1998 októbere volt, és a férjemmel kirándultunk a floridai Disney Worldbe. Konferencián tartott előadást, én pedig eljöttem az útra - és természetesen megnézni Mickey-t.
Josh Klute
A fekélyes vastagbélgyulladás tönkreteszi a vakációmat
Míg a Disney-nél voltunk, sok időt töltöttem a mellékhelyiségek futásával a fekélyes vastagbélgyulladásom miatt (A gyulladásos bélbetegség egyik formája). Szerencsére volt egy könyvem, amely nagyon szépen feltérképezte az egyes parkokat. A szálloda és a szálloda között közlekedő buszokon gyakran vak pánikba estem, abban a reményben, hogy nem lesz szükségem "menni", mielőtt célba érünk. Nem egyszer férjemmel egy másik üdülőhelyen kellett leszállnunk a buszról, hogy használhassam az ott található létesítményeket. Szórakoztunk, de nehéz volt, mindig azon tűnődtünk, hol van a következő mellékhelyiség. Aggódtam, hogy elrontom a férjem számára az utat.
Hazatérés után
Amikor hazatértünk, megbeszéltem egy új gasztroenterológust. Mivel túl sok idő telt el az utolsó kolonoszkópiám óta, azonnal kitűzte.
A tényleges tesztből nem emlékszem semmire (hála istennek). Az első dolog, amire emlékszem, az orvosom arckifejezése, amikor visszatért a helyreállítási területre, hogy megbeszélje az eredményeimet. Úgy nézett ki, mint aki szellemet látott, és elmondta, hogy a vastagbélem tele van polipokkal. Olyan rossz volt, aggódott, hogy már vastagbélrákom van, és azonnal műtétet fog javasolni. Én, gyógyszeres állapotomban, azonnal sírni kezdtem, és megkérdeztem tőle, hogy a kétlépcsős j-tasakos műtétre gondol-e, és megerősítette, hogy igen.
Elrohanta a laboratóriumi jelentéseket, és mielőtt elmentem, felfedeztük, hogy a polipok nem rákosak. Egyébként még nem. A dysplasia jeleit mutatták, ami a rák előfutára lehet. A vastagbélem rákossá válhat, és lehet, hogy nem. Mindkét esetben rossz állapotban volt, és nem tudtam elkerülni a műtétet.
Az IBD erőinek határozatai
Most nehéz döntéseket kellett hoznom. Nem akartam műtétet, de úgy tűnt, hogy ez a legjobb módszer, mivel a vastagbélem bármelyik pillanatban rákos megbetegedést okozhat vagy perforálódhat. El kellett döntenem, hogy milyen műtétet és hol fogok elvégezni.
Két különböző colorectalis sebésszel konzultáltam. Különféle kórházakban voltak kiváltságaik, és eltérő véleményük volt az esetemről. Az első sebész, akit láttam, azt mondta, hogy fiatal korom és egyébként jó egészségi állapotom miatt egy lépésben adhat nekem egy j-tasakot. Ez nagyon vonzónak tűnt számomra, de szkeptikus voltam, mivel olvastam, hogy az egylépéses eljárás több kockázatot hordoz magában olyan problémákban, mint a pouchitis.
A második sebész javasolta a kétlépcsős eljárást. 25 évesen senki sem akar két műtétet végezni három hónap leforgása alatt, de úgy döntöttem, hogy megcsinálom. Azt akartam, hogy mindent helyesen végezzenek, és ha több rövid távú fájdalmat és kényelmetlenséget kell elviselnem, hogy a jövőben jobb életet éljek, ez a legjobb cselekvési módnak hangzott.
Az első lépés
Hogy felkészüljek az ideiglenes ileostomiára, mindent elolvastam, amit csak a kezembe tudtam kapni az eljárással kapcsolatban. Találkoztam egy ET nővérrel, és ő elmagyarázta, hogyan kell ápolni az ileostomiámat. Megnézte a hasamat, a ruházatom és az életmódom alapján eldöntöttük, hogy hol legyen a sztóma, és kitörölhetetlen tintával jelölte a hasamon. Ő adott nekem egy minta sztómiát, így ismerkednék vele. Amikor hazaértem, a hasamon ragasztottam a "sztómámra", hogy lássam, milyen érzés lesz.
