Tanulmányok kimutatták, hogy a demenciát támogató csoportban való részvétel pozitív hatással lehet az ember mentális egészségére, miközben javíthatja a demenciában szenvedők és gondozóik életminőségét. A támogató csoportok nagyszerű lehetőséget kínálnak arra, hogy megosszák másokkal gondoskodó környezetben. Ezenkívül jó hely lehet kérdéseket feltenni, információkat szerezni a helyi erőforrásokról, és új módszereket tanulhat a demenciával való élés kihívásainak kezelésére.
Akár újonnan diagnosztizálták Önt, a demenciát okozó betegség korai stádiumában van, akár demenciában szenvedő embert ápol, fontos megtalálni a tökéletes támogató csoportot. Ez azonban kihívást jelenthet, mivel sok minden megfontolandó dolog - például inkább online vagy szemtől szemben találkozik?
A legfontosabb az, hogy megtaláljuk az igényeinek megfelelő közösséget. Megtaláltuk a legfőbb demencia támogató csoportokat, hogy Ön az Ön számára legmegfelelőbb módon jelenhessen meg és csatlakozhasson.
A 2021-es 7 legjobb demenciát támogató csoport
- A legjobb összességében: Alzheimer-egyesület
- Legjobb Lewy testdementia esetén: Lewy Test Demencia Egyesület (LBDA)
- A legjobb a gondozóknak: Családgondozó Szövetség
- Legjobb a Parkinson-kórhoz: Amerikai Parkinson-kór Szövetség (APDA)
- A legjobb a mentoráláshoz: Demencia mentorok
- A legjobb közösségi média: Memória emberek
- Legjobb helyi: Alzheimer- és Dementia Wisconsini Szövetség
A legjobb összességében: Alzheimer-egyesület
Az Alzheimer-egyesület
Tudj meg többetAz Alzheimer-kór az összes demenciaeset 60-80% -át teszi ki, és becslések szerint 6,2 millió 65 éves és idősebb amerikai él ma a betegséggel. Az Alzheimer Szövetség elkötelezett az összes típusú demenciában szenvedő emberek igényeinek kielégítése iránt, nemcsak az Alzheimer-kórban.
Az Alzheimer Szövetség nonprofit szervezet, amelyet szakértői online erőforrásnak tekintenek, amely információt nyújt mindenről, amire a demenciában szenvedő embernek szüksége van. A csoport által kínált személyes és online találkozók az ország különböző pontjain érhetők el, és megtalálhatók az online kereső eszközén keresztül.
A felajánlások tartalmazzák a gondozók, a demenciában szenvedők és az Alzheimer-kórral (és a demencia egyéb formáival) foglalkozó csoportok társai és szakmailag vezetett csoportjait. A fiatalabb és korai stádiumú Alzheimer-kórban szenvedők számára is rendelkezésre állnak csoportok.
Az Alzheimer Szövetség személyes találkozókat, online csoportokat, videotámogató csoportokat, telefonos összejöveteleket és egyebeket biztosít. Minden lehetőség ingyenes.
Legjobb Lewy testdementia esetén: Lewy Test Demencia Egyesület (LBDA)
Lewy Test Demencia Egyesület (LBDA)
Tudj meg többetA Lewy testdementia (LBD) az agy rendellenes fehérje-lerakódásaival járó állapot, az úgynevezett „Lewy-testek”. Ezek a lerakódások befolyásolják az agy normális kémiai szintjét, ami rendellenes gondolkodást, mozgást és viselkedést, valamint hangulati rendellenességeket eredményezhet.
A Lewy Body Dementia Association (LBDA) többféle virtuális csoportot, internetes fórumot és egyebeket kínál. Facebook-támogató csoportja virtuális (Zoom-alapú) találkozókat kínál mindenki számára, aki Lewy testdementiában szenved - még azoknak is, akiket még nem diagnosztizáltak, de információkat keresnek.
Ha egy kombinált támogató csoportot keres a Lewy testdementiával diagnosztizált emberek és gondozó partnereik számára, a Living Together with Lewy egy másik elérhető Facebook-csoport. Ennek célja, hogy segítse azokat, akiket újonnan diagnosztizáltak, olyan embereknek, akiknek korai tünetei vannak, és másoknak, akik tanácsot kérnek a lehetséges diagnózis körül.
A Lewy-vel együtt élők támogató csoportjának témái közé tartozik a függetlenség megőrzése, az együttmûködés az ápolási döntések meghozatalában, valamint az életveszélyes élet annak ellenére, hogy LBD-vel rendelkezik.
