‘Olyan, mintha valami elvitte volna a gyerekeimet’: Hogyan alakította át a krónikus COVID a családot

Zen Rial / Getty Images

A hároméves Ashley utálja új szívmonitorát. Sír, ha a szülei csatolják, és sír, amikor eltávolítják. Folyamatosan birkózik a vezetékekkel, és megpróbálja letépni a matricákat - a hullámzó szélek felfedik az alatta lévő lila zúzódások nyomait. Édesanyja, Christine, közvetlenül azelőtt állítja meg, mielőtt teljesen letépné őket.

- De miért kell viselnem, anyu? - kérdezi Ashley.

Christine nem tudja, hogyan mondhatja el kisgyermekének, hogy az orvosok gyanúja szerint szívgyulladása van a hét hónappal ezelőtti COVID-19 diagnózisával összefüggésben. Ehelyett az igazságot egy 3 éves kislánynak megfelelő történetbe burkolja, úgy kezeli, mint a lágy ételekben párnázott tablettákat, hogy a lánya könnyebben lenyelhesse őket.

- Tudod, Ashley, ez nagyon különleges, és szinte senki sem visel ilyet, de azért választottak téged, mert a szíved annyira szép, hogy az orvosok le akarják fényképezni, hogy láthassák azt a szeretetet, ami benned van, és megmutathatják más orvosoknak - mondja. "Tehát amikor viseled, azt akarom, hogy nagyon keményen gondolkodj a szíved összes szeretetén - gondolj mindenkire és mindarra, amit annyira szeretsz."

Ashley ezt fontolgatja néhány másodpercig.

- Gondolhatok nyuszikra és madarakra? kérdezi.

- Igen - mondja Christine. - Igen, természetesen.

Elég, ha Ashley abbahagyja a monitort a monitorral.

Szívizomgyulladás: Ez a diagnózis túl bonyolult ahhoz, hogy elmagyarázzák egy 3 éves gyereknek. Christine jól ismeri annak jelentését, a következményeivel együtt, mert neki is megvan. Ennek az állapotnak a tünetei, amelyek egyre gyakrabban észlelhetők azoknál, akik korábban COVID-19-ben fertőződtek meg, magukban foglalják a belső szívizom gyulladását és a légszomjat.

Amióta családjuk márciusban megbetegedett a SARS-CoV-2-ben, Christine (40) és férje, JJ (40) gondosan megalkotják a normális élet homlokzatát annak ellenére, hogy Christine és két gyermeke, Ashley és Ben, akik éppen 6 évesek lettek, romlottak Ők hárman COVID-19 hosszútengeri fuvarozók, akik napról napra kialakuló tünetek gátjával élnek.

Egyrészt a család a COVID-19-ből gyógyuló emberek nagy százalékához tartozik. Másrészt Ashley-nek hónapokig kell viselnie Holter-monitort, Ben nem tud járni anélkül, hogy felborulna, Christine veséje pedig akut kudarcot vall. Nem gondolják, hogy állítólag így kell kinézni.

Christine szerint ő és JJ csak késő este engedik cserben az őreiket. Ez a ki nem mondott rituáléjuk: Miután lefektették gyermekeiket, leülnek, és nem tesznek többet, mint a hálószoba falát bámulják. JJ tökéletesen mozdulatlanul megy, miközben Christine megfogja a kezét, és hagyja magát sírni. A házaspár körülbelül egy órán át ül így.

Aztán az éjszaka hátralévő részében tervet készítenek gyermekeik életének megmentésére.

A COVID-19 hatása a gyermekekre

"Soha nem gondoltuk, hogy ez velünk fog történni" - mondja Christine Verywellnek. - Nem tudom, hogy lettünk ilyen betegek. Csak nem tudom. Megszállott vagyok, és újra és újra átélem. Folyamatosan arra gondolok, ha valaki korábban feljött volna hozzám, és azt mondta volna, hogy ez szörnyű, és ez megtörténhet a családjával - igen, a boldog, egészséges családjával -, mindent megváltoztattam volna.

De mire tudta, már késő volt. Christine és gyermekei március elején hörghurutgal és tüdőgyulladással estek le, közvetlenül a helyszíni menedékhely kiadása előtt (később mindannyian pozitív eredményt adtak a SARS-CoV-2-re). Akkor azt mondták nekik, hogy a SARS-CoV-2 még nem terjedt el észak-karolinai kisvárosukba, és csak a nagyobb városokba fog behatolni. Azt mondták nekik, hogy ha meg is fertőződnének, mindannyian gyorsan felépülnek, gyermekeik gyakorlatilag nem lesznek hatással.