Az első műtét egy teljes colectomia, a j-tasak létrehozása és egy ideiglenes hurok-ileostomia elhelyezése volt. 5 napot töltöttem a kórházban, és egy zsákkal teli gyógyszerekkel tértem haza, beleértve a fájdalomcsillapítókat, az antibiotikumokat és a prednizont. Az otthonomba egy látogató nővér jött, hogy segítsen nekem a készülék cseréjében. Szóval, az első három alkalommal, amikor megváltoztattam, segítségemre volt. Harmadszor magam csináltam, és az ápoló felügyelt. Mindenki biztosan jól végezte a munkáját, mert soha nem volt szivárgás a három hónap alatt, amikor ileosztómát végeztem.
Könnyebb volt elfogadnom a táskát, mert tudtam, hogy csak ideiglenes. Úgy találtam, hogy valójában érdekesebb, mint félelmetes vagy durva (10 éves fekélyes vastagbélgyulladás után kevés volt, ami undoríthatna). A táska legjobb része a pihenőszobától való mentesség volt! Mehettem a bevásárlóközpontba, és nem aggódtam, hogy a legközelebbi fürdőszoba két emelettel lejjebb volt, és elmehettem egy moziba, és nem kellett középen felállnom. Édesanyám életemben először elvitt manikűrbe, és nem kellett aggódnom, hogy fekélyes vastagbélgyulladásom okoz gondot. Csodálatos volt, és ha kellett volna egy táskám, akkor ez egy alacsony ár volt, amit fizetnem kellett.
A második lépés
Annak ellenére, hogy most élveztem javult életminőségemet, mégis szerettem volna folytatni a következő lépést és csatolni a j-tasakomat. Az ileostomiával kapcsolatos tapasztalataim azt mutatták, hogy ez nem volt nyomasztó és szörnyű, és jól tudnék élni, ha valamikor vissza kellene mennem egy ileostomiára.
Féltem a gurney-n fekve, és vártam, hogy elvigyék a második műtétre. Jól éreztem magam, és butaságnak tűnt, hogy nagyobb fájdalomnak tegyem ki magam. A műtétem sürgősség miatt néhány órát késett.Szerencsére annyira elkoptattam a stressztől, hogy végül elaludtam, és a következő dolog, amit tudtam, hogy műtétre hajtanak. A nővérek csodálatosak voltak, és vicceket készítettek, hogy ne ijedjek meg annyira.
Amikor felébredtem, volt még egy csodálatos nővérem a gyógyulásban, aki azonnal kontroll alatt tartotta a fájdalmamat, és felküldtek a szobámba. Amint elég tudatos voltam, az első dolog az volt, hogy megéreztem a hasamat, és megnéztem, hogy a táska eltűnt-e!
Lényegesen kevésbé szenvedtem, mint az első lépés után. Két napig tartott a belem, hogy felébredjek. Borzalmas idő volt, nem volt mit ennem, és folyamatosan a fürdőszobába indultam, és megpróbáltam megmozgatni a belemet, de semmi nem jött ki. Dagadt, depressziós és szorongó kezdtem lenni. Végül, miután számomra örökre úgy tűnt, használhattam a j-tasakomat! Mielőtt elment aznap este, a férjem gondoskodott arról, hogy kapjak egy tálcát tiszta folyadékokból, másnap reggel pedig kaptam szilárd ételt. Aznap délután hazamentem.
A jelen és a jövő
A j-tasakos év után még mindig jól voltam. Ehetnék bármit, amit csak akarok (ésszerű határokon belül), és szinte soha nincs hasmenésem. Naponta körülbelül 4-6 alkalommal ürítettem a tasakomat, vagy amikor a vécében tartózkodom vizelni (a kis hólyagommal kb. Kétóránként). Ha valami fűszeres ételt eszek, égő érzést tapasztalhatok, amikor a mellékhelyiséget használom, de ez nem olyan, mint az aranyér és az égés, amelyet a fekélyes vastagbélgyulladásnál szenvedtem.
Időnként vannak úgynevezett „robbanásveszélyes” mozgásaim, de ez nem más, mint amikor fekélyes vastagbélgyulladásom volt. Valójában ez most nem jelent problémát, mert tudom irányítani, és ez nem fájdalmas. Az első műtétem előtt azóta sem kellett őrültet csapkodnom a mellékhelyiségbe.
Remélem, hogy a jövőben folytathatom azokat a dolgokat, amelyektől féltem, hogy soha nem fogok. Hosszú idő telt el, de azt hiszem, végre rajtam a sor, hogy legyen némi boldogságom és mentességem a mellékhelyiségektől.
