A fibromyalgia (FMS) és a krónikus fáradtság szindróma (CFS vagy ME / CFS) magányos állapotok lehetnek. Lehet, hogy nehezen maradsz társas tevékenységek részeként, és a körülötted lévő emberek nem értik, mit élsz át. Sokunknak el kell hagynia munkahelyét, ami tovább elszigetel minket, és pénzügyi megterhelést jelenthet az életünkben.
Martin Barraud / Getty ImagesSok FMS-ben vagy ME / CFS-ben szenvedő ember szintén klinikailag depressziós, de még ha nem is az, gyakran sziklás érzelmi időket él át. Akár az elképzelhető legtámogatóbb barátok és családtagok vannak, akár úgy érzi, hogy senki sem támogatja, előnyére válhat egy támogató csoport. (Ha úgy gondolja, hogy depressziós, mindenképpen beszéljen erről orvosával!)
Miért támogató csoport?
Kevesen értik, milyen krónikus fájdalom vagy állandó kimerültség. Ha ők maguk nem tapasztalták meg, akkor nehéz megérteniük a frusztrációt, amellyel szembesülsz azokban a napokban, amikor egyszerűen nem tudsz egyenesen gondolkodni, és nehéz egyszerű beszélgetést folytatni.
És valljuk be: az emberek többsége nem akar hallani arról, milyen szörnyen érezzük magunkat folyamatosan. Még ha támogatni akarnak is, az egészséges emberek gyakran kényelmetlenül beszélnek a betegségről.
Ha más beteg emberek közelében tartózkodik, megszűnt a társadalmi nyomás, hogy ne beszéljünk betegségről. Amikor az ilyen állapotú emberek először találkoznak másvalakivel, akinek hasonló tünetei vannak, óriási megkönnyebbülést jelenthet, ha tudjuk, hogy nincsenek egyedül. Sokunknak könnyebb nyíltan beszélni arról is, hogy mi átélni olyan emberekkel, akik tapasztalták.
Az érzelmi hullámvölgyek gyakoriak azok számára, akik krónikus és potenciálisan gyengítő betegséggel foglalkoznak. Néha segít, ha tudod, hogy nem vagy egyedül, és ott valaki más megkapja, amit mondasz. Természetüknél fogva az FMS és az ME / CFS azok a feltételek, amelyeket meg kell tanulnod kezelni. Azok az emberek, akik "ott voltak, megtették ezt", gyakran a legjobbak lehetnek abban, hogy megtalálják, ami a legjobban segít.
Hogyan találhatok csoportot?
Számtalan támogató csoportot találhat online, és attól függően, hogy hol lakik, megtalálhatja őket a közösségében is.
Az online csoportok csodálatos tulajdonságokkal rendelkeznek:
- Mindig rendelkezésre állnak
- Nem kell felöltözni és elhagyni a házat
- Mindenfelől találkozhat emberekkel
Van azonban néhány hátrányuk is. Minden online fórum vonzza a trollokat, akik csak azért vannak, hogy kellemetlenek legyenek. Az online név anonimitása egyeseknél a legrosszabbat is kihozhatja. Keressen olyan csevegőszobákat vagy oldalakat aktív moderátorokkal, akik a lehető legkevesebbet tartják.
Mielőtt online csoportba ugrana, és megkezdené a személyes adatok megosztását, böngésszen a szálak között, és nézze meg, hogy a hang általában pozitív vagy negatív. Figyeljen arra, hogy van-e sok spam üzenet, és van-e rendszergazda, aki képes kezelni a problémákat.
A közösségi oldalak és a csoportok is nagyszerűek lehetnek, különösen, ha zárt vagy titkos csoportokról van szó. Ezeket azonban nehezebb megtalálni.
Ne feledje, hogy bármi, amit online közzétesz, visszatérhet. Érdemes fontolóra venni egy második képernyőnevet a magánélet védelme érdekében abban az esetben, ha a jelenlegi vagy leendő munkáltató a Google-ba keresi, egy jogi ügy részeként, vagy ha fogyatékosságért folyamodik.
Ha csoportot szeretne találni a környékén, mindig ott van a Google. Azt is megkérdezheti orvosától, fordulhat a helyi kórházakhoz, és fordulhat az egészségbiztosító társaságához, hogy megismerje a helyi forrásokat és programokat. Ha nem talál helyi csoportot, érdemes megfontolni egy csoport indítását.
Sajnos, mivel ezeket a betegségeket általában valaki irányítja, a támogató csoportok szinte azonnal eltűnnek, mihelyt elkezdik őket. Ha nincs olyan csoport a közelben, amely kifejezetten a fibromyalgia vagy a krónikus fáradtság szindróma kezelésére szolgálna, és nem szeretne ilyet kezdeni, nyugodtan vegye fontolóra más hasonló tulajdonságokkal rendelkező állapotok támogató csoportjait. Ez magában foglalhatja a krónikus fájdalmat, az ízületi gyulladást, a lupuszt vagy a sclerosis multiplexet. Valószínűleg szívesen fogadnak, főleg, hogy néhány tagjuknak valószínűleg átfedik a fibromyalgiát.
