokan véget érnek. 2020. május 14-én egy New York-i White Plains kórház COVID-19 "forró zónájából" engedték ki, tüdőgyulladásos antibiotikumokkal és negatív COVID-19 vizsgálati eredménnyel. A tesztnek - amely az orvosai szerint most hamis negatív eredményt mutat, vagy túl későn vették át a fertőzés során - állítólag tiszta egészségügyi számlát kellett jelentenie.

Nem.

Amióta valamikor tavaly áprilisban megkötötte a COVID-19-et, Heidenberg több mint 40 - kognitív, neurológiai és fizikai - tünettel küzdött, amelyek teljesen meggyengülték. Látott olyan dolgokat, amiknek nem kellett volna, és olyanokat szagolt, amelyeket mások nem. Fáradtság sújtja, amely mozdulatlanná teszi a legrosszabb napjain, és a legjobb napjaiban alig képes kirakni a mosogatógépet. Elvesztette funkcionalitását, mobilitását, munkáját és megélhetését.

Most hátrafelé igyekszik megérteni, hogy egy vírus nem volt biztos abban, hogy sikerült több testi rendszert felzaklatni és megváltoztatni az egész életét.

"A COVID-ot annak az ajándéknak hívom, amely folyamatosan veszi" - mondja Heidenberg a Verywellnek. - És fogalmam sincs, mi lesz ezután.

Akadémiai arcok kognitív romlása

A 47 éves Heidenberg egykor szavak szolgálatában élte életét: elolvasta, megírta, tanulmányozta, majd végül megtanította őket. Miután két angol mester fokozatot kapott a New York-i Fordham Egyetemen, 18 évig tanított, oktatott és adott tanácsot különböző létesítményekben. De a COVID-19 kevesebb, mint néhány hónap alatt eltörölte a szavakat - és mindent, amit ezeken keresztül művelt.

A hangjával kezdődött. Röviddel a tüdőgyulladása után Heidenberg észrevette, hogy amikor beszélni próbált, a szavak a torkának a tövére tapadtak és ott maradtak. Később, amikor behelyezett egy hatókört a torkába, egy fül-orr-gégész azt mutatta neki, hogy a hangszalagjai elszakadnak, amikor csak használja. Ezt az állapotot szájpenész kísérte, ami miatt Heidenberg hetekig hosszú fehér szálakat húzott ki a szájából.

- Lelőtték a hangomat, amelyet egyre többet használtam a hallgatókkal való távoli kommunikációhoz, mielőtt megbetegedtem. Alig tudtam megszólalni, és olyan érzés volt, mintha egy fatömb ragadt volna a torkomon - mondja. - Sokkal jobb lett hat hónapos beszédterápia után, de mint aki mindig nagyon precíz volt abban, ahogyan mondtam a dolgokat, és aki professzorként más embereket tartott ilyen színvonalon, hirtelen nem tudott pontos lenni és beszélni, nagyon ijesztő. ”

Amikor őtudmondd ki a szavakat, ezek nem mindig jönnek ki helyesen, például amikor a „tej” gitárként jelent meg. Ezt az állapotot beszédafáziának hívják, és a beszédprodukcióért felelős agyi terület károsodásával jár. A COVID-19 alkalmazásával az afázia hajlamos olyan betegeknél előfordulni, akiket lélegeztetőgépre helyeztek, vagy stroke-ot tapasztaltak. A Heidenberghez hasonló hosszú távú szállítmányozóknál azonban egyre gyakrabban észlelik, beleértve azokat is, akik nem kerültek kórházba.

Mi az afázia?

Az afázia a nyelv károsodása, amely akkor fordul elő, ha valaki a frontális lebeny, a temporális lebeny vagy az agy parietális lebenyének sérülésében szenved.

Szakértők szerint az afázia több tényezőből fakad, amelyek neurológiai károsodást váltanak ki: hosszan tartó alacsony oxigénszint a vérben, széles körű gyulladás vagy akár az agy-vér gátat átszelő vírus közvetlen beszűrődése.

