A Parkinson-kór (PD) oka az agy dopamintermelő idegsejtjeinek elvesztése. A dopamin (kémiai hírvivő) kimerülésének eredményeként különféle tünetek jelentkeznek, például remegés, merevség, depresszió, alvási problémák és még sok más.
A Parkinson-kór ezen tünetei gyakran kiszámíthatatlanok és nehezen kezelhetők. Idővel súlyosbodnak, és végül zavarják az ember mindennapi működését.
A támogató csoportok - amelyek lehetnek kicsiek vagy nagyok, és virtuálisan vagy személyesen is találkozhatnak - segíthetnek az embernek stratégiákat találni, hogy megbirkózzanak a PD-vel való együttélés mindennapi küzdelmeivel és alkalmazkodásaival.
A támogató csoportok csökkenthetik a stresszt, ösztönzésként szolgálhatnak és javíthatják az életminőséget. A csatlakozás gyakran jó módja annak, hogy megismerjék a kialakulóban lévő PD kutatásokat vagy terápiákat.
Itt a legjobb Parkinson-kórt támogató csoportokat választottuk. A rendelkezésre bocsátott információ remélhetőleg jó lépés a kényelem és útmutatás megtalálásához.
A 2021-es 7 legjobb Parkinson-kórtámogató csoport
- A legjobb összességében: Amerikai Parkinson-kór Egyesület
- A legjobb az induláshoz: DailyStrength Parkinson-kór támogató csoport
- Legjobb változatosság: Parkinson-alapítvány
- A legjobb az információmegosztáshoz: A betegekLikeMe
- A legjobb a támogató csoportok vezetőinek: Parkinson-kór és a szövetség
- A legjobb Facebook támogató csoport: Parkinson-közösség
- A legjobb a Peer-to-Peer támogatáshoz: NeuroTalk
A legjobb összességében: Amerikai Parkinson-kór Egyesület
Amerikai Parkinson-kór Egyesület
Iratkozz fel mostAz 1961-ben alapított American Parkinson Disease Association (APDA) állítólag a legnagyobb helyi hálózat, amelyet a Parkinson-kór elleni küzdelemnek szenteltek. Több mint 185 millió dollárt fektettek a tudatosság növelésére, az oktatási programok támogatására és a kutatás finanszírozására azzal a céllal, hogy véget vessenek a PD-nek.
Az ADPA által nyújtott professzionalizmus, az egyszerű használat és a támogató csoportok száma teszi ezt a szervezetet a Parkinson-kór legjobb átfogó támogató csoportjává.
2017-ben az ADPA együttműködött egy intelligens betegek nevű támogatási webhellyel, hogy új online támogatási fórumot hozzon létre. Ezen az ingyenes vitafórumon a PD-ben szenvedő betegek, szeretteik és gondozóik szocializálódhatnak, többet megtudhatnak a PD-ről, és megoszthatják a betegséggel való együttélés tippjeit és megküzdési stratégiáit.
További bónuszként a regisztráció egyszerű: Minden embernek meg kell adnia egy e-mail címet. A weboldal összességében tiszta, jól szervezett, és a beszélgetéseket könnyen át lehet szűrni vagy önállóan meg lehet kezdeni.
A barátságos és meleg online támogató közösség mellett az ADPA-nak országosan több mint 1400 ingyenes támogató csoportja van. Mindegyik egyedi - egyeseket azoknak szentelnek, akiknél fiatalon diagnosztizálták a PD-t, míg mások a PD-ben szenvedők gondozóira vagy családtagjaira összpontosítanak.
Az ADPA mozgásórákat is kínál, például Tai Csi-t, érintés nélküli ökölvívást, jógát és táncot, valamint oktató szemináriumokat és társasági találkozókat és köszöntő eseményeket.
