Az emlőrákot támogató csoportba vagy a támogató közösségbe való bekapcsolódás óriási előny sok ember számára, akik megbirkóznak a metasztatikus emlőrákkal. Ezek a közösségek lehetőséget kínálnak arra, hogy másokkal beszélgethessenek, akik ugyanolyan típusú kihívásokkal néznek szembe, mint Ön. Nem számít, mennyire támogató és szerető a családod és a barátaid, van valami különleges abban, ha tudod, hogy egy másik valami hasonlót tapasztal.
Tom Merton / Getty Images
A támogatás mellett egy jó támogató közösség lehet a módja annak, hogy megismerje a rák legfrissebb kezelési lehetőségeit. Elértünk egy olyan időpontot és helyet, amikor egy támogató közösség tagjai jobban ismerhetik a betegség új kezeléseit tanulmányozó klinikai vizsgálatokat, mint néhány közösségi onkológus.
Egyedi csoportok
Sok metasztatikus emlőrákban szenvedő ember hasznosnak találja, ha bekapcsolódik egy olyan csoportba, amely csak metasztatikus emlőrákban szenvedőkből áll. A korai stádiumú emlőrákban szenvedő nők típusai gyakran eltérnek az áttétes emlőrákban szenvedőktől, és ezekkel a különbségekkel nagyon fájdalmas lehet.
Például áttétes emlőrák esetén nem biztos, hogy aggódik a termékenység megőrzése vagy a mellrekonstrukciós műtét felülvizsgálata miatt. Ehelyett sok olyan aggodalma lehet a gyógyíthatatlan betegséggel kapcsolatban, amelyet a korai stádiumú emlőrákban szenvedők egy része nem tartott ugyanolyan mértékben. Valójában úgy érezheti, hogy több közös vonása van a 4. stádiumú, más típusú rákos emberekkel, mint a korai stádiumú emlőrákban szenvedőkkel.
Szerencsére ma már vannak olyan emlőrákos közösségek, amelyeket kifejezetten metasztatikus betegségben szenvedők számára terveztek. Ilyenek például:
- A Metavivor egy támogató közösség, amelyet kifejezetten azoknak terveztek, akik áttétes betegségben szenvednek
- A Metasztatikus Mellrák Hálózat (MBCN) információkat nyújt arról, hogyan lehet együtt élni az áttétes emlőrákkal, rendelkezik klinikai vizsgálati keresővel és még sok mással
Támogatás a férfiak számára
A legtöbb közösségben nincs kifejezetten férfiak számára tervezett emlőrák-támogató csoport, és sok férfi azt tapasztalhatja, hogy a szomszédsági támogató csoportja nem igazán felel meg az igényeiknek.
Az internet szépsége, hogy sok ember olyan közösséget találhat, amely meglehetősen ritka körülményekre összpontosít, mint például a férfi mellrák.
Sok különbség van a férfiak mellrákja és a nők mellrák között, a rák típusaitól kezdve a legjobb kezeléseken át a genetikai hajlam előfordulásáig. A más férfiakkal való beszélgetés lehetősége különösen hasznos lehet a tünetekről beszélve amelyek egyedülállóak a férfiakra.
A fiatal nők támogatása
Ahogy az emlőrákban szenvedő férfiaknak egyedi igényei vannak, a mellrákban szenvedő fiatal nők számos, a fiatal nők számára egyedülálló kérdéssel is szembesülnek. És mint a férfiaknál, a betegség is sokféleképpen különbözhet.
A fiatal nőknél nagyobb eséllyel fordulnak elő agresszív daganatok, amelyek hormonreceptor-negatívak és összességében rosszabb prognózissal rendelkeznek. A kezelések viszont gyakran különböznek, olyan lehetőségek, mint például a kemoterápia nagyobb szerepet játszanak az áttétes emlőrákban, mint az idősebb nők a betegséggel.
Támogató közösség megtalálása más fiatalokkal nagyon hasznos lehet. Néhány lehetőség a következőket tartalmazza:
- A Young Survival Coalition egy 40 éves vagy annál fiatalabb nőknek elkötelezett szervezet, amely megbirkózik az emlőrákkal.