Az LBDA online támogató csoportot is kínál, ha van házastársa Parkinson-kór demenciában (PDD) vagy Lewy testdementiában (LBD): LBD gondozó házastársak.
A legtöbb támogató csoport ingyenes, gyűjt önkéntes adományokat, vagy csak szerény tagdíjat számol fel a költségek fedezésére.
A legjobb a gondozóknak: Családgondozó Szövetség
Gondozói Szövetség
Tudj meg többetA Családgondozói Szövetség olyan támogató csoportokat kínál, amelyek segítik a gondozókat a stressz enyhítésében, tanácsokat kapnak az azonos szakmában dolgozó másoktól, és információkat osztanak meg a közösségi forrásokról.
Az ingyenes, online közösség támogató csoportot kínál - vagyisnem moderált - családtagok, demenciában szenvedők partnerei és krónikus, legyengítő állapotú felnőttek gondozói, például Alzheimer-kór, stroke, traumás agysérülés stb.
Küldhet és fogadhat e-mail üzeneteket, hogy kapcsolatba léphessenek a csoportos beszélgetések során. A Családgondozói Szövetség LMBT közösség fórumot is kínál meleg, leszbikus, biszexuális vagy transznemű gondozók számára.
A Családgondozó Szövetség helyi támogató csoportokat is havonta kínál csak San Francisco területén. Az egyik személyes találkozó kifejezetten a spanyol ajkú gondozóknak szól, a másik pedig a gondozók gondozásában tartott közgyűlésnek. A webhelyen keresztül küldhet egy e-mailt, ha további információt szeretne kapni arról, hogy hol és mikor tartanak értekezleteket.
Legjobb a Parkinson-kórhoz: Amerikai Parkinson-kór Szövetség (APDA)
Amerikai Parkinson-kór Egyesület (APDA)
Tudj meg többetBár a Parkinson-kór kezdeti jelei általában fizikai tüneteket tartalmaznak, a későbbiekben kialakulhatnak olyan gondolkodási problémák, mint a feledékenység és a gyenge koncentráció. Az idő múlásával a Parkinson-kórban szenvedő személynél demencia alakulhat ki.
Az American Parkinson's Disease Association (APDA) egy nonprofit szervezet, amely az intelligens betegek nevű online közösségi támogató fórumtól kezdve az Orvos kérdezése szakaszig mindent felajánl, amelynek célja minden felmerülő kérdés vagy kérdés megválaszolása.
Az APDA országos keresési oldalt kínál, hogy helyi, személyes támogató csoporttalálkozókat találjon a Parkinson-kórban szenvedő betegek, családtagjaik és gondozóik számára. A Parkinson-kórban szenvedők fitnesz órái országszerte elérhetők, és bár díjat számítanak fel, az APDA segíthet azoknak, akik pénzügyi segítségre szorulnak.
Vannak források azoknak is, akiknek korai betegségük van, Parkinson-kórral rendelkező veteránoknak, spanyolul beszélőknek és még sok másnak. Ha nem találja meg azt, amit keres, akkor ingyenes szám és további információk találhatók az APDA webhelyén.
Az APDA összes támogató csoporttalálkozója ingyenes, kivéve a fitnesz órákat.
A legjobb a mentoráláshoz: Demencia mentorok
Demencia mentorok
Tudj meg többetA Dementia Mentors egy egyedülálló típusú online támogatási forrás a demenciában élő emberek számára, amelyet Gary Joseph LeBlanc alapított, aki 20 éven át gondozta szüleit, miközben a betegség sújtotta őket.
A weboldal privát, egy az egyben mentorálást és videocsevegést kínál, hogy a demens emberek esélyt kapjanak a társasági életre. Minden szolgáltatás (ideértve a mentorálást is) ingyenes. A mentorok önkéntesek, akiknél maguk diagnosztizálták a demenciát.
A Dementia Mentors elsődleges célja, hogy támogató környezeten keresztül társadalmi megoldást kínáljon a demenciában élők számára. A mentorálás magában foglalhatja a mindennapi élet és a demenciával való megbirkózás kérdéseinek feltárását, a tapasztalatok megosztását és más témákat.
A szervezet emellett a Memory Café nevű szolgáltatást is kínálja, amelyet a szervezet online társas összejövetelként ír le demenciában szenvedők számára. a résztvevők szabadon beszélhetnek a demenciáról ezeken a virtuális összejöveteleken, de az érzelmekről való szellőzés nem az elsődleges hangsúly. A Demencia Mentorok havonta körülbelül 26 találkozót rendeznek a nap különböző időpontjaiban, hogy a különböző időzónákban élő embereket szolgálják. Kérhet mentori foglalkozást a weboldalon.
