Mi fog történni autista gyermekünkkel, miután meghalunk?

Akár "jól működő", akár súlyos fogyatékossággal élnek, az autista felnőtteknek legalább valamilyen szintű támogatásra van szükségük. A nagyon súlyos fogyatékossággal élő személyek számára általában "lakóingatlan" finanszírozás áll rendelkezésre a csoportos otthonokhoz vagy más helyiségekhez. Közepesen vagy enyhén fogyatékos felnőttek számára azonban a finanszírozás kissé bonyolultabb. A valóság az, hogy a legtöbb autizmussal élő fiatal felnőtt (80%) a gimnázium után a szüleivel él együtt. Ez felveti a kérdést: "Mi lesz a felnőtt autista gyermekemmel, amikor meghalunk?"

Az autizmussal küzdő felnőttek prevalenciája növekszik, és ennek oka meglehetősen egyszerű: több autizmussal diagnosztizált gyermek hosszú távon több autizmussal élő felnőttet jelent. Az iskolai programok átfogóak és mindenki számára elérhetőek, de a felnőttek programjai vázlatosabb, és hosszú várólistákat foglalhat magában, különösen azoknál a családoknál, ahol az autizmussal élő felnőtt nem viselkedik agresszív módon, és képes kezelni a mindennapi gondozást és munkamenetet.

Ezért autista felnőtt szülőként proaktívnak kell lennie a "mi történik" kérdésben, és korán el kell kezdenie a felkészülést. Íme néhány kulcsfontosságú lépés, amellyel meggyőződhet arról, hogy gyermeke akkor is támogatott és gondozott lesz, ha távol van.

A finanszírozott szolgáltatások és lehetőségek maximális kihasználása

Még akkor is, ha gyermeke nem jogosult lakhatási támogatásra az Ön államában, a legtöbbet kihasználhatja a finanszírozott szolgáltatásokból, hogy megalapozza a függetlenebb életet élő gyermeke színpadát. Íme néhány lehetséges módszer erre:

• Győződjön meg arról, hogy gyermeke állandó munkakörben van-e foglalkoztatva, és megfelelő munkahelyi edzést kap-e. Még akkor is, ha gyermeke minimálbért keres és csak néhány órát dolgozik egy héten, a rendes munka rendkívül fontos jóléte, önbecsülése és a közösségben elfoglalt helyzete szempontjából. Bizonyos esetekben a munka váljon valódi karrier-, közösségi és támogató hálózattá.
• Győződjön meg róla, hogy gyermeke önkénteskedik-e a közösségben. A legtöbb felnőtt támogatási program segíti gyermekét abban, hogy önkéntes környezetben találjon és sikerrel jusson, és ez nagyszerű módja annak, hogy segítse gyermekét a másokkal való kapcsolattartásban, a készségek fejlesztésében és az önbizalom növelésében.
• Hozza ki a legtöbbet a képzésből, az oktatási lehetőségekből, az 1: 1 arányú támogatásból és a helyi felnőtt szolgáltatások által nyújtott egyéb ajánlatokból. Ezek a lehetőségek a munka-készség programjaitól az adaptív életvezetési készségekig, az utazási tréningekig, a pénzkezelésig és egyebekig terjednek. A tanulás nem áll le, amikor az iskola véget ér.
• Mondjon igent a társadalmi lehetőségekre. Sok esetben az autizmussal élő felnőttek szociálisan kapcsolódnak más fogyatékossággal élő felnőttekhez. Ez történhet olyan programok révén, mint a Challenger Liga, a Speciális Olimpia, a Húsvéti Pecsétek vagy más szervezetek, amelyek állami finanszírozással vagy ösztöndíjakkal és támogatásokkal elérhetők.
• Kérjen és használjon ki minden önálló életvitelt gyermeke számára. Gyakran a segédek együtt fognak működni gyermekével, hogy segítsék a mindennapi életvitelben az otthonban. Dolgozhatnak főzéssel, ruhamosással, időgazdálkodással és más fontos készségekkel.
• Győződjön meg arról, hogy gyermeke beiratkozott-e az alapellátás finanszírozásával járó SSDI-be (fogyatékkal élő felnőttek társadalombiztosítása). Ez rendkívül értékes lehet, ha gyermekét az Ön halálaig az egészségügyi ellátás fedezi.

A közösségi támogatások maximális kihasználása

A finanszírozott lehetőségek maximalizálása mellett rendkívül fontos, hogy a szülők segítsék felnőtt gyermekeiket a helyi közösség valódi tagjaivá válni. Az autista tagú családok túl gyakran élnek viszonylagos elszigeteltségben, és megpróbálnak kiszámítható és eseménytelen életet fenntartani az autista gyermekük érdekében. Az autizmussal élő felnőttek nem vehetnek részt családi vagy személyes tevékenységekben barátaikkal vagy családjukkal (a testvéreken kívül, mindketten messze laknak). Lényegében ezek a családok önmagukban vannak. Az alábbiakban csak néhány módon segíthetünk gyermekének olyan kapcsolatokat kialakítani, amelyek egy életen át tarthatnak:

