Minden, amit tudnia kell az intersticiális cystitisről

Az alábbiak Jill Osborne-nal, az Interstitial Cystitis Network alapítójával és vezérigazgatójával készültek:

K: Kérem, meséljen az intersticiális cystitis (IC) iránti hátteréről és érdeklődéséről.

V: Nagyon jellemző vagyok az IC betegekre. 32 éves voltam, amikor a tüneteim elkezdődtek. Havonta többször intenzív hólyagfájdalmat, kényelmetlenséget és gyakori vizelési igényt tapasztaltam, különösen éjszaka. Bár minden bizonnyal fertőzésnek érezte magát, a vizeletemben soha nem találtak baktériumokat.

Több mint egy évig tartott az IC-k diagnosztizálása. 1993 nyarára alig tudtam sírás nélkül körbejárni a tömböt. A vezetés nagyon nehéz volt, a munka szinte lehetetlen volt, és nekem (mint néhány IC-betegnek) megoldhatatlan fájdalmat tapasztaltam. Bár kiváló urológusom volt, elszigeteltnek és egyedül éreztem magam. Aztán egy napon telefonon beszéltem egy másik IC-beteggel. Először éreztem, hogy valaki valóban megérti az állapotomat. Megtanultam több önsegítő stratégiát és hagyományos kezelést, amelyek végül jelentős megkönnyebbülést jelentettek számomra. Leginkább a remény ajándékát kaptam.

Alig három hónappal a diagnózisom után kezdtem el az első IC-támogató csoportomat, és egy évvel később az első IC orvosi konferenciám elnöke voltam. 1994-ben felismertük, hogy támogatást kell vinni közvetlenül azok otthonába és irodáiba, akik nem tudtak részt venni a helyi találkozókon, ezért létrehoztuk az első húgyhólyagbetegséget és az IC-t támogató csoportokat az AOL-on. 1995-ben belevágtunk a világhálóba az Interstitial Cystitis Network weboldal létrehozásával, amelynek célja a betegek támogatása és tájékoztatása, kiterjedt online kutatási könyvtár és klinikai források az orvosok számára (mindez költségmentesen a résztvevők számára). 1998 tavaszán megalapították az ICN-t, mint az első betegellenes kiadói társaságot, amely az IC-nek szentelt. Jelenleg közel 10 000 beteget szolgálunk ki 16 országban.

K: Mi okozza az IC-t?

V: Annak ellenére, hogy évtizedek óta dokumentálták a húgyhólyag-szindrómát (ma IC-nek hívják), valamint annak a felfedezésnek, hogy ez férfiakat és gyermekeket egyaránt érintett, az IC-t sajnálatos módon az 1950-es években a nők hisztérikus betegségének nevezték el, amikor a kutatók azt sugallták, hogy egy nő, akit súlyos IC-vel orvosi ellátás alatt "csecsemőkorától kezdve elfojtotta az ellenségeskedést a hólyag tünetein keresztül mazochisztikusan kezelt szülői figurákkal szemben". A betegek egy része még ma is találkozik olyan orvosokkal, akik úgy gondolják, hogy az IC kezelésére csak a pszichológiai értékelésre történő beutalás vonatkozik.

Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézete csak 1987-ben hívta össze az IC hivatalos megbeszélését, meghatározva a betegséget és elindítva a jövőbeli kutatások kurzusát. A kutatók most úgy vélik, hogy az IC-nek számos eredete lehet, beleértve a lehetséges gyors (képes ragaszkodni a szövetekhez és nem található meg a normális vizeletben) fertőzést, a hólyagfal GAG-rétegének megbomlását, a hízósejtek esetleges érintettségét és neurogén gyulladásokat. Jelenleg nincs konszenzus az IC okában, és sokan úgy gondolják, hogy ez egy szindróma, talán különböző eredetű.

K: Melyek az interstitialis cystitis tünetei?