A legjobb az induláshoz: DailyStrength Parkinson-kór támogató csoport
DailyStrength
Iratkozz fel mostA DailyStrength a Sharecare részlege, amelyet a WebMD alapítója, Jeff Arnold és a híres Dr. Oz hozott létre 2009-ben. A DailyStrength Parkinson's Disease Support Group egy ingyenes és barátságos online támogató közösség, több mint 400 taggal és 3000 bejegyzéssel.
A csoport küldetése arra irányul, hogy felhatalmazzák és inspirálják egymást a PD-vel kapcsolatos és az élet kihívásainak leküzdésére.
Összességében a DailyStrength webhely hívogató és könnyen kezelhető, a regisztráció egyszerű és gyors. A hozzászólások tájékoztató jellegűek, praktikusak és átgondoltak. Talán jó kiindulópont azok számára, akik kisebb, intimebb online támogató csoportot keresnek, amely nem elsöprő vagy nem kapcsolódik egy nemzeti szervezethez.
Annak ellenére, hogy a webhely nincs moderálva, a támogatási csoport biztonsága és pozitívuma érdekében a DailyStrength egy sor irányelvet tartalmaz, amelyeket a tagoktól követni kell.
Legjobb változatosság: Parkinson-alapítvány
Parkinson-alapítvány
Iratkozz fel mostA Parkinson-alapítvány két másik alapítvány - a Nemzeti Parkinson-alapítvány és a Parkinson-kór Alapítvány - összevonásából jött létre, azzal a feladattal, hogy javítsa a PD-ben élő emberek életét, és végül gyógyszert találjon.
A Parkinson-alapítvány hatalmas, ingyenes, személyes támogató csoportok hálózatával rendelkezik az egész országban. Legtöbbjük mindenkinek szól, aki PD-vel él, de vannak, akik egy bizonyos közönség felé irányulnak (vagyis olyan emberek, akiknél a fiatalok kezdete PD).
A Parkinson-alapítvány egy ingyenes online támogató közösséget is kínál PD Conversations néven. Itt az egyének kapcsolatba léphetnek a PD-vel élő másokkal, valamint megválaszolhatják kérdéseiket a PD szakértői. Interakcióik összpontosítása érdekében az online közösség megbeszélési csoportokra oszlik - újonnan diagnosztizáltak, a PD tünetei, spanyol ajkú betegek és még sok más.
A Parkinson-kór Alapítvány egészségügyi és wellness órákat, valamint ingyenes oktatási forrásokat is kínál helyi hálózatai révén. A szervezet különféle összejöveteleken keresztül is felhívja a figyelmet és a forrásokat, például a Moving Day Walk elnevezésű éves adománygyűjtő rendezvényére.
A legjobb az információmegosztáshoz: A betegekLikeMe
A betegekLikeMe
Iratkozz fel mostA PacientLikeMe-t 2004-ben alapították Stephen Heywood testvérei, akik 2006-ban bekövetkezett haláláig amiotróf laterális szklerózisban (ALS) szenvedtek. De 2011-ben ez az ingyenes online támogató közösség megnyílt más egészségügyi körülmények között, beleértve a Parkinson-kórt is.
A Parkinson-kórt támogató fórum ma már aktív és robusztus közösség, közel 30 000 tagból áll, és ami vonzóvá teszi ezt a fórumot, az az információmegosztásban betöltött szerepe. A tagok önként jelenthetik betegségük bizonyos aspektusait (pl. Tünetek, gyógyszerek, életmódbeli szokások, étrend), ezeket az adatokat alapvető, színes táblázatok formájában gyűjtik és osztják meg. A tagok az adatokat egyszerűen átkutathatják a könnyen használható keresési és szűrési eszközök segítségével.
Az egymás közötti megosztás és tanulás mellett az egyének szocializálódhatnak és elősegíthetik a kapcsolatokat vagy barátságokat. A fórum profiljai (csak a tagok számára láthatók) olyan információkat tartalmaznak, mint a nem, az életkor, a szülőváros és a kép (ami személyesebbé teszi). A tagok rövid önéletrajzot és érdeklődési listát is feltüntethetnek.