Nem tudták, hogy ennyire megbetegedhetnek, és biztosan nem tudták, hogy ennyire betegek maradnak.

Christine, a COVID-19 távolsági fuvarozó és 2 gyermekes anyuka

Soha nem gondoltuk, hogy ez velünk fog megtörténni. Nem tudom, hogy lettünk ilyen betegek.

A szívbetegsége mellett Ashley olyan ájulási varázslatokat él át, amelyekről az orvosok gyanú szerint görcsrohamok. Elvesztette a húgyhólyag kontrollját, nem tudja szabályozni a testhőmérsékletét, és a fizikai aktivitás legkisebb formájától is kanyargós, szédül és letargikus lesz. Ben krónikus fáradtságtól szenved, ami néha elaludásra kényszeríti online óvodai óráinak közepén. Légszomj, éjszakai izzadás, mellkasi fájdalom és megmagyarázhatatlan kiütések sújtják. Csak annyit akar futni és játszani, ahogy régen, de nem találja az állóképességet hozzá. Christine-nek székkel kell követnie utána, hogy ne essen a földre.

"Olyan, mintha valami elvitte volna a gyerekeimet" - mondja Christine. - Csak üresek. Nem ők maguk. Hónapok óta nem voltak önmaguk. ”

Bár a legtöbb gyermeknél nem alakulhat ki súlyos COVID-19, a vizsgálatok azt mutatják, hogy minden harmadik, COVID-19-vel kórházba került gyermek az intenzív osztályon (ICU) kerül. A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok (CDC) felsorolják az asztmát, a cukorbetegséget és az elhízás azon alapbetegségek között, amelyek hozzájárulnak a gyermekek COVID-19 szövődményeihez. Ben és Ashley azonban nem mutatott olyan állapotot, amely veszélyeztetné a gyermekeket. Nem voltak olyan elődök, amelyek figyelmeztették a családot.

Christine azt akarja, hogy minden szülő megértse, hogy a gyermekek nem mentesek - nem a COVID-19 és nem a hosszú távú hatásaival szemben.

"Meg akarom védeni egy másik anyát attól a pokoltól, amelyet most átélek - talán megtarthatunk egy gyereket a kórházból, esetleg egy gyereket nem tarthatunk le a légzési kezeléstől, talán meg is tehetjük hogy egy anya álomba ringathatja a babáját - mondja. "Nem akarom megijeszteni az embereket, de úgy gondolom, hogy mindenkinek joga van minden információhoz: Ha eljön a COVID, az örökre megváltoztathatja az életedet."

Kelly Fradin, MD, igazgatósági képesítéssel rendelkező gyermekorvos és a Parenting in a Pandemia szerzője: Hogyan segítsünk családjának a COVID-19 révén, azt mondja Verywellnek, hogy az olyan gyakori vírusok, mint az influenza, RSV és metapneumovírus, súlyos orvosi problémákat és szövődményeket válthatnak ki, beleértve hosszú tartózkodás az intenzív osztályon, rohamok, műtétek és akár halál is.

- Nem kétlem, hogy néhány gyermeknek borzalmas, összetett tanfolyamai voltak a COVID-19-től. Ezek a betegek megérdemlik, hogy történeteiket kivizsgálják, és kiemelkedő orvosi ellátásban részesüljenek ”- mondja. - Azonban arra bátorítanám a szülőket, hogy emlékezzenek arra, hogy ezek a történetek ritkák. Több idő múlva több információnk lesz arról, hogy a gyermekek milyen gyakran tapasztalják a hosszan tartó tüneteket. ”

Jelenleg nincs gyermekkori SARS-CoV-2 vakcinakísérlet. Amint megnyílnak az iskolák az Egyesült Államokban, Christine attól tart, hogy a szülők esetleg nem lesznek felkészülve a COVID-19 lehetséges következményeire. Egy nemrégiben készült tanulmány azt mutatja, hogy a gyerekek a vírus RNS magas szintjét képesek elraktározni a torkukban és az orrukban, és az eddigi legnagyobb COVID-19 kontaktkövetéses vizsgálat ennek hatásait világítja meg: hogy a gyermekek a vírus legnagyobb terjesztői közé tartoznak. A

COVID-19 vakcinák: Legyen naprakész arról, hogy mely vakcinák állnak rendelkezésre, kik kaphatják és mennyire biztonságosak.

