A sclerosis multiplex (MS) az idegjelzés károsodása az ember agyában és a gerincvelőben. Az SM változó tünetei - fáradtság, fájdalom, járási nehézségek, látási problémák és egyebek - társadalmilag elszigetelődhetnek és zavarhatják a mindennapi működést.
A támogató csoportok értékes forrást jelentenek az SM-ben élők számára, mivel hasonló tapasztalatokkal kötik össze az embereket, ezért nem érzik magukat annyira egyedül.
A társasági társaság, a kényelem és a közös kötelék mellett a támogató csoportok megküzdési stratégiákat is nyújthatnak az MS-vel való élet mindennapi küzdelmeinek kezelésére. Segíthetnek az általános érzelmi jólét erősítésében is.
Az, hogy részt vehet oktatási műhelyekben, adománygyűjtő és érdekképviseleti tevékenységekben, további potenciális előnyökkel járhat, ha egy vagy több támogató csoportba csatlakozik az érdeklődők számára.
Az alábbiakban a legjobb tagállami támogató csoportokat választottuk. Ezek a közösségek remélhetőleg olyan kényelmet, információt, társadalmi interakciót és érzelmi támogatást nyújtanak Önnek, amilyet megérdemel az egyedi MS-utazás során.
A 2021-es 7 legjobb sclerosis multiplex (MS) támogató csoport
- A legjobb összességében: Országos Szklerózis multiplex Társaság
- A legjobb peer-to -eer kapcsolat: MS World
- A legjobb az egészségre és a wellnessre: Sclerosis multiplexet képes megtenni
- Legjobb a barátsághoz: MyMSTeam
- A legjobb egy az egyhez támogatás: Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
- A legjobb a saját támogató csoport indításához: MS Focus
- A legjobb az MS adatok követésére: A betegekLikeMe
-support-groups-of-2021.jpg)
A legjobb összességében: Országos Szklerózis multiplex Társaság
-support-groups-of-2021_2.jpg)
Országos Szklerózis multiplex Társaság
Iratkozz fel mostAz 1946-ban alapított The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) vezető és kiemelkedő szervezet az SM kutatásában, oktatásában és tudatosságában. Fő küldetése az MS örök vége. A rendelkezésre álló támogatási szolgáltatások puszta száma és sokfélesége teszi ezt a szervezetet a legjobb átfogó támogatási csoportunkba.
Első és legfontosabb: az NMSS az ingyenes, személyes és virtuális támogató csoportok hatalmas hálózatát kínálja az ország egész területén. E közösségek egy része bizonyos populációkat céloz meg, például fiatal felnőtteket vagy afrikai amerikaiakat, akik MS-vel élnek, és amelynek középpontjában az állapot megismerése, a kihívásokkal való megbirkózás, az ügyvéd szerepe és a társadalmi kapcsolattartás áll.
Az NMSS másik értékes forrása a Happy App alkalmazás érzelmi támogató szolgáltatása. Ezzel a mobilalkalmazással éjjel-nappal érzelmi, együttérző támogatást kaphat egy boldog támogatótól, aki szociális munkás, ápoló, kortárs támogató vagy gondozó.
A szervezet fő küldetése, hogy hallgató fül legyen, és vigasztalást és gyengéd ösztönzést nyújtson, amikor csak szüksége lehet rá éjjel vagy nappal. Ne feledje - a "Happy the App" első két hívása ingyenes. Az ezt követő hívások költsége fél óránként körülbelül 12 USD.
Az NMSS egy ingyenes, bizalmas telefonprogramot is kínál az MSFriends néven. Ez a program összekapcsolja képzett önkéntesekkel, akik szintén MS-vel élnek.
Végül az NMSS által biztosított egyedülálló és értékes erőforrás az MS Navigators, amely magasan képzett, odaadó szakemberek, akik közvetlenül az SM-ben szenvedő emberekkel dolgoznak. Az MS Navigators együttműködhet az SM-ben élők szeretteivel, családtagjaival és / vagy gondozóival is.
Az érzelmi támogatás mellett az MS Navigators olyan logisztikai kérdésekben segít, mint a biztosítás, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés és a foglalkoztatási kihívások, amelyek további stresszréteget teremthetnek az SM-ben élők számára. Útmutatást nyújthatnak az egészséges életmódra vonatkozó stratégiákról is, például az étrendről és a fizikai aktivitásról.
