Az izomdisztrófiában szenvedő személy gondozása

Akár szülő, szeretett személy vagy gondozási szakember, az izomdisztrófiában szenvedő személyek gondozása óriási fizikai, szellemi és érzelmi állóképességet igényel, valamint oktatást kell kapnia a betegségről és mindenről, ami ezzel járhat. Mindent megtesz, hogy felkészítse magát arra, amivel találkozhat. Felfegyverezheti magát olyan információkkal, amelyek segíthetnek a legjobb segítség nyújtásában életében az MD-ben szenvedő embernek. Használja ki azokat az erőforrásokat, amelyek segítséget nyújthatnak gondozói útján. És főleg arra emlékezz, hogy nem vagy egyedül. Kérjen támogatást útközben.

Verywell / Emily Roberts

Tudás

Az izomdisztrófia ismerete egyfajta irányítást adhat Önnek arról, mi lehet gondozóként kiszámíthatatlan és kihívásokkal teli tapasztalat.

Azzal, hogy tudod mittudott előfordulhat, hogy jobban képes előre látni és reagálni szeretteinek kihívásaira.

Ha részt vesz egy személy orvosi megbeszélésein, a betegségről való további tudás segíthet abban, hogy kérdéseket tegyen fel a nevükben, és másképp támogassa az ellátását, ha örömmel fogadta.

Izomdisztrófia orvos beszélgetési útmutató

Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.

Küldje el magának vagy egy kedvesének.

Ezt az orvos-vita útmutatót a (z) {{form.email}} címre küldtük el.

Hiba történt. Kérlek próbáld újra.

Miközben információkat gyűjt különböző forrásokból - orvosok, weboldalak, szervezetek, egyéb gondozók és betegek -, tartsa szem előtt ezeket a fundamentumokat:

• Ne feledje, hogy az izomdisztrófiának különböző típusai vannak. Amit valaki megtapasztalhat, annak típusától függően változhat.
• Az izomdisztrófia elsődleges tünete az izomgyengeség, de más tünetek és szövődmények is felmerülhetnek. Ezek súlyossága idővel megváltozhat kedvesében. Tehát az az ellátás, amelyet ma nyújtanod kell, nem biztos, hogy holnap nyújtanod kell.
• A progresszió mértéke személyenként eltérő. Ne próbáld meg összehasonlítani szeretted tapasztalatait másokkal.

Gyakorlati

Ha valakivel él, akinek MD-je van, akkor valószínűleg néhány gyakorlati változtatást kell végrehajtania, amelyek megkönnyíthetik az életet.

itthon

Stratégiai változtatásokkal segítheti kedvesét könnyebben eligazodni otthonában. Noha egyesek időigényesek és költségesek lehetnek, nagy előnyökkel járhatnak. A Muscular Dystrophy Association (MDA) ezeket és más tippeket kínál:

• Hozzon létre egy hálószobát (és ha lehetséges, egy fürdőszobát) a ház fő emeletén.
• Csökkentse a küzdelmet azáltal, hogy alacsony polcokra tesz olyan tárgyakat, vagy olyan technológiát valósít meg, amely lehetővé teszi kedvesének, hogy mondjuk bekapcsolja a lámpákat okostelefonjával.
• Adjon rámpát, hogy elkerülje a kültéri lépcsők használatát.
• Fontolja meg az ajtónyílások kiszélesítését a kerekesszékkel történő könnyebb áthaladás érdekében, vagy helyezzen be és ki lengő zsanérokat.
• Válasszon zuhanyzót vagy más akadálymentesen használható terméket. Vannak olyanok, amelyek nemcsak kedvesének segítenek Önnek, a gondozónak, például emelő rendszerek.

Megközelítés

Saját beállításait úgy alakíthatja, hogy alkalmasabbak legyenek az MD-vel való közlekedésre, de az egész világot nem tudja megváltoztatni. Ismerje meg, hogy körülötted mely területek érhetők el a fogyatékkal élők számára. Fontolja meg autójának módosításait is, hogy megkönnyítse a be- és kilépést, valamint olyan eszközöket, mint például a nád vagy a kerekesszék, amelyek segíthetnek abban, hogy szerettei kicsit stabilabbak legyenek kint és körülötte (még akkor is, ha nem használják őket) normális esetben).

Pénzügyi kérdések

Pénzügyi kérdésekben hasznos lehet mások támogatása, bátorítása és útmutatása, akik hasonló helyzetben vannak.