• Rendszeresen látogassa meg a könyvtárat, és győződjön meg róla, hogy a könyvtáros tudja-e gyermeke nevét. Tanítsa meg gyermekének, hogyan találja meg és nézze meg az általa preferált könyveket és videókat.
• Csatlakozzon az YMCA-hoz. Az YMCA kiemelkedő erőforrás a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek számára, és általában hajlandó kis szállást foglalni olyan programokban, amelyek egyébként kihívást jelenthetnek.
• Építsen a gyermek erősségeire. Ha felnőtt gyermeke énekelhet, hangszeren játszhat, kalapácsot használhat, utat tisztíthat, ételeket szolgálhat fel, közösségi eseményeken segíthet, versenyt rendezhet, vagy más módon részt vehet egy tipikus közösségi tevékenységben, akkor ez korán és gyakran történjen meg. Eleinte munkára lesz szükség, de idővel gyermekét értékelni fogják képességei miatt, és a lehető legnagyobb mértékben bevonják őket.
• Fontolja meg, hogy csatlakozzon egy vallási közösséghez. Az egyházak, zsinagógák, mecsetek és más vallási szervezetek büszkék a befogadásra. Sok család támaszkodik vallási közösségére, amikor nehéz idők járnak, és mi lehet nehezebb a gyermeke számára, mint a szülei elvesztése?
• Gondoljon arra, hogy inkább egy városban éljen, mint egy külvárosban. Egyetlen autizmussal küzdő felnőtt nem valószínű, hogy jól illeszkedik a külvárosi közösségbe. Másrészt egy egyedülálló, autizmussal élő felnőtt találhat barátokat vagy legalább egy közösséget egy városban, ahol autó nélkül lehet közlekedni, ugyanazokat az embereket rendszeresen láthatja, és kapcsolatba léphet másokkal az érdeklődés és a hobbi körül. .
• Ismerkedjen meg a városában található támogatásokkal és programokkal. A legtöbb önkormányzat számos szolgáltatást és támogatást kínál fogyatékossággal élő embereknek vagy kevés pénzből. A lehetőségek az olcsó szállítástól az étkeztetésig terjednek, az önkéntesekig, akik szívesen segítenek a művészeti programokba, a sportba vagy más tevékenységekbe való befogadásban.

Amikor testvérek vagy mások átveszik az ön helyett

Bizonyos esetekben a felnőtt testvérek vagy más barátok vagy rokonok hajlandóak és képesek az autizmussal élő testvéreik gondozóivá válni. Ez természetesen komoly elkötelezettség, és költséges elkötelezettség is lehet: az autizmus spektrumán belül kevesen vannak teljes foglalkoztatásban, és sokuknak orvosi vagy mentális egészségügyi igényeik vannak, amelyek költségesek lehetnek.

Ha elvileg mindenki egyetért azzal az elképzeléssel, hogy egy adott személy átveszi a gondozást, amikor a szülők elmentek, akkor fontos, hogy idő előtt átgondolja a logisztikát, és ne tegyen feltételezéseket anélkül, hogy közölné velük. Néhány dolog, amelyet együtt kell megvizsgálni:

• Pénz. Honnan származnak források egy autizmussal élő felnőtt gondozására? A szülők pénzt félretehetnek, életbiztosítást köthetnek, vagy más módon biztosíthatják, hogy autista gyermekeik számára jelentős mennyiségű folyékony készpénz álljon rendelkezésre. Győződjön meg arról, hogy a pénz megfelelően van-e beállítva, ideális esetben egy speciális igényű vagyonkezelői számlán. Ha ezen az úton halad, győződjön meg arról, hogy a gondozót törvényesen nevezik meg vagyonkezelőnek.
• Elhelyezkedés. Ha egy autista felnőtt a szüleivel él, akkor jó eséllyel testvére másutt él. Az autizmussal küzdő felnőtt költözik-e testvéréhez vagy a testvéréhez, vagy fordítva? Milyen típusú lakhatási lehetőségek állnak rendelkezésre?
• Szolgáltatások. A felnőtt szolgáltatásokat nagyrészt az az állam finanszírozza, amelyben egy autizmussal élő felnőtt lakik. A felnőtt szolgáltatások finanszírozása államonként nagyon eltérő. Érdemes megfontolni, hogy a különböző helyeken milyen szintű finanszírozás és szolgáltatások állnak rendelkezésre.
• Stabilitás.Az autizmussal élő emberek többségének nehéz dolga van a változással, és mire szüleik elmentek, sok éven át munkában, felnőttgondozási programban és otthon lehetnek. Jó ötlet mozogni?
• A spektrumban élő felnőtt vágyai. Míg az autizmussal küzdő felnőttek egy része nehezen gondolja át a jövő lehetőségeit, sokan képesek lesznek erre intelligensen és megfontoltan. Akárhogy is, kritikus fontosságú, hogy az autizmussal élő felnőtt gyermekét bevonja a hosszú távú jólét megtervezésébe.

A jövővel kapcsolatos folyamatos és nyílt beszélgetések mellett fontos, hogy a szülők gondos nyilvántartást vezessenek autista gyermekeik szolgáltatóiról, finanszírozásukról, értékeléseikről és orvosi szükségleteikről. Ha egy testvérnek sietséggel kell átvennie az irányítást, minden szükséges információnak kéznél kell lennie.