"Olyan sok afáziás esetem volt" - mondja Heidenberg. „Augusztus 18-án megpróbáltam előállni az„ ügy ”szóval, de csak a„ dologra ”tudtam gondolni. Augusztus 20-án megpróbáltam kimondani a„ szájvíz ”szót, de csak„ mosógéppel ”tudtam előállni. "Október 4-én csak akkor tudtam előállni a" bor "szóval, amikor megpróbáltam előállítani a" dió "szót. És még sok-sok más van."

Aztán ott van az agy köd, amely hullámokban jön. Ez a tünet a hosszú COVID egyik jellemzője, amely figyelemhiányt, zavartságot, memóriavesztést és dezorientációt vált ki hosszú távú autók ezreiben.

Heidenberg szerint olyan, mintha valaki fizikailag lenyomná az agyát, és nem lehet megúszni.

A New York-i Sínai-hegyi kórházban végzett neuropszichológiai tesztekből kiderül, hogy a COVID-19 kiváltotta az agy feldolgozási képességeinek hiányát. Ez életének szinte minden területén megnyilvánul.

"Az agyam már nem működik megfelelően. Ezen a ponton ez a legnehezebb tünetem" - mondja. "A beszélgetés közepette elveszítem, mit mond nekem valaki. Édesanyámmal általában csak néhány percig tudok telefonon beszélni éjszaka - és amikor ezt megteszem, akkor is gyakran üresen állok, vagy nem emlékszem, miről akartam beszélni, vagy csak úgy éreztem, hogy nem tudom feldolgozni azt, amit mond. "

Mike Heidenberg

Mivel valaki, aki az ítélőképességre támaszkodott, és látta, mi van, függetlenül attól, hogy valaki más mit mond, hirtelen elveszteni a valóságérzetemet, nagyon ijesztő.

Gondolatai, beszéde, cselekedetei és reakciói jobban elhúzódnak. Amit valaha percek alatt meg lehetett írni, most órákig húzódik. Ez azt is korlátozza, hogy a televízióban vagy a könyvekben találjon szusszanást, mivel agyát érzékszervi túlterhelés nehezíti.

"Csak túl sok fény, túl sok hang, túl sok karakter lesz, ezért elárasztom magam, és nem leszek képes követni őket" - mondja. "Ez azt jelenti, hogy nincs menekvésem annak, amit átéltem."

A valóság torz érzete

Júliusban, három hónapig tartó hosszú COVID-csatájában Heidenberget gázszag támadta meg álmából. Arra gondolt, hogy a New York-i White Plains-i lakásuk kigyulladt, gyorsan felébresztette feleségét, Alexist, és a hálószobájukból rohant ki, hogy lángra lássa.

De nem volt tűz. Alexis pedig nem érezte a gáz szagát.

Azon az éjszakán új tünet jelentkezett: a fantoszmia, amely egy véletlenszerű és hívatlan szag észlelése, amely valójában nincs jelen. A szaglási optikai csalódáshoz hasonlóan ezek a fantomszagok a COVID-19 kiterjedt neurológiai hatásainak újabb példái.

A szagvesztést a COVID-19 hivatalos tüneteként sorolja fel a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ (CDC), kiemelve a SARS-CoV-2 azon képességét, hogy befolyásolja a szaglási rendszerünk idegeit. Bár a fantomszagok ellentétesnek tűnnek, ugyanabból a forrásból származhatnak. Júniusban közzétett jelentés szerint 4000 COVID-19 beteg közül 7% -uknak torz szaga van.

Júniustól októberig minden nap Heidenberget sújtotta ez a jelenség. Időnként ismerős illatok halvány jegyzeteiként nyilvánult meg. Máskor visszataszító szagok áradtak fel. Félelmetes barnító krém, cigaretta, fehérítő, kávé, fokhagyma, hagymakarikák, hasisbarna, sült csirke, trágya, pirítós és pattogatott kukoricával kevert benzin illatait fogta meg. A gyakoriságuk csak most kezdett csökkenni.

Heidenberg hallucinációi 3D-ben is megvalósulhatnak.

"Voltak olyan pillanatok, amikor olyan dolgokat látok, amelyek nincsenek, és amelyekről tudom, hogy nincsenek" - mondja, mint a lábujjak hibái vagy a pislákoló vöröses pislákolás. "Csak néhány alkalommal fordultak elő, de továbbra is visszatartom a lélegzetemet, remélve, hogy nem fordulnak elő többé."