Az egészségügyi ellátásban való navigálás során szembesülhet az egészségügyi terv lefedettségének megtagadásával. A kifizetési fedezet támogatásának folyamata és az egészségügyi szolgáltatók felkérése a fizetési kérelmek újbóli benyújtására kimerítő lehet, de nagyon megéri, és gyakran megtérül.

Előfordulhat, hogy juttatásokat és adókedvezményeket szerez a gondozáshoz kapcsolódó zsebköltségekért.

Ne felejtse el elmenteni a nyugtákat. Ismerje meg a szövetségi és az állami adózási szabályokat, valamint a rugalmas kiadási számlájának specifikációit, ha van ilyen, és fontolja meg, hogy beszéljen könyvelővel vagy adó előkészítővel.

Támogatás szerettedért

Az iskolai környezetben és a munkahelyen a fogyatékossággal élő személyek számára minden eddiginél több lehetőség és előny áll rendelkezésre. Ennek ellenére előfordulhat, hogy támogatnia kell kedvesét, mert nem minden iskolában vagy munkahelyen van felszerelés vagy ismerete annak, amire a kedvesének szüksége van (vagy esetleg, amit törvény szerint köteles ellátni).

Ismerje meg szeretteinek a fogyatékkal élőkről szóló amerikai törvény (ADA) szerinti jogait; a Kongresszusi Munkahelyi Jogok Hivatala praktikus, desztillált ellenőrző listát kínál az ADA által megkövetelt munkahelyekről.

Ügyvédi szerepe nemcsak azt jelentheti, hogy akadálymentesítési szállást kér, hanem kezdeményezheti is, hogy megmutassa az iskolának vagy a munkahelynek, hogy miként lehet megtenni az Ön által kért gyakorlati lépéseket.

Az idő múlásával az MD-vel rendelkező kedvesed megtanulja, hogyan támogassa önmagát, és nem mindig kell rád támaszkodnia segítségért.

Támogatás

Az izomdisztrófiával - vagy bármilyen folyamatban lévő betegséggel - való törődés kifizetődő lehet, de fárasztó és elszigetelő is. A gondozó szerepének hatékony irányításához és a kiégés elkerülése érdekében használja fel a rendelkezésére álló erőforrásokat.

Család és barátok

Legyen az izomdisztrófiás gyermekét gondozó szülő, vagy felnőttet gondozó szeretett személy, mindenkinek szünetre van szüksége időnként. Gyakran a családod, a barátaid, sőt a közösséged önkéntesei is segíteni akarnak, de lehet, hogy nem tudják, hogyan kell ezt megtenni.

Ha valaki lép hozzá, hogy segítsen Önnek ellátást nyújtani az MD-vel:

• Pontosítsa az igényeit, hogy segítői tisztában legyenek azokkal a feladatokkal, amelyekre szükség lesz, amikor pályára lépnek.
• Készítsen ütemtervet úgy, hogy mind az MD-vel rendelkező személynek, mind a haladéktalan gondozójának felépítése és megértése legyen arról, hogyan halad a nap az egyik tevékenységtől a másikig.
• Győződjön meg róla, hogy a sürgősségi kapcsolattartási adatok könnyen megtalálhatók, hogy a segítők tudják, hogyan érhetik el Önt és más szükséges embereket, ha valami váratlan esemény történik.

Fontolja meg az emberek más módjait, hogy megkönnyítsék mindennapjait. Például:

• Vegyen egy barátot egy ajánlatra, hogy vegyen át valamit a gyógyszertárban az Ön számára.
• Kérdezd meg, figyelhet-e valaki egy kicsit a többi gyerekedre, hogy szünetet nyújtson az egyéb gondozói feladatoktól.
• Fogadja el az ajánlatokat, hogy családjának főzzen ételt mindig.

Amikor a család és a barátok közreműködnek, hogy segítsenek neked, ne érezd magad bűnösnek a segítségük megkapása miatt; ez az idő a kikapcsolódásra és az önápolásra.

Külső súgó

Ha lehetséges, fontolja meg egy külső (vagy bentlakásos) személyi asszisztens beszerzését, aki segíthet az MD-ben szenvedő személynek a fürdőzésben, a mosdóban, az ágyba való be- és kiszállásban, az öltözködésben és a főzésben.

Megfontolhatja az ápoló felvételét (vagy akár önkéntesek önkéntes beosztását is) éjszaka, hogy figyelje gyermekét vagy kedvesét, hogy zavartalanul aludhasson.

Gyakran az emberek azt tapasztalják, hogy a külső segítség mindkét fél számára elősegíti a függetlenséget, ami valószínűleg örvendetes változás lesz.

