A gyulladásos bélbetegség (IBD) diagnózisa számos kérdést és kihívást jelent a betegek és családjaik számára. Sok IBD-ben szenvedő ember segítségért folyamodik betegségének megértésében és más betegekkel való kapcsolattartásban. A Crohn-betegségben és fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára számos jótékonysági és nonprofit szervezet létezik, amelyek különféle szolgáltatásokat kínálnak az IBD-vel való életvezetésben.
Az ilyen csoportok mindent kínálnak a személyes támogatástól kezdve a telefonos segélyvonalig, az orvosi költségek és a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések kezelésében. Kapcsolatfelvétel az IBD helyi támogató szervezettel, valamint a felajánlott információk és segítség megkeresése a páciens útjának fontos része, amely hozzájárulhat az IBD által létrehozott egyedi kihívások némelyikének enyhítéséhez. Az alábbiakban keresse meg az Egyesült Államokban, Kanadában és Európában található betegtámogató csoportokat, amelyek erőforrásaikat a betegek megsegítésére fordították.
Crohn & Colitis Alapítvány
SDI Productions / Getty Images
A Crohn & Colitis Alapítvány (más néven Alapítvány) a legnagyobb non-profit csoport, amely az IBD-vel küzdő emberek kiszolgálására specializálódott az Egyesült Államokban. Az eredetileg 1967-ben, az Ileitis és Colitis Országos Alapítványaként alapított Alapítványt támogatók és az ipar adományai révén támogatják. A Crohn & Colitis Alapítvány kiterjedt hálózattal rendelkezik, beleértve a Tegyen lépéseket és a spin4 Crohn és a vastagbélgyulladást.
Az IBD-ben szenvedők nemcsak a helyben kínált támogató csoportokat vehetik igénybe, hanem:
- Nyári tábor IBD-s gyerekeknek
- IBD Súgó, ahol a betegek és gondozóik e-mailben vagy telefonon kapcsolatba léphetnek az IBD szakemberével
- A Crohn & Colitis Community, egy online támogató csoport, ahol a betegek és gondozóik virtuálisan kapcsolatba léphetnek
- Az Alapítvány és partnerei által támogatott jelenlegi kutatási kezdeményezések
- Olyan érdekképviseleti kezdeményezések, amelyek elősegítik a betegek és az egészségügyi szakemberek érdekeit a kormányzati intézményekben, és kutatási finanszírozást biztosítanak
- A Főiskolai Vezetők Országos Tanácsa (NCCL), egy ifjúsági csoport, amely különböző érdekképviseleti és adománygyűjtő kezdeményezések révén növeli az IBD-ben szenvedők oktatását és támogatását.
- Tagság a Crohn & Colitis Alapítványban IBD-ben szenvedőknek vagy bárkinek, aki szeretne segíteni az IBD-ben szenvedőknek (kis adományért)
Crohn és Colitis Canada
A Crohn and Colitis Canada-t 1974-ben alapította az IBD által érintett szülők és gondozók egy csoportja. Az alapítvány sokféle támogatási szolgáltatást kínál azoknak az IBD-ben szenvedőknek, akik Kanadában, a betegség által leginkább érintett országok egyikében élnek.
Az oktatási erőforrások hiánya vagy az IBD-ben vagy gyógyításban szenvedőket támogató kutatási kezdeményezések hiányában aggódó emberekkel teli recepció alázatos kezdeteitől kezdve országos erőforrássá nőtte ki magát, tucatnyi helyi fejezettel. A mai napig több mint 100 millió dollárt gyűjtött össze.
A Crohn's és a Colitis Canada számos kutatási kezdeményezést támogat, beleértve az IBD-ben szenvedők életminőségének javítását szolgáló új kezelések és módszerek kidolgozását. Az egyik kutatási terület a The GEM Project, amely az IBD okainak megértésére törekszik azok tanulmányozásával, akiknek fennáll a veszélye annak, hogy a betegség egy formája kialakul.
Az IBD-ben szenvedők számos programjuk révén bekapcsolódhatnak a Crohn's és a Colitis Canada-ba:
- Gutsy Walk, egy adománygyűjtő séta, amely szintén segíti a pácienseket az erőnlétben
- Camp Got2Go (két helyszín Kanadában)
- Az IBD ösztöndíjprogram, amely 10 egyszeri, legfeljebb 5000 dolláros ösztöndíjat kínál IBD-ben szenvedő hallgatóknak, akik középfokú oktatás után részesülnek
- A Gutsy Learning sorozat, amely számos videót kínál, amelyekkel az IBD-ben szenvedő emberek többet tudhatnak meg betegségükről
Crohn & Colitis UK
A Crohn & Colitis UK az Egyesült Királyságban működő jótékonysági szervezet, amely támogatást és információt nyújt az IBD-ben szenvedők számára. Ezenkívül támogatja és finanszírozza azokat a kutatásokat, amelyek célja "minden korosztály életének javítása Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban".
Az 1979-ben alapított Crohn's & Colitis UK olyan programokkal rendelkezik, mint az Egyesült Királyságban és a Családi Hálózatban, amelyek szórakoztató eseményeket és útmutatásokat nyújtanak az IBD-ben szenvedő gyerekek szüleinek, akiknek különös aggályaik vannak, például krónikus betegségben való eligazodás az iskolarendszerben.
