Autizmusszakértők és mit nem tudnak elmondani

Getty / LumiNola

Senki sem mondhat el mindent, amit az autizmusról tudni lehet. Az autizmus ugyanis egy komplex neurológiai különbség, amely a mindennapi élet számos területén beavatkozást igényel, és minden autizmussal élő személy egyedülálló.

Mivel ez annyira összetett, szinte biztos, hogy egy teljes "autista szakértő" csapatot kell létrehoznia, hogy segítsen Önnek és gyermekének abban, hogy eligazodjon az idő múlásával tapasztalt sok kihívásban és lehetőségben. Stratégiai személyes döntéseket kell hoznia arról is, hogy milyen szakértők a legrelevánsabbak és segítenek az adott helyzetben.

Végül érdemes megvizsgálni az autista szakértők bizonyos típusainak költségeit. Egyesek nagyon sokat számolhatnak fel, és nem fedezik sem iskolai körzetek, sem biztosítások.

Az autizmus szakértelem típusai

Ha az autizmust inkább utazásnak, mint eseménynek gondolja, akkor könnyen beláthatja, hogy a különböző típusú autizmus-szakértők miért lennének hasznosak az idő különböző pontjain. Például csak rövid időre lesz szüksége szakértői diagnosztikushoz, ezt követően lehet, hogy kapcsolatba kell lépnie számos terapeutával és oktatóval

Ezeknek az egyéneknek sajátos ismereteik vannak a saját területükön - de semmit sem tudhatnak a gyermek és családjuk tágabb igényeiről. Például:

• A diagnosztikusok sokat tudhatnak az autizmus tüneteiről szóló szakirodalomról, de fogalmuk sincs arról, hogy mely korai beavatkozási szolgáltatások felelnek meg legjobban gyermeke igényeinek.
• A magatartási szakemberek képesek lehetnek egy sor készség megtanítására, de fogalmuk sincs arról, hogyan lehet oktatókat tanítani egy autizmussal élő gyermeknek.
• A foglalkozási terapeuták képesek lehetnek segíteni gyermekének az érzékszervi kihívások leküzdésében, de nem tudnak ajánlani a beszéd késedelméhez kapcsolódó beavatkozásokat.

Mivel Önnek és gyermekének olyan sokféle igénye van, amelyek az idő múlásával változnak, szakemberek széles köréhez kell fordulnia. A lényeg azonban az, hogy Ön a szakértő az adott gyermekével, igényeivel és erősségeivel kapcsolatban.

Az a tény, hogy egy másik szülő esküszik egy adott terapeutára, terápiára, iskolára vagy szociális készségprogramra, nem jelenti azt, hogy ez lenne a legjobb választás gyermeke (vagy Ön számára) számára.

Autizmus szakértők kisgyermekek számára

Az autizmussal élő gyermekek többségének tünetei 18 hónapos kor körül jelentkeznek. Ezek a tünetek nagyon nyilvánvalóak vagy meglehetősen finomak lehetnek. Ez azt jelenti, hogy kapcsolatba léphet az autizmus szakembereivel, mielőtt gyermeke kétéves lesz, vagy nem, amíg el nem éri az iskolás kort. Akárhogy is, valószínűleg kapcsolatba lép e szakemberek legalább néhányával.

Diagnosztikusok

Fejlesztő gyermekorvosok és neurológusok, gyermekpszichológusok, beszéd- és foglalkozási terapeuták, sőt iskolapszichológusok is részt vehetnek az autizmus diagnosztizálásának folyamatában. A legtöbb szakember a diagnózis multidiszciplináris megközelítését javasolja, mert az autizmus számos tünete átfedésben van más, nagyon különböző rendellenességekkel.

Míg a diagnosztikusok kiválóan meghatározzák, hogy gyermeke autista-e, nem valószínű, hogy sokat nyújtanak a folyamatos támogatás vagy konkrét ajánlások formájában, hogy hol találja meg a szükséges terápiás vagy oktatási forrásokat.