A fórumban megosztott információkat a HIPAA nem védi, mert azokat önként adják meg. Más tagok privát üzeneteket is küldhetnek - de csak a fórumon keresztül, és nem e-mailben.
A legjobb a támogató csoportok vezetőinek: Parkinson-kór és a szövetség
Parkinson-kór és a szövetség
Iratkozz fel mostA Parkinson Mozgászavar és Szövetség (PMD Alliance) egy nonprofit szervezet, amely olyan jellemzőkre összpontosít, mint az empátia, a kreativitás, a rugalmasság és a közös tanulás.
Rengeteg támogatási és oktatási szolgáltatással is rendelkezik. Az online programozáson és a Zoom támogató csoportokon kívül ez a szervezet különféle személyes támogató csoportokat is kínál az ország egész területén.
Ezenkívül a szervezet számos oktatási programot is kínál, például "Ebéd a dokumentumokhoz", amelyek során az egyének gyakorlatilag ebéd közben találkozhatnak mozgásszervi szakemberrel saját otthonuk kényelméből.
Ami azonban igazán egyedi ebben a szervezetben, az az, hogy az ország egész területén ingyenes műhelyeket kínál In Sync néven, hogy támogassa és megtanítsa a készségeik fejlesztésében érdekelt embereket támogató csoportvezetőként.
Ott az emberek készségeket sajátíthatnak el és bizalmat építhetnek saját támogató csoportjuk (beleértve a testmozgáson alapuló támogató csoportokat) kialakításában és vezetésében a Parkinson-kór vagy más mozgászavarok esetén. A vezetői szakértők és az egészségügyi szakemberek tájékoztató előadások útján is útmutatást nyújtanak.
A legjobb Facebook támogató csoport: Parkinson-közösség
Parkinson-közösség
Iratkozz fel mostA Parkinson's Community Facebook-támogató csoportot működtet, több mint 18 000 taggal és havonta több száz bejegyzéssel.
Ez az ingyenes, aktív és éleslátó csoport privát, vagyis a csatlakozáshoz engedélyre van szükség, és a bejegyzéseket csak a tagok láthatják. Nyitott a PD-vel élő emberek és családtagjaik előtt.
Míg az ezt a közösséget működtető vállalat (Research Catalyst) arra összpontosít, hogy különböző kutatásokhoz tanulmányi résztvevőket találjon, az egyének egyszerűen csatlakozhatnak a Facebook csoporthoz támogatás és ösztönzés céljából.
Az online támogató csoport mellett a Parkinson-közösség más forrásokat is kínál. Az emberek jogosultak arra, hogy beszéljenek a Parkinson-kór szószólójával személyes útjukról PD-vel (azaz tünetek, terápiák stb.). Ott az egyének azt is megnézhetik, hogy jogosultak-e (vagy szeretteik) különböző PD-vel kapcsolatos klinikai vizsgálatokra.
A legjobb a Peer-to-Peer támogatáshoz: NeuroTalk
NeuroTalk
Iratkozz fel mostA NeuroTalk egy ingyenes és alkalmi online támogató csoport neurológiai rendellenességekben, köztük Parkinson-kórban szenvedők számára.
Miután regisztrált, és létrehozott egy felhasználónevet és jelszót a webhelyen, az egyének beléphetnek a Parkinson-kór fórumába. Sok bejegyzés több mint százezer megtekintéssel rendelkezik.
A hozzászólások tartalmukban nagyon eltérőek, a tünetekről és a terápiákról való beszélgetéstől kezdve a Parkinson-kór mögött álló biológia megvitatásáig. Az emberek a webhelyet orvosi eszközök igénylésére vagy felajánlására is használják, társadalmi kapcsolatba lépnek, vicceket mesélnek, vagy művészet vagy költészet által inspirálják egymást.
