Szolgáltatások felnőtteknek autizmussal

Míg az autizmussal élő gyermekek 22 évnél fiatalabbak, számos ingyenes programot és szolgáltatást kapnak az állami jogosultságok és a fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye (IDEA) révén. Miután betöltötték 22 évüket, ezek a jogosultságok eltűnnek. Egyes források szerint ez egy "szolgálati szikla", amely felett a családok elesnek; a valóság azonban az, hogy a legtöbb család jelentős támogatást talál és talál is felnőtt gyermekei számára. A siker kulcsa a kutatás, a tervezés, a rugalmasság, a türelem és a kitartás.

Miben különböznek a felnőtt szolgáltatások a gyermeki szolgáltatásoktól

A legnagyobb különbség a felnőtt- és gyermekszolgáltatások között az, hogy az IDEA alatt gyermekeknek nyújtott szolgáltatások többsége jogosultság-alapú, míg a felnőtteknek nyújtott szolgáltatások jogosultsági alapúak. Más szavakkal, míg az iskolai körzetének biztosítania kell gyermekének ingyenes és megfelelő oktatást, az állam és a szövetségi kormányok dönthetnek-e vagy sem, hogy gyermeke jogosult-e meghatározott szolgáltatásokra vagy finanszírozásra. Ráadásul, ha iskolai körzetének meg kell találnia a módját a gyermek kiszolgálására, még akkor is, ha a finanszírozás csökken, a kormányzati szervek csökkenthetik a szolgáltatásokat, ha a költségvetés csökken.

A második fő különbség a programok és szolgáltatások megfelelőségével függ össze az autista spektrum zavarban szenvedő személyek számára. Az iskolában előfordulhat, hogy gyermeke hozzáférhet autizmus-specifikus órákhoz, terápiákhoz és programokhoz, amelyek a gyermek speciális igényeit szem előtt tartva lettek kialakítva. Felnőttként nagyobb valószínűséggel kötődik más, mindenféle fejlődési rendellenességekkel küzdő emberhez. Ez kihívást jelenthet, mivel az autizmussal küzdő felnőttek képességei, kihívásai és igényei gyakran nagyon eltérőek, mint például a Down-szindrómás felnőtteké.

A szolgáltatásnyújtás harmadik legnagyobb különbsége az adott szolgáltatást nyújtó szervezet (ek) hez kapcsolódik. A legtöbb autista gyermek a szolgáltatások túlnyomó többségét iskolai körzetein keresztül kapja meg. A felnőttek ezzel szemben három ügynökségen keresztül kapnak szolgáltatásokat és / vagy finanszírozást, amelyek neve államonként eltérő. Szövetségi szinten az ügynökségek:

• Értelmi és fejlődési fogyatékosságokkal foglalkozó adminisztráció (AIDD), amely a haladéktalan gondozásra, a bentlakásos támogatásra, a szállításra, az átmenet tervezésére és a foglalkoztatásra összpontosít.
• Szakmai Rehabilitációs Osztály (DVR vagy VR), amely a munkahelyi tanácsadásra, felkészítésre, képzésre és támogatásra összpontosít
• Kiegészítő biztonsági jövedelem (SSI), amely pénzügyi támogatást és Medicaid egészségügyi fedezetet nyújthat

A felnőtt szolgáltatások általános lehetőségei

Az autista felnőttek számára számos szolgáltatás áll rendelkezésre; míg a gyermekének kínált szolgáltatások számos tényezőtől függenek, a lehetőségek "menüje" van. Természetesen nincs garancia arra, hogy bármely szolgáltatás vagy erőforrás minősége magas lesz; mint mindig, éberségre és érvényesülésre van szükség annak biztosításához, hogy gyermeke megkapja azt, amire szüksége van. A leggyakrabban elérhető szolgáltatások a következők:

• Lakó. Néhány autista spektrumban élő felnőtt számára a bentlakásos finanszírozás fizetheti az intézményi vagy csoportos otthon költségeit, vagy olyan programokat, mint a felnőttek gondozása. Ha az ilyen finanszírozás nem válik elérhetővé az AIDD-n keresztül, finanszírozás válhat elérhetővé a társadalombiztosítási programok révén fogyatékkal élő vagy alacsony jövedelmű egyének számára. A csoportos és az intézményi élet rendkívül változatos az autizmussal küzdő felnőttek minősége és megfelelősége szempontjából; nagyon fontos, hogy kezdetben ne csak a beállítást ellenőrizze, hanem a gondos felügyeletet is fenntartsa.
• Napi programok. Az egyén spektrumától függő igényektől és kihívásoktól függően az állami szervek fizethetik a teljes vagy a részmunkaidős programok költségeit. Az ilyen programok általában helyi jellegűek, közlekedést kínálhatnak, és gyakran társas, önkéntes és terápiás tevékenységeket is tartalmaznak. A nappali programok bonyolultak, mert lehet, hogy "fogyatékossággal élő embereknek" szánják őket, és kevés olyan támogatást tartalmaznak, amelyek kifejezetten az autizmusra vonatkoznak - ezért fontos megnézni a felajánlott programokat, hogy megbizonyosodhassunk arról, hogy megfelelnek-e gyermekének.
• Munkaprogramok és karrier-támogatás. Ha felnőtt gyermeke nem tud versenyképes munkát végezni, jó esély van arra, hogy a finanszírozás valamilyen védett műhelyt támogasson, amely kifejezetten fogyatékossággal élő embereket foglalkoztat. Ha felnőtt gyermeke versenyezhet és versenyképes munkát végez, akkor segítségre van szüksége a munkára való felkészülésben és megszerzésében. Amint gyermeke munkakörnyezetben van, a DVR-finanszírozás fizethet az állástanításért, hogy segítsen gyermekének megtanulni a köteleket és kezelni a felmerülő kihívásokat. Hosszú távon a DVR elvárja ügyfeleitől, hogy önállóan kezeljék a munkát.
• Rekreációs és közösségi programok. Bizonyos esetekben a finanszírozás kifizeti azt, hogy felnőtt gyermeke részt vegyen olyan programokban, mint a Speciális Olimpia vagy a Challenger Sport, csatlakozzon egy helyi Y-hez, vagy más módon vegyen részt a közeli programokban (különösen azokban, amelyeket kifejezetten speciális szükségletekkel rendelkező emberek számára terveztek). Lehet, hogy ösztöndíjakhoz vagy más alapokhoz is hozzáférhet.
• Terápiák. Ha gyermeke jogosult a Medicaid-re, akkor biztosítási fedezett terápiákra is jogosult, beleértve a viselkedési, kognitív, beszédi, foglalkozási és fizikoterápiát. Van némi ellenőrzése a szolgáltató felett, de ezt az ellenőrzést korlátozza az a valóság, hogy nagyon sok szakember ma már "csak magánbér".

A felnőttek számára nyújtott szolgáltatások személyenként változhatnak

A gyermekek autista szolgáltatásait személyre szabják, vagyis "ingyenes és megfelelő oktatást" biztosítanak az egyén sajátos erősségei és kihívásai alapján. A felnőtt szolgáltatásokat is testre szabják - de emellett az AIDD és a DVR által elérhető támogatás típusa és szintje gyökeresen változik attól függően, hogy hol él, és bizonyos esetekben az adott államban tartózkodik.

Hogyan befolyásolja a hely a támogatás szintjét és típusát

Minden államnak más és más módja van a felnőtt szolgáltatások kezelésére, és ez különböző költségvetésekkel, programokkal és lehetőségekkel jár együtt. Ennek eredményeként egyes államok nagylelkűen biztosítják az autizmussal küzdő felnőtteket, míg mások kevésbé. Az Autism Speaks szerint például Texas, Virginia, Tennessee, Ohio és Florida kevésbé valószínű, hogy Arizonához és New Jersey-hez hasonló államok felső szintű szolgáltatásokat kínálnak felnőtteknek. Mind az 50 államban szerepel az autizmus, mint feltétel, amelyet a biztosítóknak fedezniük kell.

Az államoknak saját nézőpontjaik vannak az autizmus spektrummal kapcsolatban is. Egyes államokban például az autizmus diagnózisa elegendő ahhoz, hogy az ember jogosult legyen legalább bizonyos támogatásokra. Más államokban magasabb IQ elegendő ahhoz, hogy az egyén alkalmatlanná váljon a legtöbb felnőtt programra.