A legjobb közösségi média: Memória emberek
Memória emberek
Tudj meg többetSzámos olyan Facebook támogató csoport létezik, amelyek privát, közösségi média fórumokat kínálnak a demenciában szenvedőknek és gondozóiknak. A Memory People az, amelyik igazán kitűnik a tömeg között.
A több mint 23 500 tagot számláló csoportot, amelyet gyakran nagyon meleg és átfogó közösségnek neveznek, Rick Phelps alapította, akit Alzheimer-kór korai szakaszában diagnosztizáltak. A memória emberek szívesen fogadják a demenciában szenvedőket, gondozóikat, családtagjaikat és más szeretteiket.
Az egyik legérdekesebb dolog a közösségben az, hogy a demenciában szenvedők nem vesznek részt külön támogató csoportokban a családtagok vagy gondozók számára: Mindannyian támogatják egymást a közösségi média platformon való kölcsönhatással. Ez egy egyedülálló módja annak, hogy a gondozók tanuljanak a demenciában szenvedőktől, ami végső soron elősegítheti számukra a jobb ellátást.
Ugyanakkor a demenciában szenvedők közvetlenül a gondozóktól és más családtagoktól megismerhetik, hogy milyen a demenciában szenvedő személy gondozása. A vita témái a legutóbbi ünnepek képeinek megosztásától az Alzheimer-kór néhány gyakori tünetének, például az alvási problémák kezeléséig terjednek.
A csoport rendszergazdáinak, akik e-mailes válaszüzenetet küldenek Önnek (barátságos üdvözlet, amely többet fog mondani a csoportról és lehetővé teszi, hogy megtekinthesse a csoport többi tagjának észrevételeit), be kell nyújtaniuk jóváhagyásaikat.
Megjegyzés: Ha csoporttag vagy, a bejegyzéseidet csak a többi tag láthatja, a nagyközönség nem.A csatlakozáshoz vagy a részvételhez nem kell díjat fizetni.
Legjobb helyi: Alzheimer- és Dementia Wisconsini Szövetség
Alzheimer- és Dementia Wisconsini Szövetség
Tudj meg többetA wisconsini Alzheimer és Dementia Szövetség számos támogató szolgáltatást kínál demenciában szenvedőknek, gondozóiknak és családtagjaiknak. Bár a nonprofit szervezet elsődlegesen a gondozók támogatására irányul, számos esemény, oktatási elem és megosztási lehetőség kínálkozik mindenki számára, akit demencia sújt.
Havonta tartanak „memóriakávézóknak” nevezett társadalmi összejöveteleket, amelyek emlékezetkieséssel, enyhe kognitív károsodással, korai Alzheimer-kórral és más típusú demenciával küzdenek, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal. Egy másik nagyszerű lehetőség az enyhe memóriaveszteségben szenvedők számára a memórianövelő program, a Meeting of Minds, amely mesemondó csoportokat és műalkotás-beszélgető csoportokat tartalmaz.
Néha személyes találkozókat is kínálnak, például támogató csoportokat a demens szülőket gondozó felnőtt gyermekek számára, a Parkinson-kórban szenvedő szerettüket gondozó közösségek számára stb. Ezeket az összejöveteleket Wisconsin különböző megyéiben tartják.
Ha támogató szolgáltatást keres egy fiatal számára, akit az Alzheimer, a Parkinson vagy más okozott demencia vagy memóriazavar érintett, az Alzheimer & Dementia Szövetség táborokat és helyi összejöveteleket kínál tizenévesek és gyermekek számára, akiknek kortárs támogatásra van szükségük. A megismert témák között szerepelnek a megküzdési készségek.
Az összes támogató csoport szabadon csatlakozhat. A nyári ifjúsági tábor, valamint egy ingyenes napközis tábor egyszeri, körülbelül 425 dolláros díjat számít fel.
GYIK
Mik azok a demencia támogató csoportok?
A demenciát támogató csoportok olyan találkozók, amelyek online (virtuális értekezlet-platformon, például a Zoomon keresztül) vagy személyesen zajlanak. Tartalmazhatnak egy fórumot is, amelyben olyan tagok posztjai vagy e-mailjei szerepelhetnek, akik üzeneteket küldenek történetek megosztására, kérdések feltevésére és egyebekre.
Számos online támogató csoport használja a közösségi média platformjait az információk megosztására. A csoportok célja, hogy lehetőséget teremtsenek a különféle típusú demenciában szenvedőknek, hogy támogatást kapjanak és támogatást nyújtsanak.