A Muscular Dystrophy Association (MDA) nagyszerű forrás lehet. Figyelemre méltó szervezet, amely számos erőforrást biztosít a gondozók számára, beleértve az online cikkeket és a vitacsoportokat, a támogató programokat és az ajánlott olvasási listát. Ezenkívül az MDA További források oldala információkat nyújt a szövetségi, állami és helyi ügynökségekről, amelyek az MD populáció többrétegű igényeit szolgálják.

A gondozási források mellett olyan programokat kínálnak, mint az éves MDA nyári tábor, ahol az izomdisztrófiás gyermekek egy hét szórakozást élvezhetnek. Ez az ingyenes lehetőség (amelyet az MDA támogatói finanszíroztak) a szülőknek (és más gondozóknak) is megérdemelt pihenést kínál.

Orvosi csapat

Attól függően, hogy milyen izomdisztrófiája van gyermekének vagy szeretteinek, szükség lesz egészségügyi találkozókra, gyakran többször is.

Például gyermeke vagy szerettei rendszeresen ütemezett fizikoterápiás megbeszélést kaphatnak, akár egy klinikán, akár otthonában. A megbeszélések során legyen nyitott az aggodalmak megvitatására és bármilyen kérdés feltevésére az MD-vel rendelkező személy gondozásával kapcsolatban. Noha otthoni ellátást nyújthat, nem Ön az egyetlen tagja a személyek gondozási csapatának.

Egyéb lehetséges egészségügyi találkozók a következők lehetnek:

• Orvoslátogatások (például gyermekorvos, neuromuszkuláris szakember, ortopéd sebész vagy kardiológus)
• A folyamatban lévő vizsgálatokhoz szükségesek (például tüdőfunkciós tesztek, csont ásványi sűrűség-vizsgálatok és a gerinc röntgensugarai a scoliosis ellenőrzésére)
• Oltási időpontok (például az éves influenza elleni védőoltás és a pneumococcus elleni oltások)
• Táplálkozási és genetikai tanácsadók konzultációi
• Szociális munkáslátogatások, hogy felmérjék a folyamatos szolgáltatások szükségességét, mint például a segédeszközök, kerekesszékek, szellőzők és felvonók.

Várhatóan forduljon kedvesének orvosi csapatához támogatásért és útmutatásért. Végül az összes fél közötti nyílt kommunikáció optimalizálja az ellátást és az életminőséget.

Önellátó

Az öngondoskodás gondozóként rendkívül fontos. Először is fontos a saját testének gondozása. Ez azt jelenti, hogy biztosítani kell a testmozgást, a tápláló táplálkozást és az orvoshoz való rendszeres ellenőrzéseket.

Ha nehezen találja meg az időt a testmozgásra, vagy egyszerűen túl kimerült, fontolja meg az időtakarékos vagy kevésbé igényes módokat, hogy illeszkedjen az edzésprogramhoz. Például kipróbálhatja a tévéalapú, otthoni edzéseket, vagy elmehet hosszú napi sétákra a természetben vagy egy helyi fedett pályán kedvesével, ha lehetséges.

A fizikai egészségének megőrzése mellett ügyeljen az érzelmi jólétére is.

A depresszió gyakori a gondozók körében, ezért figyelje a depresszió tüneteit, például a tartósan alacsony hangulatot, az alvási problémákat, az étvágycsökkenést vagy -nyereséget, vagy a reménytelenség érzését

Ha aggódik a depresszió miatt, keresse fel orvosát vagy mentálhigiénés szakemberét.

Szülőként bűntudatot is érezhet, ha gyermekének örökletes betegséget "ad". Ez az érzés normális, és segíthet, ha erről beszélünk más szülőkkel. Ha bűntudata nem csillapodik vagy depresszióhoz vezet, mindenképpen kérjen szakember segítségét.

A gondozói stressz és igények leküzdése, valamint a jövedelmező oldal megosztása érdekében fontolja meg, hogy csatlakozzon a gondozók támogató csoportjához. Fontolja meg az elme-test terápiákon való részvételt is, amelyek elősegíthetik a relaxációt és a stressz enyhülését, például a jógát vagy az éberségi meditációt.

Bár az izomdisztrófiával rendelkező szeretett személy gondozása nem könnyű, sokan találnak ezüst bélést, akár mélyebb, egészségesebb perspektívát nyerhetnek az életről, lelkibbé válnak, akár egyszerűen megtalálják a szépséget apró, mindennapi élvezetekben.

Maradjon rugalmas és odaadó gondozói útjában, ne felejtse el ápolni saját igényeit, és segítő kezet nyújtson másoknak.