V: Az IC-betegek a vizelet gyakoriságának (napi több mint nyolcszoros), vizelési sürgősség és / vagy hólyagfájdalom bármilyen kombinációját tapasztalhatják. Diagnosztikai célokra az orvos hidrodesztenciót is végezhet, hogy megkeresse az IC-betegek hólyagjában talált kicsi, pontos vérzéseket, az úgynevezett glomerulációkat.

Az IC-betegeknél előfordulhat, hogy éjszaka gyakran kell vizelni (nocturia), kellemetlen érzés a szex miatt, és nehéz ülni vagy autót vezetni. Az IC-betegeknél csökkent húgyhólyagkapacitás és / vagy érzékenység lehet az ételek (például áfonyalé, savak, alkohol, csokoládé, citrusfélék stb.) Iránt. Az IC-betegeket gyakran felismerheti a mellékhelyiség gyakori igénye miatt, különösen hosszabb távolságok vezetése közben.

K: Miben különbözik az IC a többi hólyag rendellenességtől?

V: Áááá ... ez a 10 000 dolláros kérdés. Ne feledje, hogy a hólyag csak egyetlen nyelven tud beszélni, a fájdalomtól, a gyakoriságtól vagy a sürgősségtől. Tehát az állapot vagy trauma ellenére a húgyhólyag-betegek nagyon hasonló tüneteket tapasztalhatnak.

Például a prosztatagyulladásban szenvedő betegek általában perinaális fájdalmat, gyakoriságot, csökkent vizeletáramlást, esetleg impotenciát és fájdalmat tapasztalnak a magömlés előtt, alatt vagy után. A húgycsőgyulladásban szenvedő betegek gyakoriságot, sürgősséget vagy fájdalmat tapasztalhatnak, bár úgy tűnik, hogy csak a húgycső gyulladása. A húgycsőgyulladást fertőzés vagy szappanok, spermicidek, fürdőtermékek vagy tusfürdők iránti érzékenység válthatja ki. A betegek gyakran panaszkodnak közvetlen húgycsőfájdalomra, néha vizelés közben.

Az uretralis szindróma egy másik ködös hólyag kifejezés. Az orvosok nem értettek egyet az urethralis szindróma meghatározásával kapcsolatban. Alapvetően úgy tűnik, hogy olyan betegeknél alkalmazzák, akiknek előfordulási gyakorisága vagy sürgőssége lehet, de nem találtak fertőzést.

A trigonitis egy másik betegség, amelynek gyakorlatilag azonos tünetei vannak az IC-vel (gyakoriság, sürgõsség, / vagy fájdalom). A trigonitist akkor alkalmazzák, amikor az orvosok megfigyelik, hogy a hólyag trigonja macskakőszerű megjelenésű. Néhány orvos vitatja a trigonitist betegségként, mert úgy gondolja, hogy a trigon természetesen így néz ki.

A hiperaktív hólyag szindrómás betegeknél előfordulhat gyakoriság, sürgősség és inkontinencia epizódok. Úgy gondolják, hogy ez a betegség a hólyag neurológiai rendellenessége. Detrusor hyperreflexiának nevezik, ha ismert neurológiai ok, és detrusor instabilitásának, ha nincs neurológiai rendellenesség.

Az intersticiális hólyaghurutot, a fájdalmas hólyag szindrómát és a gyakoriság-sürgősség-dysuria szindrómát felcserélhetően használják a vizelet gyakoriságának, sürgősségének és / vagy a hólyag, a medence és a perineum körüli fájdalom vagy nyomás érzésének leírására.

Beteg és orvos körökben gyakran sokkal jobban aggódunk a tünetek kezeléséért, mint a betegség "nevének" kínzása vagy vitája. Ha a beteg kényelmetlenséget szenved, segítségre van szüksége, a nevétől függetlenül.

K: Hogyan diagnosztizálják az IC-t?

V: Az IC betegeket diagnosztizálják ürítési mintázatuk, tüneteik és más betegségek megszüntetésének elemzésével.