A legújabb vizsgálatok azt mutatják, hogy vizuális hallucinációk fordulhatnak elő COVID-19 és hosszú COVID betegeknél. Vannak, akik teljes pszichózist élnek át, míg mások elszigetelt epizódokat mutatnak be, például Heidenbergét.

"Úgy érzem, hogy elvesztem az eszemet" - mondja. „Mivel valaki, aki az ítélőképességre támaszkodott és képes volt meglátni, mi van, függetlenül attól, hogy valaki más mit mond, hirtelen elveszteni a valóságérzetemet, nagyon félelmetes. Az, hogy nem értem a benned lévő érzékeket, az egy dolog - de ami igazán ijesztő, az az, hogy nem bízhatok abban, amit az érzékeim mondanak nekem. "

Fizikai korlátok tartománya

Az új neurológiai és kognitív tünetek összetétele a fizikai.

A lista végtelen és folyamatosan fejlődik. Látásvesztés. Migrén. Mellkasi fájdalom. Légszomj. Tachycardia. Hányinger. Hő-intolerancia. Homályos látás. Vérnyomáscsúcsok. Ízületi és izomfájdalom. A fáradtság olyan bénító, olyan érzés, mintha kavics alá temették volna.

„Minden nap más. Soha nem tudom, mire számítsak, vagy mi fog következni ”- mondja Heidenberg.

E tünetek széleskörű jellege részben a COVID-19 vaszkuláris természetének köszönhető. A betegség a véráramon keresztül halad és minden szervet behatol. Ez a vírus által kiváltott kontrollálatlan gyulladással párosulva potenciális oka annak, hogy a COVID-19 kiválthatja a hosszú távúaknál tapasztalt kiterjedt poszt-vírusos szindrómát.

„Keringésünk 60 000 mérföldes erekből áll, amelyek oxigént és tápanyagokat juttatnak testünk minden szervéhez. Ezek együttesen érrendszerként ismertek, és az ereket szegélyező sejteket endoteliális sejteknek nevezik. ”- mondja Williamwell, MD, a massachusettsi Cambridge-i orvos-tudós a Verywellnek. „A kutatásból, amelyet csoportom aNew England Journal of Medicineidén tavasszal felfedeztük, hogy a [SARS-CoV-2] megfertõzi ezeket a vaszkuláris endothel sejteket és károsítja azokat. Ez az egész testben vérrögökhöz vezet. De még inkább: a sérült erek nem tudják megfelelően elvégezni a munkájukat a szervek normális működésének fenntartása érdekében, az agytól a szíven át a veséig - mindegyiket erek kötik össze. Úgy gondoljuk, hogy ez a hosszú távú COVID egyik alapkérdése: a koronavírus által okozott érkárosodás. ”

Li azt mondja, hogy a hosszú COVID szokatlan és néha súlyos tünetek sokaságát váltja ki, még akkor is, ha a beteg negatív eredményt mutat, több mint 100 komplikációval. Szerinte több kórkép is előfordulhat egyszerre, az érkárosodás hihetetlenül gyakorivá válik.

Harc az elismerésért

Heidenberget tavaly szeptemberben engedték el a Berkeley Főiskola tudományos tanácsadói munkájából, mivel a memóriával, a beszéddel és a fáradtsággal kapcsolatos problémái akadályozták munkaképességét. Szerinte imádta munkáját és azt a képességét, hogy kreatívan segítse a diákokat problémáik megoldásában.

"Bármilyen hihetetlenül nehéz ez a feleségemnek és nekem, nem okolom a főiskolát, hogy elvesztettem a munkámat - hibáztatom a vírust" - mondja.

A munkahely elvesztésének pénzügyi sújtó tényezőjét súlyosbította a bizánci munkanélküliség folyamata, amelyen kénytelen volt navigálni. Miután szeptember végén kezdetben ellátásokat kapott, aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a járványos munkanélküliségi program helyett a rendszeres munkanélküliségi program alá vonták. Később rájött, hogy az ellátásait felfüggesztik, és fennáll az esély, hogy vissza kell fizetnie, amit kapott.

