Az átlagos befogadó hónapokat vagy akár éveket tölt el a szervátültetés műtétjein, várva és remélve azt a napot, amely második esélyt nyújt az egészséges életre.
Szükség esetén a betegeknek az életet veszélyeztető betegségük kezelésére és a műtét reményére kell összpontosítaniuk, nem pedig olyan készségek elsajátítására, amelyek segítenek megbirkózni az esetlegesen be nem tartott transzplantációval. Mivel a hangsúly az egészség és a remény preoperatív megőrzésére irányul, sok beteg nincs felkészülve életében és egészségében bekövetkező változásokra a transzplantációs műtét után.
Ezeknek a változásoknak a megbirkózása támogatást, szorgalmat és hajlandóságot igényel az egészséges életmód előtérbe helyezésére és az egészséges szerv fenntartására.
Westend61 / Getty ImagesÉrzelmi kérdések
Vannak olyan kérdések, amelyek egyedülállóak a szervátültetéssel, és amelyeket az átlagos műtéti beteg nem tapasztal. Az esetek többségében egy szervre váró beteg tudja, hogy egy szerv rendelkezésre állásához megfelelő donornak meg kell halnia.
Érzelmi harc folyik a transzplantáció reményének fenntartása és a rettegés között, tudván, hogy egy idegen meghal, mielőtt ez lehetségesvé válik. A transzplantátumok gyakran tudomásul veszik, hogy úgy érzik, hogy a túlélő bűnös, mivel részesültek egy másik halálában.
Fontos, hogy a befogadók ne felejtsék el, hogy az adományozók családtagjai úgy érzik, hogy a szívadagolás idején az egyetlen pozitív dolog a szervadományozás lehetősége volt. A szerv címzettjeitől kapott levelezés segíthet a teljes veszteség érzésében egy szeretett ember halála után.
Az, hogy kapcsolatot tudunk létesíteni egy donor családdal, még ha csak levélben is, a béke érzését keltheti. A donor család számára kedvesük egy része tovább él. Egyes családok és a befogadók úgy döntenek, hogy a levelezés után találkoznak, és összekapcsolódnak a közös tapasztalataikkal.
Függőség és depresszió
A műtétet követő hetek és hónapok nagyon megterhelőek lehetnek egy szerv befogadója számára, ami különösen nehéz időszakot jelent a józanság fenntartása számára a függőséggel küzdők számára.
Az alkoholt, a dohányt és a drogokat rendszeresen tesztelik, amikor a betegek transzplantációra várnak, mivel az absztinencia a legtöbb transzplantációs központban a várólistára kerülés feltétele, de miután a műtét megtörténik, a régi viselkedéshez való visszatérés kísértése elsöprő lehet.
A befogadók számára elengedhetetlen az egészséges szokások megőrzése, mivel ezek a gyógyszerek mérgezőek lehetnek az új szervekre. Számos 12 lépéses program áll rendelkezésre a szenvedélybetegséggel küzdő betegek és családjaik számára, fekvőbeteg és ambuláns kezelési programok és támogató csoportok számára.
A dohányosok megbeszélhetik a dohányzás elleni recepteket sebészükkel, és a pulton kívül számos más típusú terápia áll rendelkezésre a dohányzásról való leszokáshoz.
A műtét utáni depresszió nem elszigetelt az irreális elvárásokkal rendelkező emberek számára, gyakori krónikus betegségekben és nagyobb műtétekben. Bár sokan hajlamosak tagadni a problémát, a depresszióval való szembenézés és a kezelés igénybevétele elengedhetetlen az egészség megőrzéséhez.
A depressziós betegek nagyobb valószínűséggel térnek vissza a függőséget okozó magatartáshoz, és kevésbé valószínű, hogy aktív szerepet vállalnak gyógyulásukban és hosszú távú egészségükben.