Korai beavatkozási szakértők

Ha gyermekénél nagyon fiatalon diagnosztizálják az autizmust, jó esély van arra, hogy gyermeke 6 éves koráig jogosult legyen a korai beavatkozásra (ha korábban nem lép be az állami iskolába).

A korai beavatkozási szakértőket kifejezetten arra tanítják, hogy nagyon kisgyermekekkel és szüleikkel dolgozzanak, mind iskolai környezetben, mind azon kívül. Sokan 18 hónapos gyermekek otthonába érkeznek, és szülői képzést nyújthatnak.

Számos korai beavatkozási szakértő rettenetesen foglalkozik az autista spektrumban élő gyermekekkel, de a következő lépésekre vonatkozó javaslatok formájában kevés lehet a kínálatuk. Például keveset tudhatnak arról, hogy az iskolai körzet mit tud nyújtani, ha gyermeke már elmúlt 6 éves, és már nem jogosult a korai beavatkozásra.

Autizmus szakértők iskoláskorú gyermekek számára

Amint jobban megismeri gyermeke igényeit és a rendelkezésre álló lehetőségeket, szakértők széles körét fedezi fel a szociális készségektől kezdve az egyetemi oktatókon át a speciális oktatásig. E szakértők mindegyikének megvan a maga sajátos szakterülete - és kevesen tudnak sok minden részletet megadni Önnek.

Ez különösen elkeserítő lehet, ha felfedezi, hogy vannak különlegességek még egy típusú terápián belül is. Ezt nem lehet megkerülni; az egyetlen megoldás az, hogy folyamatosan kérdéseket tesznek fel, konferenciákon vesznek részt és kutatják.

Viselkedésterapeuták

A legtöbb iskola és sok biztosítási ügynökség magatartási terápiát kínál autista gyermekek számára. A viselkedésterápiának többféle íze van, beleértve az alkalmazott viselkedéselemzést, a sarkalatos választerápiát és a verbális viselkedésterápiát. Az egyes viselkedéstanulók kicsit másképp működnek, kissé eltérő célokkal és remélt eredményekkel rendelkeznek.

Míg gyermeke magatartási tervét egy teljes jogú magatartási terapeuta fejlesztheti ki, tényleges napi terápiáját valószínűleg valaki egyszerű igazolással látja el.

Ez nem azt jelenti, hogy gyermeke terápiája rossz minőségű lesz (sok képesítéssel rendelkező terapeuta elég tehetséges). De ez azt jelenti, hogy gyermeke terapeutája keveset tudhat a viselkedésterápia különböző típusairól, vagy arról, hogy melyik viselkedésterápia lenne a legjobb a gyermeke számára, vagy hogy hogyan lehet hozzáférni a viselkedésterápiához az iskolán vagy a biztosítási tervén keresztül.

Nem számít, mennyire képes a gyermekének viselkedéstanulója, valószínűleg kevés információval rendelkezik a nem viselkedési típusú terápiákról.

Fejlesztő terapeuták

A fejlesztő terápia egészen más, mint a viselkedésterápia; inkább a gyermek belső érdekeire és érzelmi válaszaira, kevésbé pedig a "kívánt" viselkedésre összpontosít.

A fejlődési terápiának számos formája létezik, és mindegyik meglehetősen különbözik a másiktól; A Floortime és a Relationship Development Intervention (RDI) a legismertebbek közül kettő, de sok más is létezik.

A fejlesztő terapeuták általában foglalkozás-terápiás és / vagy logopédiai képzésben részesülnek, ami azt jelenti, hogy valamivel tágabb perspektívával rendelkeznek, mint más autizmus-szakértők. Másrészt, ha fejlesztő terápiára összpontosítanak, a viselkedésterápiával vagy az iskolai programokkal kapcsolatos ismereteik valószínűleg korlátozottak lesznek.