Végül hónapokig tartó félelem és instabilitás után a probléma rendbe jött. Ha azonban Biden elnök által javasolt ösztönző csomag nem megy végbe, akkor márciusban újra elfogynak az előnyei.

A rövid távú fogyatékosság megkísérlése még frusztrálóbb. Amikor fellebbezést nyújtott be biztosítótársaságához rokkantsági ellátásainak megszerzése érdekében, az esetet felülvizsgáló orvos megtagadta tőle, azt állítva, hogy nincs objektív ok arra, hogy ne térhessen vissza a munkahelyére. Sok más hosszú távú járathoz hasonlóan Heidenberg fogyatékossági ellátásokhoz való hozzáférése nem attól függ, hogy nem rendelkezik-e pozitív vizsgálati eredménnyel a COVID-19 esetében. Ez annak ellenére történik, hogy a Sínai-hegy két orvosa elsődleges diagnózisként a COVID-19-et sorolta fel, és a COVID utáni tünetekkel kezelte.

"Valóban tanácstalan vagyok arról, hogy egy pulmonológus, akivel még soha nem találkoztam, vagy akivel beszéltem, megállapíthatja, hogy jól vagyok" - mondja. "A saját szakterületen kívüli hajlandóság nem hajlandó hatalmas problémát jelenteni számomra és általában a hosszú COVID-es betegek számára, és közvetlenül oda vezetett, hogy elvesztettem rokkantsági ellátásaimat."

Második fellebbezést nyújthat be, de úgy tűnik, hogy a pozitív teszt hiányát továbbra is okként fogják hivatkozni előnyeinek tagadására.

"Nagyon nehéz és szokatlan érzés számomra az, akinek segítségre van szüksége, mert én vagyok az, akihez jönnek az emberek segítséget kérni" - mondja. "Ezt egyszerűen nem sikerült megtenni, és ez az egyik nekem a legnehezebb dolgok. ”

Heidenberg orvosi számlái rohamosan nőnek, és ő megpróbálja lekaparni. Az új megbeszélések, tesztek és gyógyszerek között napjai véget nem érő különféle diagnosztikai és kezelési erőfeszítések, amelyek túl magas költségekkel járnak ahhoz, hogy fizetni tudjanak. Barátai létrehoztak egy GoFundMe-t, hogy segítsen neki, de az alapok már kiszáradtak.

"Jelenleg a legnagyobb félelmem az, hogy mi történik, ha nem térek vissza ahhoz, ahogy korábban voltam, vagy legalább annyira közel vagyok, hogy rendszeresen dolgozhassak" - mondja. - Nagyon hálás vagyok azért a pénzügyi segítségért, amelyet olyan sok embertől kaptunk, de tudom, hogy vannak korlátai annak, amit az emberek kényelmesen tehetnek értünk. Mi történik, ha szó szerint már nem tudnak segíteni rajtunk? Mi történik, ha a munkanélküliségi jogosultságom elfogy? Amikor már nem vagyok jogosult a COBRA-ra? Elfogynak a megtakarításaink? Elveszítjük a lakásunkat?

Egy orvos barát, Peter Staats orvos segítségével Heidenberg talált egy dolgot, amely ideiglenesen enyhíti a tüneteit: egy nem invazív vagus idegstimulátort. A gammaCore Sapphire CV névre keresztelt készülék úgy működik, hogy elektromos ingerlést juttat el a nyakon keresztül a vagus idegig, amely segít a fájdalomjelek szabályozásában az egész testben. Tompíthatja a COVID-19 által előidézett gyulladásos rohamokat.

A gammaCore Sapphire CV eszköz sürgősségi engedélyt kapott az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóságtól (FDA) 2020 júliusában.

Heidenberg szerint ez villanásnyi szabadságot adott neki a fáradtságtól, emelte az energia- és figyelemszintet. Azt mondja, hogy ezt az interjút megelőzően használta, és ez az egyetlen dolog, amely energiát adott neki, hogy megossza történetét. E készülék, a logopédia, a gyógyszerek, az étrend-kiegészítők és a sok-sok hónapos gyógyulás között lassan javul. De azt mondja, hogy a folyamat nem lineáris.

Még mindig küzd, hogy megtalálja a szavakat, amikor a legnagyobb szükség van rájuk.