A donor szervátültetésével kapcsolatos kérdések
A szerv befogadók kisebbségének májszegmensét vagy veséjét egy élő családtag vagy barát adományozta, ami teljesen más kérdéseket vet fel, mint egy névtelen donoré. Az élő donornak a műtét után jelentős felépülési ideje lehet, további időt töltenek otthon gyógyulással.
Míg a műtéti számlákat a címzett biztosítása fizeti, az elmaradt bérek, a fájdalom és a szenvedés nem, és kemény érzéseket okozhatnak a családtagok körében. A rokkantsági biztosítás anyagi segítséget nyújthat, de felmerülhetnek egy adomány felmentése után felmerülő problémák, amelyek kinek a biztosítása fizeti az utógondozás részét képező gyógyszereket.
Nem ritka, hogy adományozó barátnak vagy rokonnak „tartoznak”. Vannak olyan donorok is, akiknek műtét után szövődményei vannak. Vannak esetek, amikor a „beteg” családtagot átültetik és a „kút” donor előtt engedik ki a kórházból.
Vannak, akik az adományozás után depressziót is tapasztalnak, ami súlyos mélypontot jelent az eufória után, mivel fontos szerepet játszik az élet megmentésében. Az adományozás utáni műtéti szövődmények vagy pszichológiai problémák a címzettet bűnösnek érezhetik, amiért ezeket a problémákat „okozták”.
Ideális esetben az adományozás minden kérdésével kapcsolatos beszélgetésnek a műtét előtt kell történnie, és a fizikai kérdések mellett az adományozás pénzügyi és érzelmi vonatkozásait is tartalmaznia kell. A megbeszélésnek tartalmaznia kell minden érintett elvárásait, és hogy ezek az elvárások reálisak-e vagy sem.
Amikor ez a beszélgetés műtét után zajlik, őszinte megbeszélésre lehet szükség annak megállapításához, hogy mi reális elvárás és mi nem. A szervdonornak olyan elvárásai lehetnek a befogadóval szemben, amelyek meghaladják az anyagi kérdéseket, de ugyanolyan fontosak a befogadó egészségével és jólétével kapcsolatban.
Az a donor, aki egy májrészét odaadja rokonának, akinek szüksége volt rá az alkohollal való visszaélés után, nagyon érzékeny lehet arra, hogy azt látja, hogy az illető karácsonykor tojáslevet iszik, amikor korábban ez még soha nem volt kérdés.
A donor érzelmi befektetéssel jár a befogadó egészségében, amelyet megváltoztattak, és a szerv visszaélése pofonnak érezheti magát. Ezeket a kérdéseket őszinte és nyílt módon, ítélet nélkül kell megvitatni, hogy egészséges legyen a kapcsolat.
A betegség visszatérésével kapcsolatos aggodalmak
A szerv kilökődésével vagy egy másik transzplantáció szükségességével kapcsolatos aggodalmak gyakoriak azoknál is, akiknél transzplantációs műtétet végeztek. A műtét hosszú várakozása után természetes aggodalomra ad okot a várólistára való visszatéréstől való félelem és a rossz egészségi állapot.
Aktív szerepvállalás a jó egészség megőrzésében, az orvosok utasításainak betartása, valamint a testmozgás és az étrend terén való proaktív szerepvállalás segít a befogadóknak abban érezni, hogy egészségük felett uralkodnak, ahelyett, hogy testük kegyelmében élnének.
Visszatérés a munkához
Vannak olyan kérdések, amelyek nem csak a transzplantáltakra jellemzőek, de a műtét után mégis foglalkozni kell velük. Az egészségbiztosítás és az elutasítás elleni gyógyszerek fizetésének képessége kérdés, különösen akkor, ha a beteg a műtét előtt túl beteg volt ahhoz, hogy dolgozni tudjon. A krónikus betegségben szenvedőknél gyakoriak az anyagi nehézségek, ez alól a transzplantáltak sem kivételek.