A COVKIDS projekt becslése szerint 3,4 millió gyermeknél volt koronavírus az Egyesült Államokban. E gyermekek közül sokan teljes mértékben felépülnek. De sokan, például Ashley és Ben, nem.

Ashley és Ben az elmúlt fél évben több kardiológusnál, pulmonológusnál és neurológusnál járt. A tervek szerint egy sor orvosi vizsgát tesznek, de Christine szerint eddig a vizsgák csak diagnosztizálták és kizárták a feltételeket. Nem pontosítottak kezelést. Csakúgy, mint a felnőtt távolsági fuvarozók esetében, a COVID-19 gyermekekre gyakorolt ​​hosszú távú hatásáról még nincs megértés, és nincs világos kép arról, hogy milyen lesz a prognózis. Az orvosok gyanítják, hogy a dysautonomia - az autonóm idegrendszer szabályozatlansága - számos hosszú távú probléma gyökere lehet.A Ashley ebben a hónapban teszteli.

„Az autonóm idegrendszer az agyunk része, amely szabályozza vérnyomásunkat, pulzusunkat és stresszreakciónkat. A Dysautonomia arra utal, amikor ez meghibásodik, és egy személy szabálytalanságokat tapasztal ezekben az alapvető folyamatokban ”- mondja Fradin. „Néhány gyermek szabálytalan pulzusszámot vagy szokatlanul alacsony hőmérsékletet mutat. Mivel a dysautonomia ritka a gyermekeknél, előfordulhat, hogy a családoknak nagyobb tapasztalattal rendelkező szakemberekhez kell fordulniuk. "

Világos útmutatás hiányában Christine az online támogató csoportokhoz fordult, amelyeket kezdetben felnőtteknek alakítottak ki, de ma már sok gyermekes hosszú távú szállító szülőt látnak vendégül. Christine aktív kapcsolatot tart fenn mintegy 30 másik anyával. Van, akinek történetei tükrözik az övét, míg mások sokkal rosszabbul járnak, olyan gyerekekkel, akik ma már teljesen ágyban vannak vagy kerekes székben vannak. Az egyik legközelebbi barátja e csoportokból az írországi Belfastban élő anya, amelynek fia súlyos májkárosodásban szenved, és már nem tud felkelni az ágyból. 8 éves.

"Éjszaka az anyák a világ minden tájáról összegyűjtik a tényeket, és megpróbálják megmenteni gyermekeinket" - mondja. „Az anyukák kétségbeesik, hogy az emberek a gyerekeiket embereknek tekintsék, nem pedig számnak. Tudjuk, hogy az emberek valóban a legjobbat akarják tenni a családjuk érdekében, de soha nem lehet tudni, hogy a COVID hogyan hat rád. Talán te leszel a szerencsések egyike, és olyan lesz, mint egy influenza, de talán olyan leszel, mint mi. "

Díja annak, hogy egyszerre leszállított beteg és szülő

Christine tünetei a legerősebbek, bár ő tartja őket a leghalkabban. Februárban fitt és aktív volt, nem volt olyan egészségi állapota, amely hajlamos lenne súlyos COVID-19 tünetekre.

Az elmúlt hónapokban többféle állapota alakult ki: szívizomgyulladás, costochondritis (a bordák gyulladása), tüdőkárosodás, tüdőembólia, agyi köd, krónikus fáradtság, mellkasi fájdalom, émelygés, arcduzzanat, láz és nehézlégzés.

Az elmúlt hétvégén sürgősségi ellátásra ment súlyos vesefájdalommal és vizelettel vérrel. Az ottani orvosok azt mondták neki, hogy kórházba kell kerülnie, mert veseelégtelenséget tapasztalhat. Amikor hazament, összecsomagolta a táskáit, és elmondta gyermekeinek rövidített változatát arról, miért kell kórházba mennie. Azonnal összetörtek. Az elmúlt öt hónapban kétszer látták, hogy egy mentőautó elvitte.

- De megígérted, hogy jobban leszel - mondta Ben.