A legjobb peer-to -eer kapcsolat: MS World
-support-groups-of-2021_3.jpg)
MS World
Iratkozz fel mostAz 1996-ban alapított MS World egy beteg által irányított szervezet, amely több mint 220 000 tagot szolgált ki.Feladata az MS-vel való élet elszigeteltségének megszüntetése, és elősegíti a „wellness a tudat állapotának” gondolatát, amely hangsúlyozza az elme-test kapcsolat gyógyító erejét.
Ennek a szervezetnek nagyon nagy és aktív MS fóruma és csevegőszobája van, ahol kapcsolatba léphet más SM-ben élő emberekkel, valamint az SM-ben szenvedők szeretteivel, vagy olyan emberekkel, akik azt gondolják, hogy SM-esek lehetnek.
Az MS World több tucat jól szervezett alfórummal rendelkezik, amelyek lehetővé teszik a tagok számára, hogy megosszák történeteiket, vagy megvitassák az MS konkrét témáit, például a tüneteket, kezeléseket és segédeszközöket. Van egy népszerű alfórum az MS általános kérdéseire és válaszaira is.
Ezenkívül a fórum megnyugtató jutalmakkal rendelkezik, wellness központként működik, ahol a tagok recepteket, könyveket és filmeket oszthatnak meg, és megvitathatják az egészséges táplálkozási szokásokat. A webhely önkéntes moderátorai előzetesen átnézik az összes tagi bejegyzést, törölve azokat, amelyek potenciálisan károsak vagy félrevezetőek. Felhatalmazásuk van arra is, hogy leállítsák vagy átirányítsák a negatív irányú beszélgetéseket.
A legjobb az egészségre és a wellnessre: Sclerosis multiplexet képes megtenni
-support-groups-of-2021_4.jpg)
Meg tudja csinálni az MS-t
Iratkozz fel mostA Can Do Multiplex Sclerosis multiplex egy nonprofit szervezet, amelyet 1984-ben alapított Jimmie Heuga olimpiai síző, akit 26 évesen diagnosztizáltak a betegséggel.
Ha „nagy kép” megközelítést szeretne alkalmazni az MS-vel való együttélésben, akkor ez a szervezet lehet a legjobb megoldás. A Can Do MS erőforrásai nemcsak a betegséggel foglalkoznak, hanem széles körű fizikai, érzelmi és lelki következményeivel is.
Két ingyenes támogatási és oktatási műhelyt kínál ez a szervezet. A JUMPSTART egy ingyenes, egynapos workshop, amely oktatást, tippeket és eszközöket ad az SM-ben szenvedő embereknek és támogató partnereiknek a betegségük, valamint az egészségi állapotuk és jólétük kezelésére. A virtuálisan kínált műhelyek olyan témákra összpontosítanak, mint a hangulat és a megismerés, a mindennapi élet tevékenységeinek eligazodása és az egészséges táplálkozás.
Egy másik lehetőség a TAKE CHARGE, amely egy ingyenes, kétnapos interaktív hétvégi workshop az SM-ben idős emberek és támogató partnereik számára. A virtuális visszavonulás és a program előtti tanfolyamok során az MS-ben szenvedő emberek és partnereik személyes célokat dolgoznak ki egy edzői csoporttal és más résztvevőkkel, hogy megoldásokat találjanak az SMS-ben való jobb életmódra. A résztvevők egyéni coachingot is kapnak pénzügyi tervezőktől, dietetikusoktól, gyógytornászoktól és egészségügyi szakemberektől. A tanfolyamok olyan témákat tárgyalnak, mint az öregedés és a SM, az alvás, az intimitás és a testmozgás.
Legjobb a barátsághoz: MyMSTeam
-support-groups-of-2021_5.jpg)
MyMSTeam
Iratkozz fel mostA MyMSTeam a MyHealthTeams része, egy független, kockázati tőkével támogatott startup, amely San Franciscóban található. Feladata összekapcsolni más SM-ben élő embereket, és oktatási és érzelmi támogatást nyújt.
Ez a közel 158 000 tagból álló ingyenes közösségi hálózat könnyen kezelhető, és meleg, együttérző hangulatot ölel fel. Talán jó a kezdésnek, ha nemrégiben diagnosztizálták Önt, vagy új barátságokat szeretne elősegíteni.
A weboldalon olyan embereket találhat, mint te, keresve egy könyvtárban, amely különféle szűrők segítségével rendezi a tagokat, például az MS típusa vagy tünetei.