Legjobb esetben azok a betegek, akiknek gyanúja szerint IC-vel rendelkeznek, egy olyan időtartam alatt kitöltik az ürítési naplót, amely lehetővé teszi a páciens és az orvos számára, hogy láthassák az ürítési mintákat, a vizelet mennyiségét és a fájdalom szintjét. Ha diagnózis gyanúja merül fel, az orvos más diagnosztikai vizsgálatok elvégzését választhatja más betegségek kizárása érdekében. Ha ezek a tesztek negatív eredményt hoznak, és az orvos erősen gyanítja az IC jelenlétét, akkor hidrodesztenciót hajthatnak végre. A húgyhólyag vízzel történő szétdarabolásával megnézhetik a hólyagfalakat a jellegzetes petechialis vérzések (glomerulációk) szempontjából, amelyeket sok IC-betegnél találtak. Jelenleg más új diagnosztikai vizsgálati eljárásokat kutatnak.

K: Melyek az IC kezelései?

V: Az IC-vel kapcsolatos első, 1987-es hivatalos találkozó óta eltelt években a tudósok számos lehetséges és esetenként ellentmondásos kezelést tártak fel. Sajnos még senkit nem lehet kezelni az IC "gyógymódjaként". Ezért fontos megérteni, hogy a legtöbb kezelést a tünetek enyhítésére tervezték, nem pedig a betegségek gyógyítására.

Az IC kezelések általában két kategóriába sorolhatók: orális gyógyszerek vagy intravesicalis gyógyszerek, amelyeket közvetlenül a hólyagba helyeznek. A szájon át alkalmazott terápiák magukban foglalhatják a húgyhólyag bevonatokat, antidepresszánsokat, antihisztaminokat, görcsoldókat és húgyhólyag érzéstelenítőket.

Ezenkívül idegstimulációt, hidrodistenciót / hidrodilatációt és műtétet alkalmaznak. A műtétet, például a hólyagnövekedést vagy a cystectomiát általában csak az összes többi kezelési lehetőség feltárása után veszik figyelembe.

A legtöbb orvos a betegekkel kapcsolatos saját tapasztalatait használja fel annak eldöntésében, hogy milyen kezelést javasoljon. Megnyugtató azonban az a tudat, hogy ha az első kiválasztás nem segít, akkor sok más megközelítést is kipróbálhatunk.

K: Az étrendi és / vagy életmódbeli változások csökkenthetik-e az IC tüneteit?

V: Igen. Sok beteg megtanulta, hogy az étrend befolyásolhatja az IC fellángolását. Az erősen savas, alkoholos és / vagy sós ételek jól bevált kiváltói az IC-nek.

K: Melyek az IC kialakulásának kockázati tényezői?

A. Őszintén szólva csak nem tudom. Az epidemiológiai kutatások alapján egyértelmű, hogy néhány IC-beteg kórtörténetében gyermekkori hólyagfertőzés szerepel. Ezenkívül a betegek anekdotikusan beszélnek a lehetséges genetikai kapcsolatokról. A családomban anyámnak, nővéremnek, nagynénémnek, unokatestvéremnek és nagymamámnak sokféle hólyagtünete volt, bár nem kifejezetten IC. Más esetekben vita alakult ki azokról a betegekről, akiknél műtét vagy kórházi tartózkodás után kialakult IC. Ezeket még nem erősítették meg határozottan. Várni kell további kutatásokra a kockázati tényezők igazolásához. (IC is előfordulhat férfiaknál.)

K: Hová fordulhatnak az IC-betegek támogatásért?

V: Számos országban fejlesztették ki az IC tevékenységeket, beleértve Ausztráliát, Új-Zélandot, Kanadát, az Egyesült Államokat, Angliát, Hollandiát és Németországot. Az ICN-n keresztüli internetes támogató csoportjaink lehetőséget kínálnak a világ minden tájáról érkező betegek számára, hogy támogatást nyújtsanak egymásnak. Az USA-ban független, kórházi és / vagy ICA támogató csoportok működnek. A betegeknek több lehetőségük van felfedezni a régiójukban található adatok alapján.

