A szervátültetés életmentő eljárás, amely örökre megváltoztatja életét. Az olyan kérdések, mint az immunszuppresszió és az utógondozás korlátozhatják az utazási lehetőségeket, és akár szóba jöhetnek, amikor döntéseket hoznak arról, hogy hol szeretnének lakni, és saját családtervezésükről.
Számos transzplantációs támogató csoport létezik, amelyek némelyike a szervátültetés egyik típusára jellemző, mások pedig az összes szervátültetést magukban foglalják. Az Ön számára legmegfelelőbb csoport gondolkodásakor fontos megjegyezni, hogy személyes tapasztalatait nemcsak a transzplantáció típusa alakítja (vagy várta), hanem olyan tényezők is, mint az Ön kora és a transzplantáció.
2021 legjobb 8 transzplantációs támogató csoportja
- A legjobb összességében: Transzplantált címzettek nemzetközi szervezete (TRIO)
- A legjobb a gyermekek számára: UPMC Pittsburghi Gyermekkórház
- A legjobb az érdekképviselet számára: Transzplantációs támogató szervezet
- A legjobb a szívátültetéshez: American Heart Association
- A legjobb a tüdőátültetéshez: Második szél
- A legjobb a veseátültetéshez: Az Országos Vese Alapítvány Transzplantációs Közössége
- A legjobb a májtranszplantációhoz: Az American Liver Foundation Inspire támogató csoportja
- A legjobb májtranszplantált gyermekek számára: Májcsaládok
A legjobb összességében: Transzplantált címzettek nemzetközi szervezete (TRIO)
Transzplantált Recipient Nemzetközi Szervezet (TRIO)
Iratkozz fel mostA Transplant Recipients International Organization (TRIO) egy nemzetközi nonprofit szervezet, amelynek számos helyi fejezete van. Csatlakozhat a nemzetközi támogató csoport tagjaként, vagy csatlakozhat a környéken egy helyi káptalanhoz, amelyek közül néhány személyesen tart üléseket. A rendszergazdákkal is kapcsolatba léphet, hogy megismerje a helyi fejezet elindítását a közösségében.
A TRIO támogató csoport a transzplantációval kapcsolatos tudatosságra, támogatásra, oktatásra és érdekképviseletre összpontosít. A szervezet azokat az embereket szolgálja, akik transzplantációra várnak vagy átültettek. Az oktatási tartalom és a tagtörténetek elérhetők a weboldalon.
A TRIO egyik programja, a „Hitelezzen egy fület” összekapcsolja azokat a tagokat, akik hajlandók megosztani tapasztalataikat másokkal, akiknek támogatásra van szükségük. Van egy, a gondozóknak szentelt alcsoport is, amely a Transplant Caregivers - Partners for Life, egy privát Facebook-csoport partnereként működik.
A transzplantációs tudatosság arra összpontosít, hogy információkat szolgáltasson azoknak az embereknek, akik többet akarnak megtudni arról, hogy mit jelent szervátültetett donornak lenni, és hogyan válhatunk azzá.
A TRIO-t az adminisztrátorok munkatársai működtetik.
A legjobb a gyermekek számára: UPMC Pittsburghi Gyermekkórház
UPMC Pittsburghi Gyermekkórház
Iratkozz fel mostA gyermekkori átültetések egész életen át tartó megfontolásokat tartalmaznak, mivel a gyerekek megtanulják, hogyan kell iskolába járni és tevékenységekben részt venni, miközben figyelembe veszik egészségi korlátjaikat. A szülőknek aggályaik vannak a gyermekeik gondozásával és a függetlenség és az öngondoskodás érdekében végzett munkájukkal is.
A pittsburghi UPMC Gyermekkórháznak külön támogató csoportja van azoknak a gyermekeknek, akiket szervátültetésen estek át vagy kapnak. Oktató videók és források elérhetőek a weboldalon.
Rendelkezésre állnak nyári táborok transzplantált gyerekeknek, amelyek szórakoztató tevékenységek és oktatási programok teljes ütemezését kínálják.
Családi források állnak rendelkezésre azoknak a szülőknek, akiknek gyermekeit ellátják az UPMC-n. Ezek közé tartozik a hálószobák, zuhanyzók és mosási lehetőségek használata. Van egy szülői támogató csoport is, hogy a családok kapcsolatba léphessenek másokkal, akik megértik a szervátültetés kihívásait. A családok számára korlátozott pénzügyi támogatás is elérhető.
Míg az UPMC támogató csoportja szabadon csatlakozhat, a gyermektábor részvételi díjat igényel.
A legjobb az érdekképviselet számára: Transzplantációs támogató szervezet
Transzplantációs támogató szervezet
Iratkozz fel mostA Transzplantációs Támogató Szervezetnek számos célja van, ideértve a közösség tudatosságának növelését a szervadományozással és a szervtranszplantáltak támogatását ösztöndíjakkal, oktatással és hálózatépítési lehetőségekkel. Támogató csoportjuk a Westchester megyét és a környező területeket szolgálja, míg ismeretterjesztő és érdekképviseleti programjaik országos szintűek.