Beszéd, foglalkozási és egyéb terapeuták

A legtöbb autizmussal élő gyermek valamikor logopédusokkal és foglalkozási terapeutákkal dolgozik. Sokan szociális készségterapeutákkal, valamint fizikoterapeutákkal dolgoznak. Néhány szülő úgy dönt, hogy az érzékszervi integráció, a művészetterápia, a hippoterápia (lovaglóterápia), a rekreációs terápia vagy más területek szakértőihez fordul.

Bár ezeknek a terápiás megközelítéseknek vannak közös elemei, mindegyik elég egyedi ahhoz, hogy speciális képzést és szakértelmet igényeljen.

Gyógypedagógusok, adminisztrátorok és segédek

Amint gyermeke beköltözik az állami iskolarendszerbe, szinte biztosan együtt fog működni tanárokkal, adminisztrátorokkal és iskolai terapeutákkal egy egyedi oktatási terv (IEP) elkészítésén. Ez egy jogi dokumentum, amely felvázolja azokat a szolgáltatásokat és szállásokat, amelyeket gyermeke kap.

Emellett mindennap együtt fog dolgozni gyógypedagógusokkal, gyógypedagógiai adminisztrátorokkal és (sok esetben) hivatásos szakemberekkel, például az 1-től 1-ig segédmunkásokkal.

Fontos tudni, hogy ezek közül az egyének közül csak kevesen rendelkeznek tapasztalattal vagy tudással a saját munkájukon kívül. Így gyermeke tanárának ezer remek ötlete lehet, hogy segítse őket osztálytársaival való kapcsolattartásban, de egyáltalán nincs ötlete arról, hogyan segítse gyermekét az iskolai tevékenységek után.

Ne feledje azt is, hogy bár a kerületnek a gyermeke érdekei lehetnek a szívében, korlátozott erőforrásokkal és számtalan oktatási törvényrel is dolgoznak, amelyek akadályozhatják a gyermekének kívánt szolgáltatások nyújtását. Amikor ez megtörténik, dönthet úgy, hogy további szakértőkhöz fordul olyan területeken, mint a jogi érdekképviselet vagy a körzeten kívüli tesztelés és értékelés.

Autizmus szakértők tizenévesek és felnőttek számára

Amint autista gyermeke autizmussá váló tinédzserként kezdi el megtervezni a felnőtté válás (22 évesen történő) átmenetét.

Az átmenet egy kissé összetett folyamat, amelynek ideális esetben magában kell foglalnia a középiskolai oktatás (adott esetben) tervezését, a munkahelyi képzést (vagy egyéb védettebb napi tevékenységet), a lakhatást, az életkészségeket és az anyagi függetlenséget. Ez magában foglalja azt a nagyon fontos kérdést is, hogy Ön váljon-e felnőtt gyermeke törvényes gyámjává vagy sem.

Átmeneti szakértők

Nem meglepő, hogy ma már vannak olyan kerületi alkalmazottak, akik szinte teljes egészében a sajátos nevelési igényű diákok átmeneti terveinek kidolgozására összpontosítanak.

Ezek a személyek segíthetnek meghatározni a megfelelő állami ügynökségeket, amelyek felnőtt szolgáltatásokat fognak nyújtani, és segíthetnek az SSDI és a Medicaid társadalombiztosítási alkalmazásaiban is (ha szükséges). Nem tudnak azonban sokat nyújtani a lakásra vagy a munkára vonatkozó konkrét javaslatok útján.

Felnőtt szolgáltatások és szálláshelyek szakértői

Ha gyermeke betölti a 22. életévét, már nem vehet igénybe iskolai szolgáltatásokat. Ha főiskolára járnak, a szállás szakértőivel fognak együttműködni, akik szükség esetén további szolgáltatásokkal, támogatásokkal és terápiákkal segíthetik őket.

Ha beiratkoznak egy nappali programba, vagy csoportos helyzetben élnek, felnőtt szolgáltató szakemberek támogatják őket, akik lehetnek terapeuták, adminisztrátorok, edzők vagy akár járművezetők, akik közlekedést biztosítanak.