Hálózatuk barátságos, irányított kérdés-válasz részt is biztosít. Egy másik jó szolgáltatás a tevékenység oldal, ahol a tagok képeket, történeteket, gondolatokat, vicceket és inspiráló idézeteket tehetnek közzé és oszthatnak meg.
Hozzáadott megjegyzés - a szervezet arról számol be, hogy partnere lehet egy gyógyszergyárnak vagy egyetemnek. A MyMSTeam kijelenti, hogy alkalmanként információkat oszt meg a tagokról (bár nem árul el konkrétumokat), amelyeket névtelenül tartanak. A MyMSTeam mindig időben értesíti az egyéneket, ha így tesz, és nem biztosítja ezeknek a vállalatoknak a tényleges hálózathoz való hozzáférést.
A legjobb egy az egyhez támogatás: Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
-support-groups-of-2021_6.jpg)
Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
Iratkozz fel mostAz Amerikai Multiple Sclerosis Association (MSSA) egy nonprofit szervezet, amelynek célja, hogy szolgáltatásokkal és támogatással javítsa az SM-ben szenvedők életét.
A My MSAA közösség egy ingyenes online támogató fórum (a HeathUnlocked.com üzemeltetője) az SM-ben élő emberek és szeretteik számára. A fórum 2016 nyarán indult, és ma már több mint 6220 tagja van.
A fórum elrendezése meleg, hívogató, jól szervezett és könnyen kezelhető. A regisztráció gyors és egyszerű. A tagok írnak egy bejegyzést, majd mások válaszolhatnak vagy "tetszik". A fórumon a közeledben élő tagok után is kereshet a jobb kapcsolat érdekében.
Az MSSA egyik egyedülállóbb szolgáltatása az ingyenes segélyvonal, amely lehetővé teszi az SM-ben szenvedő emberek és családtagjaik, barátaik és gondozóik számára, hogy képzett szociális szolgáltatóval vagy tanácsadóval beszéljenek.
Amellett, hogy bátorítást és ötleteket kínálnak a különféle kihívások leküzdésére, a szakemberek más forrásokat is ajánlhatnak, amelyek az MSSA által kínált programokkal kapcsolatosak.
A legjobb a saját támogató csoport indításához: MS Focus
-support-groups-of-2021_7.jpg)
MS Focus
Iratkozz fel mostAz MS Focus néven ismert Multiple Sclerosis Foundation (MSF) nonprofit szervezet, amelynek feladata pénzügyi és érzelmi támogató szolgáltatások, tudatosságnövelő és oktatási programok révén az MS-vel élők és szeretteik igényeinek kielégítése.
Az MS Focus támogató közösséget hozott létre az MS Focus Independent Support Group Network néven. Ezen a programon belül az MS-vel élő személyek vagy egészségügyi szakemberek különféle anyagokat és forrásokat kaphatnak az MSF-en keresztül saját támogató csoportjaik elindításához és vezetéséhez.
A nyílt, megnyugtató tér biztosítása mellett, ahol az emberek megoszthatják MS-útjukat és küzdelmeiket, a támogató csoport vezetőjének egyéb céljai között szerepelnek az MS-vel való jó együttéléssel kapcsolatos tippek megosztása, a pozitív gondolkodás ösztönzése és a naprakész MS-kutatási eredmények biztosítása.
Ha támogatási csoportot szeretne találni (nem feltétlenül indít el egyet), akkor keresse meg az online könyvtárban a közeli találkozókat. Az MS Focus Facebook-csoporttal is rendelkezik az online támogatást preferáló emberek számára, amely az alternatív gyógyászat terápiájáról, a gyógyszerekről és a fájdalomkezelésről folytat vitákat. Vannak moderátorok a közösség számára, de a beszélgetések szabadon folynak.
A legjobb az MS adatok követésére: A betegekLikeMe
-support-groups-of-2021_8.jpg)
A betegek LikeMe
Iratkozz fel mostAz amyotróf laterális szklerózisban (ALS) szenvedő Stephen Heywood ihlette testvérei 2004-ben megalapították a PacientLikeMe-t. Ez a támogató közösség 2011-ben megnyílt a krónikus egészségi állapotban lévő más betegek, köztük az SM számára.