Ha a munkába való visszatérés megvalósítható, akkor az az egész család pénzügyi túléléséhez elengedhetetlen lehet, különösen, ha a beteg volt az elsődleges jövedelemforrás. Az egészségbiztosítás megszerzése, vagy akár megtartása kiemelt fontosságú, mivel a vényköteles gyógyszerek és az orvoslátogatások magas költségekkel járnak.
Azoknál a betegeknél, akik nincsenek elég jól a munkába való visszatéréshez, elengedhetetlen, hogy találjanak forrásokat az ellátás költségeinek fedezésére. A transzplantációs központnak képesnek kell lennie arra, hogy minden rászoruló beteget segítségnyújtási forrásokra irányítson, legyen szó akár szociális szolgálatokról, olcsó gyógyszerprogramokról vagy csúszó léptékű díjakról.
Terhesség
Azok a fiatalabb nőbetegek, akik visszatérhetnek a teljes és aktív életbe, aggódhatnak a terhesség, a teherbe esés képessége és az elutasítás elleni hatás miatt a születendő gyermekre nézve.
Bizonyos esetekben a sebész javasolhatja a teherbe esést, mivel a test nem biztos, hogy tolerálja a terhesség és a szülés okozta extra stresszt. Ezekben az esetekben a betegek részesülhetnek a meddőséggel foglalkozó támogató csoportból vagy a transzplantációt támogató csoportból.
Azoknál a nőknél, akiknek az orvos jóváhagyása a fogantatásra, a beteg transzplantációs sebészével és a lehetséges szülészorvossal folytatott megbeszélések megválaszolhatják a kérdéseket és enyhíthetik az esetleges aggályokat.
A transzplantációs sebészek kiváló forrásai a terhes szervek kezelésében jártas szülészorvoshoz.
Gyermekszerv-transzplantáció címzettjei
A gyermektranszplantáltak vagy a 18 évesnél fiatalabb betegek gyakran olyan egyedülálló problémákat mutatnak be, amelyeket a felnőtt betegek nem. A szülők jelzik, hogy miután megközelítették a gyermek elvesztését a betegség miatt, nehéz korlátokat szabni és határokat kialakítani viselkedésükkel.
A testvérek elhanyagoltnak érezhetik magukat, és elkezdhetnek fellépni, amikor egy beteg gyermek több időt és gondozást igényel, szüleik figyelmét követelve.
A sikeres transzplantáció után a gyermeknek a korábbinál több korlátra lehet szüksége, és nehezen kezelhető, ha nem érti ezeket az új szabályokat. Azok a barátok és rokonok, akik nem értik a szabályokat, nem érvényesíthetik őket gyermekgondozáskor, ami nehézségeket és súrlódást okoz a felnőttek között.
Az olyan rutin és szabályok kialakítása, amelyeket a gondozótól függetlenül betartanak, enyhítheti a felnőttek közötti konfliktust, és elősegítheti a gyermek számára a következetes mintázat kialakítását.
Könyvek és támogató csoportok állnak rendelkezésre beteg vagy korábban beteg gyermekek szülei számára, hogy segítsenek a krónikus vagy súlyos betegségben szenvedő gyermekek szülői gondozásában. A legtöbben hangsúlyozzák, hogy a szülőknek ugyanazt az üzenetet kell elküldeniük, ha csapatként működnek és egyenlően betartatják a szabályokat. A szülők nem ronthatják le egymás tekintélyét azzal, hogy elmulasztják fegyelmezni a rossz viselkedést, vagy nem értenek egyet a büntetéssel és a cselekvés elmulasztásával.
A kapcsolatok helyreállítása
A kapcsolatokat a hosszú távú betegségek megerőltethetik, de idővel a családok megtanulják megbirkózni egy kétségbeesetten beteg szeretett emberrel. A családtagok és barátok megszokják, hogy belépnek, és ellátást és támogatást nyújtanak a betegnek, de gyakran küzdenek, amikor a helyzet gyorsan megfordul.