Összességében az oldal stílusa egyszerű és kissé hangulatos hangulatot áraszt. Ideális támogató csoport lehet azok számára, akik egészséges figyelemelterelést keresnek vagy fülhallgatót keresnek. A tagok kifejezhetik hangulatukat ikonok segítségével, amelyek kissé elavultak, de szórakoztató, könnyű elemeket adnak a csoportnak.
GYIK
Mik a Parkinson-kórt támogató csoportok?
A Parkinson-kórt támogató csoportok a PD-vel élő emberek (vagy a PD-ben szenvedők szerettei / gondozói), akik összefognak megosztani közös tapasztalataikat. A megosztás révén a támogató csoportok tagjai kényelmet, bátorítást, tudást, tanácsokat és inspirációt nyújthatnak és kaphatnak.
Minden támogató csoport egyedi. Egyes csoportok havonta személyesen találkoznak, míg mások nincsenek találkozási időkben, és egy online fórum bejegyzéseinek középpontjában állnak. A támogató csoportok célközönségükben, értekezletük formátumában, méretében és fókuszában is változhatnak (oktatási és társadalmi).
Nekem megfelelő egy Parkinson-kórtámogató csoport?
Míg a támogató csoportoknak több előnye van, akkor bármikor csatlakozhat, amikor készen áll. Figyeljen és bízzon a belsőségében, de próbáljon nyitott lenni a tapasztalatok megosztására és másoktól való tanulásra.
Ha úgy dönt, hogy csatlakozik egy támogató csoporthoz, próbáljon türelmes maradni, mivel a megfelelő csoport megtalálása kissé próba-hiba folyamat lehet. Ne feledje, hogy bármikor bármikor leiratkozhat a csoportról, vagy később csatlakozhat, amikor itt az ideje.
Hogyan épülnek fel a Parkinson-kórt támogató csoportok?
A legtöbb Parkinson-kórt támogató csoport egy adott fókuszterület köré épül fel. Virtuálisan vagy személyesen megnyugtató környezetet biztosítanak, ahol a tagok kapcsolatba léphetnek, megoszthatják tapasztalataikat, tanulhatnak egymástól, információkat gyűjthetnek és érzelmi támogatást kaphatnak.
Az egyes csoportok moderációja változhat, egyes csoportok nagyobb felügyeletet élveznek, mint mások. Sok esetben a támogató csoportot (különösen a személyes csoportokat) egy önkéntes csoport vezeti, de egészségügyi szakember vagy szociális munkás irányítja őket.
Mennyibe kerülnek a Parkinson-kórt támogató csoportok?
A legtöbb Parkinson-kórt támogató csoport, valamint a hozzájuk kapcsolódó források és szolgáltatások ingyenesek. A támogató csoportok által kínált gyakorlati órák - például az ADPA-hoz társítottak - kis költséggel járhatnak.
Ha egy szervezeten belül csatlakozik egy támogató csoporthoz, információkat kaphat a szervezet különböző adománygyűjtő eseményeiről, vagy arról, hogy miként adhat pénzt. Ezek az alapok hozzájárulnak az egész szervezet működéséhez, beleértve a támogató csoportokat is.
Hogyan választjuk ki a legjobb Parkinson-kórt támogató csoportokat
A legjobb Parkinson-kórt támogató csoportok kiválasztásakor különféle jellemzőket vettünk figyelembe, például a taggá válás egyszerűségét, a professzionalizmust, a weboldalon történő navigálhatóságot és a csoport országos profilját. Figyelembe vettük a nyújtott támogatás sokféleségét is, például azt, hogy a csoportok egészséges keveréket nyújtottak-e az érzelmi, információs és szociális támogatáshoz.
Azok számára, akik hétköznapibb, peer-to-peer élményre vágynak, a NeuroTalkot és a Parkinson's Community-t választottuk. A Parkinson-alapítvány azonban remek lehetőség azok számára, akik el akarnak haladni a szakértőktől.
.jpg)