Egyes államok nagyon jól tudják kezelni a bizonyos típusú programokat és szolgáltatásokat, de másokkal rosszul dolgoznak. Például egyesek csillag "dayhab" programokat kínálnak a súlyosabb sújtású felnőttek számára, de rosszul teljesíthetik az állástámogatást olyan személyek számára, akik képesek az általános közösségben dolgozni.

Egy adott államon belül is változhatnak a lehetőségek és a támogatások. Ha egy nagyobb városban él, jó esély van arra, hogy felnőtt gyermekének lesz néhány lehetősége a nappali programokra, a lakóhelyekre, a terápiákra és a munkára. Vidéken ilyen lehetőségek kevések lehetnek.

Hogyan alakulnak ki az igények és a diagnózis hatása és a támogatás típusa

Az AIDD és a DVR szolgáltatásokat számos olyan tényező alapján nyújtják, amelyek nem relevánsak a 22 év alatti gyermekek számára. Ezen tényezők közül néhány:

• A tünetek súlyossága. A nagyon súlyos tünetekkel (különösen agresszív magatartással) rendelkező személy valószínűleg a lista élére emelkedik a szolgáltatások és a lakóhelyek számára. Ugyanígy magas IQ-val és kevésbé súlyos tünetekkel rendelkező egyén viszonylag kevés szolgáltatásban részesülhet, és egyáltalán nem finanszírozhatja a lakóhely elhelyezését.
• Családi helyzet. Bizonyos esetekben a család gazdasági és / vagy személyes helyzete kissé több pénzt vagy szolgáltatást lazíthat egy autizmussal élő egyén számára. Különösen a hajléktalanság veszélye vagy az orvosi katasztrófa vezethet több szolgáltatáshoz.
• Személyi jövedelem. A társadalombiztosítási ellátások nagymértékben függnek a fogyatékossággal élő személy jövedelmétől. Más szóval, ha egy autizmussal élő gyermeknek teljes munkaideje van, amelynek jövedelme egy bizonyos szint felett van, akkor az autizmus diagnózisa ellenére nem lesz jogosult társadalombiztosítási ellátásokra (vagy Medicaidre). Ez az egyik oka annak, hogy sok, közepesen súlyos kihívásokkal küzdő fiatal felnőtt szándékosan csak részmunkaidőben dolgozik viszonylag alacsony fizetésekért.

Erőforrások

Elkezdheti gyermeke felnőtt szolgáltatásokra való felkészítésének folyamatát, amikor csak 14 éves. Íme néhány követendő lépés:

• Győződjön meg arról, hogy kerülete betartja-e a törvényeket, és együttműködik Önnel egy átmeneti terv elkészítésében gyermeke számára, 14 éves kortól kezdődően. Ha csak lehetséges, gyermekét közvetlenül be kell vonni ebben a folyamatba.
• Tudjon meg minél többet az Ön területén elérhető ügynökségekről és programokról. Korán lépjen kapcsolatba velük, és kérdezze meg a felnőtt szolgáltatások felállításának folyamatát. Még azt is tapasztalhatja, hogy 22 év alatti gyermekek számára kínálnak programokat, amelyek felkészítik őket a felnőtt életre. A folyamat elindításának egyik jó módja az, ha beszélünk a gyermek iskolai körzetének speciális oktatási munkatársaival.
• Kutatást folytasson az Autizmus Társaság, az ARC, a húsvéti pecsétek vagy más fogyatékossággal foglalkozó csoportok által szponzorált konferenciákon vagy rendezvényeken való részvétellel. Nagyon sokat tudnak, és fantasztikus források lehetnek.
• Használjon olyan online forrásokat, mint az Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Ez egy nemzeti erőforrás, ezért az Ön személyes helyzete változhat, de nagyon hasznos tippeket kínálnak.
• Kérdezze meg azokat a barátokat, akik már átélték a folyamatot. Gyakran előfordul, hogy még kiterjedt kutatások után is elmulaszt valamilyen "rejtett" finanszírozást, forrást vagy lehetőséget. Az információk gyűjtésének egyetlen módja az, hogy gyökeret gyökerez ki barátaival, terapeutáival, tanáraival, ügynökségeinek képviselőivel és másokkal, akik kívül-belül ismerik a rendszert.