Ami az egyedülálló és hasznos ebben az MS közösségben, az az, hogy a tagok megoszthatják személyes adataikat (azaz naplózhatják SM tüneteiket vagy kipróbált kezeléseiket). Ezeket az adatokat ezután összegyűjtik, egyesítik és feltárják egy, a tagok számára elérhető, illusztrált, színes és könnyen olvasható grafikonok és diagramok segítségével.
A tagok által szolgáltatott adatok önkéntesek, ezért a HIPAA adatvédelmi szabályai nem vonatkoznak a webhely felhasználói állapotprofiljaira. Mindazonáltal a számok robusztusak, sőt a klinikusok és kutatók megvizsgálják és felhasználják a betegség jobb megértésének eszközeként.
Amikor regisztrál ebbe a támogatási csoportba, először ki kell töltenie egy profilt. A tapasztalatok személyesebbé tétele érdekében választhatja, hogy felvesz egy képet, és megosztja MS-történetét egy mások számára látható sablonban.
GYIK
Mik azok a tagállami támogató csoportok?
Az MS támogató csoportjai olyan emberek közösségei, akik virtuálisan vagy személyesen jönnek össze, hogy kapcsolatba léphessenek tapasztalataikkal és küzdelmeikkel az MS-vel való együttéléssel kapcsolatban. Ezeknek a közösségeknek a küldetése kissé eltérhet, de általában magában foglalja az erőforrások megosztását és a megküzdési stratégiákat, valamint érzelmi támogatást és ösztönzést.
Megfelel-e nekem egy tagállami támogató csoport?
Az olyan krónikus, kiszámíthatatlan betegséggel való együttélés, mint az SM, elszigetelést jelenthet. A támogató csoportban való részvétel az egyik módja annak, hogy megbizonyosodjon arról, hogy nem egyedül vagy tapasztalataival és kihívásaival.
A társadalmi kapcsolat mellett a támogató csoport is út lehet az Ön számára, hogy többet megtudjon az SM-ről. Ezenkívül a támogató csoportok inspirációs forrást jelenthetnek. Sokan úgy találják, hogy másoknak nyújtanak segítséget, és megosztják egyedi MS-küzdelmeiket.
A támogató csoporthoz való csatlakozás eldöntése személyes döntés - és ne feledje, hogy ez semmiképpen sem állandó. Csatlakozhat, távozhat és újra csatlakozhat, ahogy tetszik.
Hogyan épülnek fel a tagállamok támogató csoportjai?
Az MS támogató csoportjai általában egy vagy több közös cél köré épülnek fel - például az elszigeteltség leküzdése, a barátságok kialakításának elősegítése vagy az MS oktatásának biztosítása érdekében.
Az online és a személyes támogató csoportoknak általában van egy vezetőjük vagy moderátoruk, aki segít irányítani a közösséget, és a célt vagy a témát szem előtt tartva tartja őket a pályán (adott esetben). Online csoportok esetén a moderátor előzetesen elolvashatja az üzeneteket, hogy megbizonyosodjon azok megfelelőségéről és biztonságáról.
Mibe kerülnek?
A tagállamok támogató csoportjainak túlnyomó többsége ingyenes, csakúgy, mint az általuk biztosított oktatási források. Egyes szervezetek különféle adománygyűjtő tevékenységeket folytatnak ügyük támogatása érdekében. Ezért csatlakozva egy támogató csoporthoz vagy feliratkozva annak weboldalára, e-maileket kaphat arról, hogy részt vesz-e adománygyűjtő tevékenységben vagy pénzben adományoz a webhelyen, hogy továbbra is ingyen biztosítsanak forrásokat az MS-ben szenvedőknek.
Hogyan választjuk ki a legjobb sclerosis multiplex (MS) támogató csoportokat
Sok kiváló MS támogató csoport áll rendelkezésre. A legjobbak kiválasztásához különféle jellemzőket vettünk figyelembe, például hajózhatóság és hozzáférhetőség, magánélet, valamint a nyújtott érzelmi és oktatási támogatás szintje. Figyelembe vettük a webhely professzionalizmusát és kifinomultságát is, amennyiben az befolyásolta a felhasználói élményt.
Például a Nemzeti Szklerózis multiplex Társaságot választottuk a legjobb átfogó választásnak a különféle támogatási szolgáltatások között, a MyMSTeam és az MS World pedig az érzelmi támogatást és a nyújtott kapcsolatokat.
-for-rheumatoid-arthritis.jpg)
.jpg)
