Hogyan magyarázzuk el gyermeke magas mûködésû autizmusát

A jól működő autizmus (HFA) bonyolult megmagyarázása másoknak, mivel a tünetek nem feltétlenül olyan nyilvánvalóak, mint az autizmus spektrumának súlyosabb végén lévő gyermekeknél.

Minden autizmussal élő embernek problémái vannak a társadalmi kommunikációval, és hajlamosak ismétlődő, korlátozott magatartásra. A HFA-ban szenvedők - korábban Asperger-szindróma néven ismertek, és néha "enyhe autizmusként" is ismertek - általában intelligensek és képesek. Ezért nem mindig nyilvánvaló az ember számára a gyermeke életében, hogy nem neurotípusosak. Ha az emberek észrevesznek bizonyos viselkedéseket a gyermekében, és nem értik, mi okozza őket, akkor azt gondolhatják, hogy gyermeke "furcsa", ami bántó lehet.

Mivel a magasan működő autizmusnak nincs egyeztetett meghatározása, nagyon nehéz lehet a rendellenességet egyszerű módon megmagyarázni. Elgondolkodhat azon, hogy gyermeke érdeke-e nyilvánosságra hozni jól működő autizmusát, vagy jobb, ha nem.

2013 májusában az Asperger-szindrómát eltávolították a diagnosztikai irodalomból. Azok az emberek, akiknél egyszer Asperger-t diagnosztizáltak, ma "1. szintű" autizmus spektrum-diagnózist kapnak, amelyet informálisan magas működésű vagy enyhe autizmusnak neveznek.

Miért zavaró a jól működő autizmus?

A magas mûködésû autizmussal rendelkezõ emberek bizonyos helyzetekben gyakran neurotipikusnak látszanak, másokban azonban nem. Az ismétlődő beszélgetés, járkálás vagy ringatás megnyugtató lehet egy enyhe autizmussal élő gyermek számára, de zavarba ejtő vagy idegesítő azok számára, akik ezt nem ismerik vagy nem értik.

Íme néhány példa a HFA megjelenésére:

• Egy fényes, artikulált gyermek könnyekben omlik össze, mert késik a busz.
• Egy jó hallgató nem teljesít egy tesztet, mert más helyen van, mint amire számított.
• Egy egyetemi hallgató nem tud részt venni az előadásokon, mert a helyiségben túl erős a fény.
• Az alkalmazott "lecsap" az irodatársra, mert nem érti a "nem érdekel" kimondására tett finom próbálkozásaikat.
• Egy kamasz, akit egy informális rendezvényre hívnak meg társaival, öltönybe és nyakkendőbe öltözve jön.

Nagyon meglepő és nyugtalanító lehet látni ezeket a viselkedéseket, amelyek látszólag a semmiből származnak. Valójában sok embert, aki nincs tisztában valaki autizmusával, sértegethet vagy dühös lehet, azt gondolva, hogy a viselkedés szándékos.

Bár sokan azt állítják, hogy az autizmust mindig nyilvánosságra kell hozni, vannak okok, amelyek miatt valaki úgy dönt, hogy nem teszi ezt meg. Például egyes tanárok, professzorok és munkaadók aggódnak attól, hogy kapcsolatba lépnek-e olyan emberekkel, akiknek fejlõdési különbségei vannak; így a közzététel negatív hatással lehet az interakciókra, az osztályzatokra és az értékelésekre. Ezenkívül a HFA-ban szenvedő gyermekektől meg lehet tagadni a lehetőséget arra, hogy egy általános kortárs csoportba kerüljenek, és ehelyett "csak autizmus" beállításokra kerüljenek.

Elmondja gyermekének a diagnózisát

Sok magasan funkcionáló autizmussal élő gyermek részt vesz a főosztályokban, és tipikus tevékenységek széles skáláját képes kezelni. Néhány szülő attól tart, hogy elmondva a gyermeknek a diagnózisát, megnyitja a bajok ajtaját. Lehet-e a gyermek támaszkodni a diagnózisra, amikor kihívások jelennek meg? Vajon szenvedhet-e önértékelésük, ha hallják, hogy diagnosztizálható különbség van bennük?

Nincs egy helyes válasz. Ha tudja, hogy diagnózisa van, akkor a gyermek úgy érezheti, mintha valami "baj" lenne, vagy megbélyegzettnek érezné magát. Másrészt a gyerekek általában tudják, hogy különböznek egymástól, és megkönnyebbülést érezhetnek, ha nevet tudnak adni kihívásaiknak, és olyan beállításokat kereshetnek, ahol érezni fogják az összetartozás érzését.

Az autizmussal élő gyermekeket különböző életkorban diagnosztizálják, a kisgyermekkortól a serdülőkorig, így a megbeszélést valószínűleg a gyermek életkora fogja befolyásolni. Mind a gyermek életkorának, mind fejlettségi szintjének figyelembe kell vennie a gyermek diagnózisának nyilvánosságra hozatalát és ezen információk megosztásának fontosságát.

Gyermeke autizmusának felfedése másokkal

Mindig fennáll annak a lehetősége, hogy egy edző, klubvezető vagy más felnőtt fenntartásaival éljen egy fogyatékossággal élő gyermek felvétele iránt; sok felnőtt nagyon kevés tapasztalattal rendelkezik az autizmussal kapcsolatban, és úgy érezheti, hogy nem tud megfelelő támogatást nyújtani. Kell-e egy szülőnek elöl magyaráznia gyermeke autizmusát? Vagy várakozó megközelítést kell alkalmazniuk?

Az egyik megközelítés a "részleges nyilvánosságra hozatal". Például, ha egy gyermek karate órán vesz részt, akkor legtöbbször jól járhat, de erőteljesen reagál, ha a rutin megváltozik. Ebben az esetben hasznos lehet elmagyarázni az oktatónak, hogy esetleg az óra előtt figyelmeztetniük kell a gyermeket bármilyen változásra. Ily módon a diagnózis feltárása nélkül foglalkozik a problémával.

Ha a gyermeke diagnózisának felfedése mellett dönt, feltétlenül jelezze, hogy minden emberhez hasonlóan vannak erősségei és kihívásai. (Használja a „kihívások” szót a „gyengeségek” helyett, mert a kihívásokkal foglalkozhat.) Ezután beszéljen azokról a szállásokról és támogatás típusokról, amelyek megvalósíthatók a gyermeke sikerének és akár boldogulásának elősegítése érdekében.