Az a feleség, aki hozzászokott ahhoz, hogy segítsen férjének fürdeni és étkezést biztosítani, teljesen felvidultnak, de tehetetlennek érezheti magát, amikor házastársa hirtelen udvari munkát végez.
A beteg csalódott lehet, amikor régi önmagának érzi magát, ám családja továbbra is mindent megpróbál megtenni helyettük. Azok a gyerekek, akik megszokták, hogy apjukhoz fordulnak segítségért a házi feladatokért vagy az engedélyért, akaratlanul elhanyagolhatják ugyanolyan udvariasságot anyukának, amikor készen áll arra, hogy aktívabb szerepet vállaljon a gyermeknevelésben.
A szükséges segítség mértékét a befogadó érzésének módjától kell meghatározni, nem pedig a transzplantációs műtét előtti bevett szokások szerint. A túl sok idő túl nem jó dolog, és meghosszabbíthatja a gyógyulást, de a függetlenséget lehetőség szerint ösztönözni kell.
A helyzet nem olyan, mint egy tinédzser, aki függetlenségre vágyik, és egy szülő, aki azt akarja, hogy gyermeke biztonságban legyen, és igyekszik megtalálni a boldog közeget, amellyel mindketten együtt élhetnek.
Elvárások
Míg a jó egészség csodának tűnhet évekig tartó betegség után, a transzplantációs műtét nem mindenre gyógyír. A műtét után nem tűnnek el az anyagi problémák, sem a függőségek, sem a házassági problémák.
A transzplantációs műtét gyógyír néhány beteg számára, de az irreális elvárások depressziós és túlterhelt érzést okozhatnak a befogadónak. Az egészséges szerv nem okoz immunitást azokkal a normális problémákkal szemben, amelyekkel az emberek nap mint nap szembesülnek; esélyt ad arra, hogy egészséges emberként szembenézzen az élet kihívásaival.
Fizikai változások
Vannak olyan fizikai változások, amelyekkel az átültetett betegek a műtét után szembesülnek, és amelyek túlmutatnak az azonnali gyógyulási időszakon. Sok páciens súlygyarapodással és folyadékretencióval foglalkozik, ami a transzplantáció után szükséges elutasító gyógyszerekre adott normális reakció.
A kerekebb arc mellett ezek a gyógyszerek hangulatváltozásokat és érzelmi változásokat okozhatnak, amelyeket nehéz megjósolni és nehezebb kezelni. A tünetek általában a megfelelő dózis meghatározása után csökkennek, de annak tudatában, hogy ez a terápia normális része, a betegek rövid távon elviselik a hatásokat.
Támogató csoportok és önkéntesség
A transzplantáció egyedülálló jellege miatt sok beteget azonos körülmények között vonzanak mások.A támogató csoportok kiválóan alkalmasak arra, hogy megtaláljanak olyanokat, akiknek ugyanazok a tapasztalataik és kihívásaik voltak, amelyek egyedülállóak a szervek befogadóival. A csoportok országosan állnak rendelkezésre, online találkozókkal és csoportokkal a transzplantációs központok számára, felnőttek és gyermek betegek számára.
Vannak a transzplantációs közösségnek szentelt webhelyek is, amelyek lehetővé teszik a betegek és a családok számára, hogy megvitassák az adományozás és a transzplantáció minden szempontját.
Számos befogadó és adományozó család megítélése szerint a szervbeszerző szervezetek és a transzplantációs szolgálatok önkéntes munkája kifizetődő és kiváló módja annak, hogy a transzplantációs közösségben részt vegyen.
Az önkéntesség további előnye, hogy a legtöbb önkéntes személyes kapcsolatban áll a transzplantációval, és örömmel osztja meg tapasztalatait. Önkéntes csoportok működnek az adományozók anyáinak, a befogadók családjainak és számos más, az adomány által érintett személynek.