- A Hülye Rák olyan fiatal felnőttek csoportja (15 és 39 év közötti), akik bármilyen típusú rákban szenvednek, és nagyon aktívan támogatja a túlélő fiatalok számára egyedülálló igényekkel rendelkező embereket.
Támogatás a gondozóknak
Az áttétes emlőrákban szenvedő szeretett személy gondozása saját kihívásokkal jár, és tanulmányok kimutatták, hogy a gondozói szereplők szorongása és depressziója magasabb lehet. Bár a rákban szenvedő emberekre gondolunk leggyakrabban a támogató közösségek, ezek a hálózatok ugyanolyan fontosak a barátok és a család számára. Bizonyos szempontból a támogatás még fontosabb lehet, mivel képtelen támaszkodni rákos daganatos kedvesére.
Szerencsére egyre gyakoribbá válnak a gondozók támogató csoportjai. A CancerCare szervezet információkat nyújt, valamint támogatást nyújt a gondozóknak és az egyedi gondoknak, amelyekkel szembesülnek.
Online biztonság
Az online rákos közösségek óriási támogatást nyújthatnak az áttétes emlőrákban szenvedőknek, de az óvatosságra szól. Mindannyian hallottuk a személyes adatok online megosztásával kapcsolatos aggályokat, és a diagnózisa sem kivétel. Ha részletesen megosztja a történetét másokkal, akkor mások valóban támogathatják Önt, hogyan teheti ezt biztonságosan?
A metasztatikus emlőrák online csoportjai közül sok jelszóval védett. A regisztráció előtt feltétlenül olvassa el az adatvédelmi irányelveiket.
Bármely közösségi oldalon feltétlenül töltse ki adatvédelmi beállításait, mielőtt bármit megosztana. Ezek a beállítások az olyan webhelyeken, mint a Facebook, csak bizonyos emberek számára engedik megnézni, amit megosztottál, mások pedig nem.
Mielőtt bármit közzétennél, ismerkedj meg az internetes adatvédelmi kérdésekkel. Azt akarja, hogy a kórházban tartózkodó hozzászólása azt üzenje, hogy támogatásra és imádságra van szüksége, nem pedig arról, hogy senki nincs otthon a házában.
Hogyan találhat meg másokat az MBC segítségével
A másik nehézséget az jelentheti, ha olyan embereket találunk, akik metasztatikus emlőrákban szenvednek. A Twitteren használhatja a #bcsm hashtaget, amely a mellrák közösségi médiáját jelenti. Az ezzel a hashtaggel történő keresés megismertetheti Önt a konferenciák legfrissebb híreivel (gyakran még a tanulmányok közzététele előtt), gyakran diák képeivel. Az áttétes emlőrákra koncentrálva kipróbálhatja a #metastaticBC vagy a #metastaticbreastcancer hashtaget. Vannak, akik a #metasztatikus és a # mellrák kombinációját is felhasználják. Minden második héten tweet beszélgetéseket is tartanak, amelyek során a betegek, a gondozók, az ügyvédek, az onkológusok, a sebészek, a kutatók és még sok más ugyanazon a szinten kommunikál.
Megjegyzés az érdekképviseletről
Érdemes néhány megjegyzést fűzni az érdekképviselethez. Nagyon valószínű, hogy utazásának egy pontján felkérik, hogy váljon mellrák-szószólóvá.
Ügyvédként való részvétel a tudatosság növelésének és a kutatás finanszírozásának előteremtésének fontos része. Az emberek arcokra és történetekre válaszolnak, nem statisztikákra, és a történet megosztása értékes módja lehet a változásnak.
Mégis, ne érezze úgy, hogy szószólóvá kell válnia. Sokan úgy vélik, hogy megbetegedésük tüneteivel való megbirkózás és az, hogy elegendő idő áll rendelkezésükre a szeretteikkel való eltöltésre, túlságosan megnehezíti a részvételt bármilyen érdekvédelmi munkában. Ha ez vagy te, kérlek, ne érezd magad bűnösnek, vagy hogy nem "adsz vissza".
Ehelyett rajtunk múlik, hogy nincs-e áttétes emlőrák, hogy támogatást generáljon. A legfontosabb szereped, amellyel jelenleg foglalkozol, az, hogy a lehető legtöbbet gyógyítsd meg, és a szükséges szerettekkel töltsd az időt.
.jpg)