A Crohn & Colitis UK egyéb előnyei a következők:
- Támogatási rendszer, amelyben a betegek és gondozóik kapcsolatba léphetnek egy társukkal oktatási utalványok és pénzeszközök biztosítása érdekében a mindennapi szükségletekhez
- Az Egyesült Királyságban az IBD-ben szenvedők fogyatékossági ellátásokra jogosultak, és jobban eligazodhatnak a Crohn & Colitis UK segítségével
- Sétálj! események az Egyesült Királyságban, amelyek esélyt kínálnak a betegek számára a Crohn és Colitis UK adománygyűjtésére, valamint más betegekkel és gondozókkal való találkozásra
Crohn és Colitis Ausztrália
A Crohn's & Colitis Australia (CCA) egy nonprofit szervezet, amely az ausztráliai IBD-vel élő emberek életének élhetőbbé tételét célozza. A CCA-t több mint 30 évvel ezelőtt alapították, és korábban Ausztrál Crohn és Colitis Egyesület néven ismerték.
A CCA részt vesz kutatási tanulmányokban és posztgraduális kutatási ösztöndíjakat kínál, de elsődleges céljuk az IBD-s betegek támogatása. Programjaik finanszírozási forrásai között szerepel az adományozás és a közösségi adománygyűjtés.
Az IBD által érintett emberek taggá válhatnak és fogadhatnakInside Insight, a CCA magazin, a „Nem tudok várni” kártyát, és hozzáférést biztosít a webhely csak tagok számára elérhető részéhez. Néhány olyan program és szolgáltatás, amelyet a Crohn & Colitis Australia kínál:
- Személyesen támogató csoportok Ausztráliában, amelyek nyitottak azokra az emberekre, akiknek életét az IBD befolyásolja
- Pop-Up pártok adománygyűjtéshez az IBD közösség támogatására
- Az IBD segélyvonal (1-800-138-029), amely érzelmi támogatást és telefonos átirányítást nyújt
- A változó élet kihívás, amelyben a résztvevők futhatnak, úszhatnak vagy kerékpározhatnak, hogy összegyűjtsék azokat az alapokat, amelyek támogatják a CCA programokat
Csatlakozás a Cure Crohn és a vastagbélgyulladáshoz
Kapcsolódás a Cure Crohn-hoz és a vastagbélgyulladáshoz (C-C) egy helyi nonprofit szervezet, amelyet az IBD-ben szenvedő betegek támogatására hoztak létre. Stacy Dylan, a Crohn-betegségben szenvedő gyermek édesanyja és Dana Zatulove, a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő gyermek édesanyja által alapított csoport elkötelezett az IBD okainak megértésére és a megelőzésre összpontosító kutatások finanszírozása mellett. az IBD kialakulásának magas kockázata.
A C-től C-ig adományok, éves gála, a Rock the Night to Crohn's and Colitis, Chip in Crohn golfversenyei és a gyermekzongora előadásai révén gyűjtenek forrásokat. A Los Angeles-i Cedars-Sinai Orvosi Központtal is együttműködnek, hogy személyes támogató csoportokat kínálhassanak az IBD által érintetteknek, beleértve a betegeket, gondozókat, gyermekeket és családokat.
Belekkel rendelkező lányok
A Girls With Buts (GWG) egy nonprofit szervezet, amelyet Jackie Zimmerman alapított, miután egy informális hétvégére adott pozitív válasz során, amely során személyes kapcsolatba kerültek más IBD-s nőkkel, szükség volt egy női támogató hálózatra. A Belsőségben szenvedő lányok az éves hétvégi összejövetelek, amelyek segítenek az IBD-ben szenvedő nőknél erősebb barátságokat kialakítani, és megtanulják, hogyan éljenek jobban betegségükkel.
A GWG pénzeszközöket gyűjt közvetlen adományok és olyan események révén, mint például egy globális 5k. Ezenkívül biztosítanak az IBD közösségnek egy privát Facebook-csoportot az IBD által érintett nők számára, tájékoztató videókat és egy csiga-leveles toll-barát programot.
ImproveCareNow
Az ImproveCareNow egy nonprofit csoport, amely a betegek, a családok, a gondozók és az egészségügyi szakemberek hálózatát hozta létre a Crohn-betegségben és fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő gyermekek ellátásának fokozása érdekében. Támogatják azokat a kutatásokat, amelyeket úgy terveztek és végeztek, hogy bevonják az IBD által érintett betegeket és családokat.
Az ImproveCareNow által az IBD betegközösség számára kínált előnyök közé tartoznak az IBD-vel való együttélés eszközei, például az önigazgatás kézikönyvei, az orvoslátogatások tervezői és az ImproveCareNow Exchange, egy biztonságos virtuális terület, ahol a résztvevők információkat oszthatnak meg. ImproveCareNow közösségi konferenciákat is tartanak minden évben tavasszal és ősszel. A szervezet közvetlen adományok révén, valamint az ipar és a közösségi partnerekkel való együttműködés révén gyűjti az alapokat.
Egy szó Verywellből
Az IBD diagnózisában történő navigálás nehéz kilátás, ezért a betegeknek nem szabad egyedül menniük. Az orvosok és más gondozók értékes erőforrások lehetnek, de a Crohn-betegségben és a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedőknek nagyobb támogatásra lesz szükségük a betegség útjában.
Ezért alakult ki több betegközpontú támogató csoport elsősorban azokon a területeken, ahol az IBD gyakoribb, például az Egyesült Államokban, Kanadában és Európában. Az IBD-ben szenvedőknek ki kell használniuk az IBD támogató csoportjainak kínálatát, hogy a lehető legjobb életüket élhessék.
.jpg)