Az oktatás mellett a Transzplantációs Támogató Szervezet aktívan dolgozik azon, hogy az embereket felajánlják szervdonorokká.
A szervezet ösztöndíjat kínál "az elhunyt tagok emlékének tiszteletére", és elősegíti a szerv-, szem- és szövetadományozás fontosságát. Minden évben egy New York-i állam középiskolai hallgatóját választják ki a jelentkezőkből, akik érdekképviseleti és tudatossági erőfeszítéseik alapján megkapják az ösztöndíjat.
A Transzplantációs Támogató Szervezet által folytatott érdekképviseleti programok jogszabályi lobbikampányokat tartalmaznak a kutatáshoz és a kezeléshez való hozzáférés növelése érdekében. Ezenkívül a csoport oktatási programokat mutat be az iskolákban és a közösségi központokban.
A Transzplantációs Támogató Szervezetben önkéntesek dolgoznak, tagdíjakból és adományokból finanszírozzák őket.
A legjobb a szívátültetéshez: American Heart Association
American Heart Association
Iratkozz fel mostA szívátültetésen túlélő felnőtteknek és gyermekeknek egész életen át tartó szívápolásra van szükségük, és a transzplantáció után továbbra is fennállnak az egészségügyi problémák. Az American Heart Association szívátültetési támogató csoportja a szívátültetésben túlélők és jelöltek országos hálózata, akik kapcsolatba léphetnek egymással támogatásért, tanácsadásért és beutalókért.
A támogató csoport online oktatási anyaggyűjteménynek ad otthont, beleértve a szívátültetésben részesülő életről szóló cikkeket és videókat.
A közösségi oldalon külön hely van, ahol a tagok kérdéseket, megjegyzéseket és válaszokat tehetnek közzé. A témák a szívátültetéssel való együttéléssel kapcsolatos általános aggályoktól az időszerűbb kérdésekig terjednek (például a COVID-19 okozta egészségügyi kockázatok).
Csatlakozhat az American Heart Association privát Facebook-oldalához, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik osztják az Ön aggodalmait.
Az American Heart Association támogató csoportja szabadon csatlakozhat magán-, vállalati és alapítványi adományokhoz, és támogathatja azokat. Regisztrált tagként vagy gondviselőként munkaidőben hívhat egy közösségi moderátort tanácsért és beutalásért.
A legjobb a tüdőátültetéshez: Második szél
Második szél
Iratkozz fel mostA Second Wind egy tüdőtranszplantációs támogató csoport, amely információkat nyújt a tüdőátültetésekről, egy közösségi hálózatról és egy pénzügyi támogatási programról a tüdőtranszplantáció túlélőinek és a jelölteknek.
A weboldal a regisztrált tagok számára keresőeszközt biztosít, hogy megtalálja és kapcsolatba léphessen másokkal, akik hasonló tüdőátültetési tapasztalatokon estek át. A tagkeresésben felsorolt tagok csak akkor érhetők el, ha hozzájárulnak ahhoz, hogy nevüket és adataikat közzétegyék a könyvtárban.
A Second Wind pénzügyi támogatást is nyújt a jogosult pályázóknak. Az alap célja a tüdőátültetéshez közvetlenül kapcsolódó, a biztosítás által nem fedezett orvosi és kapcsolódó költségek fedezése. A tagok pénzügyi támogatásának korlátja van, és a hasonló finanszírozást nyújtó szervezetek tagjai nem jogosultak. (Ezek a csoportok a Second Wind weboldalon találhatók.)
A Second Wind tagdíjakból és adományozók hozzájárulásából kerül finanszírozásra.
A legjobb a veseátültetéshez: Az Országos Vese Alapítvány Transzplantációs Közössége
A Nemzeti Vese Alapítvány jóvoltából
Iratkozz fel mostA veseátültetés az élő donortól kapott szervátültetés leggyakoribb típusa. Gyakran a vese donor a befogadóval rokon személy. A veseátültetés aggodalomra ad okot a donor és a befogadó számára, mindkettőnek meg kell értenie a műtét előtti és utáni egészségügyi következményeket.
Az Országos Vese Alapítvány Transzplantációs Közössége támogató csoport azoknak az embereknek, akik vesetranszplantáción estek át vagy várnak, valamint családjaiknak. Az online támogató csoport oktatási anyagokat kínál a vesetranszplantációval való életről, interaktív vitafórumot, valamint hozzáférést biztosít egy privát közösséghez, hogy kapcsolatba léphessen egymással és egymással kölcsönhatásba léphessen.
A Transzplantációs Közösség támogató csoport szabadon csatlakozhat, és az adminisztrátorok munkatársai moderálják. A programot magán-, vállalati és alapítványi adományozók finanszírozzák.
A legjobb a májtranszplantációhoz: Az American Liver Foundation Inspire támogató csoportja
Amerikai Máj Alapítvány
Iratkozz fel mostA májátültetést általában hosszan tartó májbetegség előzi meg, amely idő alatt az emberek gyakran extrém betegségeket és gyengeségeket tapasztalnak. A transzplantáció után extrém változások lehetnek az életmódban, amelyek ugyanolyan kihívást jelenthetnek.