Ezeknek az egyéneknek nagyon specifikus szerepük van, és keveset tudhatnak a lehetőségekről, a finanszírozásról vagy más részletekről - bár csodálatos szolgáltatásokat nyújthatnak saját szakterületükön belül.

Munkahelyi edzők

Általában állami ügynökségekhez vagy az állam által finanszírozott szolgáltatókhoz kapcsolódva az állástanácsadók szó szerint segítenek felnőtt gyermekének munkát találni, megtanulni és megtartani. Lehet, hogy nem tudják, melyik munka a legmegfelelőbb gyermekének, vagy hogyan segítheti gyermekét abban, hogy készségeket építsen elő, hogy előrelépjen a munkáján - de kritikus fontosságúak abban, hogy gyermeke sikeres legyen a munkahelyén.

Kognitív terapeuták

Míg az autizmussal élő kisgyermekek (főleg az autizmus súlyosabb formái esetén) nem részesülhetnek előnyben a kognitív (beszélgetési) terápiában, a spektrum sok felnőttje nagyon hasznosnak találja.

A kognitív terapeuták lehetnek szociális munkások, pszichológusok vagy pszichiáterek; lehet, hogy nem írhatnak fel hasznos gyógyszereket; és lehet, hogy nem tudnak segíteni a gyermekének az adott helyzetekben való eligazodásban. Segíthetnek azonban gyermekének a nehéz helyzetek vagy kihívások feldolgozásában.

Speciális igényű lakhatási szakemberek

A speciális igényű lakások önmagukban is különlegességek, mert a finanszírozás sok forrásból származhat, és a lehetőségek széles körűek. A speciális igényű lakásszakértőknek tudniuk kell, hogyan lehet megállapítani, hogy gyermeke jogosult-e finanszírozásra, hol és hogyan juthat hozzá a pénzeszközökhöz, és hogy a finanszírozás felhasználható-e csoportos házakra, önálló vagy megosztott lakásokra vagy más lehetőségekre.

Lehet, hogy segíthetnek abban is, hogy gyermekét alacsony jövedelmű lakásokra szánja be (még akkor is, ha Ön, szüleik nem alacsony jövedelműek). Az egyes államokban is vannak speciális törvények, amelyek a speciális igényű lakásokra vonatkoznak - amelyek némelyike ​​összetett és ellentmondásos.

Nem valószínű azonban, hogy egy speciális igényű lakásszakértő képes-e ajánlani egy adott csoportos otthont, vagy megmondani, hogy egy adott lakás jogosult-e finanszírozásra.

Különleges igényű jogi szakértők

Amint Ön és gyermeke öregszik, olyan kérdésekre kell gondolnia, mint a gondnokság, az egészségügyi megbízottak, a meghatalmazás, a kiegészítő bizalom, valamint egyéb jogi és pénzügyi kérdések.

A speciális nevelési igényű ügyvédek (vagy a speciális szükségletekkel rendelkező családi ügyvédek) segíthetnek abban, hogy végiggondolják gyermeke és családja számára a legjobb lehetőségeket, és megfelelő jogi dokumentumokat készítsenek.

A speciális igényű ügyvédek azonban nem tudnak segíteni abban, hogy eldöntsék, fenntartják-e a gondnokságot a felnőtt gyermekük felett, és nem segíthetnek a sajátos igényű bizalom finanszírozásában sem.

Egy szó Verywellből

Nincs olyan "autista szakértő", aki támogathatná és irányíthatná Önt és gyermekét egész gyermekkorában és a felnőtt években is. Ez azt jelenti, hogy te vagy a végső szakértő - és rajtad múlik, hogy idővel megtalálja, kiválassza, irányítsa és tanuljon minden szakértőtől. A folyamat fárasztó lehet, de a végeredmény - egy gyermek, aki képes tanulni és élni a lehetőségeihez mérten - több, mint megéri az erőfeszítést.