Tehát ahelyett, hogy a kórházba indult volna, egy jégcsomagot tett a hátára, és gyermekeivel az ágyban ült, és mályvacukrot "pörkölt" egy máglya YouTube-videó fölött. Két nappal később a teszt eredményei visszatértek: akut veseelégtelenség.

- Szülőként nincs meg az a luxus, hogy túl beteg legyél a gyermekeid gondozásához. Csak meg kell próbálni, amennyire csak lehet, hogy ezt kibírja, mert nem tehetik meg magukért ”- mondja. „A férjem folyamatosan ragaszkodik ahhoz, hogy visszatérjek az orvoshoz, és magamra is koncentráljak, de mindig azt mondom, hogy ezt megteszem, miután tudom, hogy a gyerekeim jól vannak. Csak tudnom kell, hogy a gyerekeim jól vannak, és akkor kezelhetek.

Christine, a COVID-19 távolsági fuvarozó és 2 gyermekes anyuka

Szülőként nincs abban a luxusban, hogy túl beteg legyen ahhoz, hogy gondozza gyermekeit.

Bár JJ mérnök korábban rövid COVID-19 tüneteket mutatott, felépült. Terhe más: attól a félelemtől él, hogy bármikor elveszítheti egész családját.

- Minden nap megkérdezem tőle, hogyan éli meg ezt, és azt mondja nekem, hogy más a figyelem, ahogy a családod romlik a szemed előtt, és nem tudom, hogy átvészeled-e ezt a telet, vagy nem. végül dobozba tegye a családját - mondja Christine. - Éjjel fel fog kelni, hogy megbizonyosodjon arról, hogy mindenki lélegzik. Megállapítja, hogy állandóan mindig velem és a gyerekekkel legyenek, mert megkövesedett. Folyamatosan mondja, hogy annyira fél, hogy temetnie kell a családunkat. ”

A család kétségbeesetten próbál kezelést kérni a New York-i Sinai Mount Post-COVID Care Centerben, amely az ország egyetlen olyan létesítménye, amely hosszú távú betegek kezelésére irányul. Ha nem tudják kezelni, Christine szerint ez rendben van. Csak harci esélyt akar adni gyermekeinek. Retteg, hogy milyen lesz a jövőjük most, amikor a vírus nyomot hagyott fejlődő testükön.

"Tudom, hogy talán nem sikerül, de a gyerekeimnek muszáj" - mondja.

Christine és JJ azt a célt tűzik ki, hogy megnyugtassák gyermekeiket, hogy mindannyian jobbak lesznek, és az élet visszatér a normális kerékvágásba. Amikor a gyerekeknek elegendő energiájuk van a játékhoz, Christine ott van két székkel, akik várják őket. Amikor túl betegek bármilyen fizikai erőfeszítéshez, barkácsolási projekteket készít, hogy foglalkozhassanak velük.

"Némileg meg kellett adnunk nekik a megértést arról, hogy mi történik, de mindig elmondjuk nekik, hogy lesz gyógymód, és az orvosok megmentenek minket" - mondja. - De az az igazság, hogy nem tudjuk, hogy jobbak leszünk-e. Örökké hosszú távúak leszünk? Sikerülni fog? Visszatérünk valaha arra, amit tudtunk, vagy most ez az életünk?

A gyerekek soha nem panaszkodnak. Rugalmasak és bátrak - amit anyjuktól tanultak. Vissza akarnak térni a normális életbe, de csak akkor, ha jobbak. Megkövültek attól, hogy mások megbetegedjenek, pedig már nem fertőzőek.

Nemrégiben Ben megkérdezte Christine-t, hogy rendezhetnek-e nagy "Szeretlek bulit", amikor véget ér a járvány, és legyőzik betegségeiket.

"Átjöhet mindenki, akit szeretünk, hogy láthassuk és megölelhessük őket?" - kérdezte.

Christine igyekezett szavakat találni. "Igen, amint ennek vége lesz, nagyszerű" szeretlek bulit "tartunk, és mindenki át fog jönni, és mindenkinek sok ölelést fogunk adni, és elmondani mindenkinek, mennyit szeresd őket - mondta.

Ben arca március óta az egyik legnagyobb mosolyra tört - mondja Christine. „És láthatok mindenkit, akit szeretek? És nem fogok senkit megbetegíteni? És tudok futni és lélegezni? "

- Igen - mondta Christine. És imádkozik, hogy igaza legyen.