Az American Liver Foundation Inspire támogató csoportja azokat a felnőtteket szolgálja, akik májtranszplantáción estek át vagy várnak rájuk.
A támogató csoport hálózatépítési lehetőségeket kínál egy aktív nyilvános fórumon keresztül. A témák között szerepelnek a májbetegségek szövődményei és a transzplantáció utáni gyógyszerek mellékhatásai. A regisztrációval elérhető privát támogató közösség több személyes interakciót tesz lehetővé.
Az Inspire támogató csoport friss információkat nyújt a klinikai vizsgálatokról, beleértve a jogosultsági információkat is. Források állnak rendelkezésre olyan gondozók számára is, akikre a májtranszplantáció kihívásai is hatással vannak.
A tagság ingyenes. A támogató szervezetet magán, vállalati és alapító szponzorok jótékonysági hozzájárulásai finanszírozzák.
A legjobb májtranszplantált gyermekek számára: Májcsaládok
A májtranszplantációk az Egyesült Államokban a szervátültetések egyik leggyakoribb típusa. A gyermekek nemcsak más okokból igényelnek transzplantációt, mint a felnőttek, hanem megkülönböztető gondozási igényeik is vannak.
A májcsaládok egy támogató csoport, amely májtranszplantáción átesett vagy arra váró gyermekeket, valamint családjaikat szolgálja. Az online támogató csoport gyerekbarát, és célja, hogy kényelmes és szórakoztató helyet biztosítson tagjainak.
A szervezet tájékoztatási, oktatási és hálózati lehetőségeket kínál a tagok számára a kapcsolódáshoz. Az oktatási anyag kifejezetten a gyermekkori májbetegségekre és a gyermekek májátültetésével kapcsolatos aggodalmakra irányul.
A regisztrált tagok számára elérhető egy privát fórum, amely lehetővé teszi, hogy megossza tapasztalatait és kapcsolatba léphessen másokkal egy-egy alapon.
A tagok online áruházban is vásárolhatnak olyan termékeket, amelyek nyeresége hozzájárul a támogató csoport finanszírozásához. A Májcsaládok támogató csoportot önkéntesek működtetik, és szabadon csatlakozhatnak.
GYIK
Mik azok a transzplantációs támogató csoportok?
A transzplantációt támogató csoportok olyan nonprofit szervezetek, amelyek tájékoztatást, hálózatépítési lehetőségeket, oktatást és moderált támogatást nyújtanak a transzplantáltak vagy a transzplantációra várók számára.
E csoportok közül sokan fenntartják a regisztrált tagok számára a privát közösségeket. Egyesek személyes támogató csoportokat és különleges eseményeket kínálnak a tagok számára, hogy találkozzanak és megosszák tapasztalataikat és aggályaikat.
A transzplantációs támogató csoport megfelelő nekem?
A szervátültetéssel való együttélés rendkívüli kihívást jelenthet, gyakran elzárva attól, hogy mások megértsék aggodalmait (különösen, ha távoli vagy kis közösségben él). Előnyös lehet, ha biztonságos helyen csatlakozik, és tapasztalatokat, információkat és forrásokat oszt meg másokkal, akik szervátültetésen estek át vagy várnak rájuk.
Ha már átültették Önt, és támogatni szeretné a rászorulókat, akkor egy támogató csoport kiváló hely lehet arra, hogy mentor és közösség szószólója legyen.
Hogyan épülnek fel a transzplantációs támogató csoportok?
A nonprofit támogató csoportokat általában fizetett adminisztrátorok látják el, míg az önkéntesek részt vesznek a program különböző aspektusaiban. A privát hálózatépítés általában regisztrált, jelszóval védett webhelyeken történik.
Mibe kerülnek?
A legtöbb transzplantációs támogató csoport ingyenes, de ösztönzi tagjai pénzügyi hozzájárulását. Néhányan éves tagdíjak révén finanszírozzák erőfeszítéseiket. A különleges események és táborok általában díjazáson alapulnak.
Ezek a csoportok elfogadják a biztosítást?
A transzplantációs támogató csoportokhoz kapcsolódó díjakat (ideértve az éves tagsági díjakat, társadalmi eseményeket vagy táborokat) nem fedezi az egészségbiztosítás.
Hogyan válasszuk ki a transzplantációs támogató csoportokat
Sok általános transzplantációs támogató csoport létezik, valamint specifikus csoportok a szervátültetés minden típusához. Objektív megközelítésük, szolgáltatási körük, hozzáférhetőségük, valamint a kórházak és a betegek pozitív véleményei alapján választottuk ki kategóriájuk legjobbjait.
Például azért választottuk a TRIO-t, mert személyes és online csoportokat kínál, az American Liver Foundation Inspire támogató csoportját a klinikai vizsgálatokhoz nyújtott segítsége miatt, és a májcsaládokat a gyermekek igényeihez szabott megközelítés miatt.
.jpg)