Számos csoport kínál oktatási információkat a demenciáról, valamint információkat arról, hogy hol találja meg a közösségi forrásokat. Mások elsősorban arra ösztönzik a tagokat, hogy osszák meg tapasztalataikat, érzelmileg támogassák egymást, és tippeket adjanak a mindennapi helyzetek kezeléséhez. Nincs két egyforma csoport, de mindegyik a demencia diagnózisával (vagy egy közelgő diagnózissal) való együttélés valamilyen aspektusára összpontosít.
A demencia támogató csoport megfelelő nekem?
Noha sokféle típusú demenciát támogató csoport létezik, a cél az, hogy olyan helyet kínáljanak az embereknek, ahol összekapcsolódást érezhetnek másokkal, akik hasonló tapasztalatokon esnek át.
A legtöbb gondozó úgy látja, hogy a támogató csoporttalálkozók által a legnagyobb hasznot az érzi, hogy nincsenek egyedül. A tapasztalatok megosztása és a kereskedelem támogatása sok szempontból hasznos lehet a demenciában szenvedők (és családtagjaik, gondozóik) számára.
De az informális támogató csoportok nem biztos, hogy mindenkinek szólnak. Egyesek úgy találják, hogy strukturáltabb környezetre van szükségük; szükség lehet szakmai segítségre, például tanácsadásra vagy terápiára (akár csoportos, akár egyéni keretek között). Ha a demenciát támogató csoportban való részvétel nem érzi a megfelelő megoldást, akkor az egészségügyi szolgáltató felkínálhat terapeutát, tanácsadót vagy más mentálhigiénés szakembert.
Hogyan épülnek fel a demenciát támogató csoportok?
A demenciát támogató csoportok csoporttól függően eltérő felépítésűek. Sokukat egy csoport moderátor szervezi és vezeti, aki rendelkezik tapasztalattal a területen (például egy demencia gondozója), de nem fizetett szakember.
A moderátor fogadja az új tagokat, csoportos bejelentéseket tesz és információkat küld a csoportról (azaz üdvözlő e-mail üzeneteket). Miután a moderátor megnyitja az értekezletet, a csoport minden tagja általában lehetőséget kap a bemutatkozásra.
A csoport tagjait arra ösztönzik, hogy beszéljék meg az általuk tapasztalt konkrét kihívásokat, és / vagy osszanak meg történeteket, vagy fejezzék ki érzelmeiket. De senkit sem kényszerítenek információk megosztására. A csoportok felépítése lehetővé teszi a tagok számára, hogy a maguk módján lépjenek kapcsolatba. Gyakran megkérik a vendégelőadókat, hogy csatlakozzanak.
Mennyibe kerülnek a demenciát támogató csoportok?
A listán szereplő legtöbb támogató csoport és egyéb szolgáltatás ingyenes. A díjat felszámoló csoportok általában azok, amelyek szakembereket alkalmaznak, például szociális munkások, fitneszedzők, engedéllyel rendelkező tanácsadók stb.
Ezek a csoportok elfogadják a biztosítást?
A biztosítási kifizetések e csoportok többségére nem alkalmazhatók, mert ingyenesek. Ha a csoportot engedéllyel rendelkező szakember segíti, forduljon az egészségbiztosítóhoz, hogy megtudja, hogy a csoportos vagy egyéni terápiás szolgáltatás vonatkozik-e rá.
Hogyan válasszuk ki a demencia támogató csoportokat
Ezeket a demenciát támogató csoportokat az Alzheimer-kór szakterületének szakértője választotta, aki ismeri a demenciában szenvedők online forrásait. A javasolt csoport kiválasztásánál a legfontosabb szempont a webhely hitelessége volt - mióta jött létre, a csoport moderátorainak tapasztalatai és egyebek.
Ezután megvizsgáltuk, hogy milyen típusú csoportok állnak rendelkezésre: ha számos fórumot kínáltak, ideértve az élő virtuális találkozókat, a személyes találkozókat és az e-mail fórumokat. Figyelembe vették a lakosság meghatározott szegmenseinek csoportjait is - spanyol ajkú résztvevőket, az LMBTQ közösség tagjait és másokat.
Néhány közösséget azért választottak ki, mert egyedülálló, támogató szolgáltatásokat kínáltak, amelyeket gyakran nehéz megtalálni, mint a mentorálás. Összességében a csoportok széles skáláját választottuk kiemelkedő szolgáltatásokkal és a csatlakozás különféle módjaival.