K: Milyen tanácsot ad az IC betegeknek?

V: Az IC nehéz megbetegedni, mert kívülről nem látható. Azon egyedülálló kihívással nézünk szembe, hogy meg kell győznünk az orvosokat, a családtagokat és a barátokat arról, hogy valóban kényelmetlenek vagyunk és gondozásra szorulunk. Úgy gondolom, hogy a betegeknek felelős résztvevőknek kell lenniük orvosi ellátásukban. Nem várhatjuk, hogy bemegyünk egy orvosi rendelőbe, hogy megkapjuk a kúrát. Lehetséges, hogy van olyan orvosunk, aki nem is fogadja el az IC-t valódi betegségként. Fel kell készülnünk arra, hogy hatékonyan együttműködjünk orvosainkkal, hogy hasznos információkat gyűjtsünk és aktív részesei legyünk orvosi ellátásunknak.

Az IC sikeres megközelítése jól kerek. Bár mindannyian azt szeretnénk, hogy egyetlen kezelést végezhessünk az IC meggyógyítására, ez az idő pillanatában nem valóság. Ehelyett meg kell próbálnunk létrehozni egy hatékony stratégiákból álló eszközkészletet, amelyek együtt dolgoznak életünk és az IC javítása érdekében.

A gyógyulást célzó hólyagkezelések prioritást élveznek. Emellett szükségünk van az önsegítő stratégiák és az étrend egészséges egyensúlyára is. Soha nem volt még fontosabb idő egy IC-beteg számára, hogy megtanuljon jó relaxációs és stresszkezelési stratégiákat.

És amikor érzelmi jólétünkről van szó, az IC hatással lehet kapcsolatainkra és családi életünkre. Ez egy jó alkalom arra, hogy az új készségekre összpontosítson, ideértve a rövid távú stratégiák, például a tanácsadás alkalmazását.

K: Van valami, amivel még nem foglalkoztam, amelyet fontosnak érez a nők számára?

V: Támogatócsoport-vezetőként egy dolgot újra és újra látok azokon a nőkön, akik attól tartanak, hogy ha lelassulnak és pihennek, akkor "engednek" betegségüknek. Gyakran kényszerítik magukat családi és társadalmi eseményekre, a nagyon nehéz fájdalom ellenére is, mert normálisak akarnak lenni. A lassítás elutasítása óhatatlanul agonizáló fájdalomszinthez vezethet, amelyet sokkal nehezebb kezelni.

Nagyon határozottan hiszem, hogy egészséges módon kell tiszteletben tartanunk a határainkat. Ha autóbalesetet szenvednénk és eltörnénk a lábunkat, akkor gipszbe kerülne, és nem futnánk rajta. Az IC-vel azonban nem tudjuk mozgásképtelenné tenni a hólyagot, és mivel a betegek könnyen mozoghatnak, elfelejtik, hogy lényegében megsebesültek. A hosszú távú megküzdéshez elengedhetetlen a testünk pihenési igényének egészséges tisztelete, valamint a fájdalom korai felismerése, hogy ne rontsuk tovább magunkat.

Végül sok nő úgy érzi, hogy ha megállnak és pihennek, nem jó anyák vagy feleségek. Ez a kétségbeesés és a csalódás brutális körforgásává válhat, amelyben azt hiszik, hogy nem érdemelnek támogatást a családjuktól. Nekik és nekünk emlékeznünk kell arra, hogy mindannyian betegek vagyunk. Anyaként vagy feleségként hajlamosak lennénk azokra, akiket szeretünk. Mégis, amikor mi magunk is betegek vagyunk, gyakran nem kérjük a szükséges támogatást. A krónikus betegség nem változtatja meg azt a szeretetet, amely a szívünkben van családunk iránt. Talán itt az ideje, hogy hagyja, hogy családja gondoskodjon rólad.