A hepatitis C a máj fertőző vírusos megbetegedése, amely az Egyesült Államok lakosságának körülbelül 1% -át, vagyis nagyjából 2,4 millió embert érint. Mivel a korai szakaszban gyakran tünetek nélkül jelentkezik, és krónikus stádiumában szinte teljesen „elhallgat”, sokan nem is veszik észre, hogy megfertőződtek, amíg a betegség előrehaladt. Annak ellenére, hogy a hepatitis C kezelésére újabb kezelések állnak rendelkezésre, ezek a gyógyszerek rendkívül költségesek, és a biztosítók nem mindig hagyják jóvá azonnal, amíg a fibrózis pontszáma (a májkárosodás mértéke) nem fejlettebb.
Ez nagy érzelmi stresszt okozhat a hepatitis C-ben szenvedő emberek számára, akiknek gyakran meg kell várniuk a kezelés jóváhagyását. Még akkor is, ha a biztosító társaság engedélyt ad egy adott kezelésre, lehetnek mellékhatások és folyamatos tesztek annak igazolására, hogy a vírust sikerült-e megszüntetni.
Ezekben az időkben a támogató csoportok mentőövek lehetnek azok számára, akik szembesülnek a hepatitis C bizonytalanságával. Kiutalást kínálnak azok számára is, akik megbélyegzik őket a betegségtől, lehetőséget kínálva nekik arra, hogy megosszák tapasztalataikat másokkal, akik teljesen megértik, hogy mit csinálnak keresztül.
A 2021-es hét legjobb hepatitis C támogató csoport
- A legjobb összességében: Amerikai Máj Alapítvány
- Legjobb közösségi fórum: Hep C vitafórum
- A legjobb Peer-to-Peer közösség: DailyStrength
- A legjobb azok számára, akik májtranszplantációra várnak: Mayo Clinic Connect
- A legjobb szorongás vagy depresszió esetén: Hepatitis Central
- A legjobb a Facebook-felhasználók számára: HepatitisC.net
- A legjobb támogató csoportos alkalmazás: CaringBridge
A legjobb összességében: Amerikai Máj Alapítvány
Amerikai Máj Alapítvány
Iratkozz fel mostAz 1976-ban alapított American Liver Foundation (ALF) továbbra is az ország vezető nonprofit szervezete, amely a hepatitis C diagnosztizálásával, kezelésével és megelőzésével foglalkozik.
2013-ban az ALF (az Insight alkalmazásfejlesztővel együtt) létrehozta az egyik legátfogóbb online közösséget a májbetegségben szenvedők számára. Az ingyenes, csak a tagok számára létrehozott közösségi igazgatóság kifejezetten a hepatitis C-vel foglalkozik, de fórumokat is szervez a májrák, a májtranszplantáció, a táplálkozás és az étrend, valamint a gondozó szükségletei iránt.
Amitől az ALF webhelye hiányzik a könnyű navigáció szempontjából, az nem csak a hepatitis C információs interakciójának magasabb színvonalát pótolja. A közösségi tábla szigorú adatvédelmi funkciókkal rendelkezik, és a nap 24 órájában, a hét minden napján megkönnyíti a visszaéléseket és a téves információk terjesztését.
Legjobb közösségi fórum: Hep C vitafórum
Activeboard
Iratkozz fel mostA Hep C vitafórum egyszerű és hasznos forrás mindazok számára, akik hepatitis C-ben szenvednek. A Craigslist listájához hasonló elrendezéssel rendelkező ingyenes webhely ennek ellenére több mint 4000 regisztrált felhasználót vonzott, akik több mint 120 000 bejegyzést tettek közzé, amelyek meghaladják a 9000 témát.
A hepatitis C vitafórum erőssége egyszerűségében rejlik. Könnyedén megkeresheti az érdeklődésre számot tartó témákat, áttekintheti és megjegyzéseket fűzhet, vagy akár új témaköröket is indíthat, ha a fórum rendszergazdája jóváhagyta tagságát. Az oldal teljesen ingyenes, és nem terheli a reklám.
Lehet, hogy a fórum nem nyújt Önnek olyan élvonalbeli információkat, amelyeket más online forrásokról találna, de az egy az egyben interakciók szinte mindig robusztusak, támogatóak és felemelőek. Remek hely a bejelentkezéshez, ha bármikor szüksége van érzelmi lendületre.
A legjobb Peer-to-Peer közösség: DailyStrength
DailyStrength
Iratkozz fel mostA DailyStrength egy ingyenes online támogatási eszköz, amelyet a Sharecare digitális egészségügyi platform alapítói hoztak létre. A DailyStrength célja, hogy összekapcsolja az embereket egészségi vagy érzelmi aggodalmakkal egy-egy vagy csoportos interakció során.
Eddig több mint 500 támogató csoportot kínál a DailyStrength, köztük a hepatitis C, a cirrhosis, a májrák, valamint a máj támogatása és egészsége. Népszerű vitaanyagok közé tartozik a hepatitis C / HIV társfertőzés, a májtranszplantáció, a hepatitis C és a terhesség.
A hozzászólások közzétételén és megválaszolásán túl a DailyStrength azonnali üzenetküldést és egyedülálló naplózási funkciót kínál, amely lehetővé teszi, hogy megoszthassa történetét (fotók és szövegek segítségével) a csoport többi tagjával. Akár "ölelést" is küldhet más rászorulóknak.
A vonzó felület és az intuitív navigáció ellenére a DailyStrength szenved a mértékletesség hiányától és az orvosi félretájékoztatások időnkénti beszivárgásától. (A Morgellon-kórról szóló fórum ilyen példa.)
A DailyStrength nem csak ingyenes és kényelmes, de rengeteg multimédiás eszközt kínál, hogy az interakciókat a következő szintre emelje.
A legjobb azok számára, akik májtranszplantációra várnak: Mayo Clinic Connect
Mayo Klinika
Iratkozz fel mostA hepatitis C a májtranszplantációk legfőbb oka az Egyesült Államokban. Az újabb, hatékonyabb kezelések bevezetése ellenére a májtranszplantáció előrehaladott fertőzésben szenvedő emberek ezreinek a valósága marad, akiknél májelégtelenség vagy májrák alakult ki.
A májtranszplantációra várólistára kerülés rendkívül megterhelő lehet, tekintettel arra, hogy az átlagos várakozási idő körülbelül 11 hónap, ha jogosult vagy arra. Ezért fontos, hogy a transzplantációval szembesülő emberek minőségi információkat és támogatást kapjanak a nehéz időkben .
A Mayo Clinic Connect lehetővé teszi a várólistán szereplő emberek és szeretteik számára, hogy tanácsot, beutalót és információt kérjenek a májátültetésekről (és más típusú szervátültetésekről). A vitafórumok rendkívül aktívak, gyakran naponta többször is felkerülnek. Regisztráció szükséges, de a fórumokhoz és az üzenetküldési funkciókhoz való hozzáférés ingyenes.
A Mayo Clinic Connect-ben nincs semmi különösebben divatos vagy innovatív, de a webhely kiválóan nyújt szakértői moderációt, a tagok bizalmasságát és a hozzáértő betekintést másoktól, akik májtranszplantáción estek át vagy készülnek átesni.
A májtranszplantáció ma a veseátültetés után a második leggyakoribb szervátültetés az Egyesült Államokban.
A legjobb szorongás vagy depresszió esetén: Hepatitis Central
Hepatitis Central
Iratkozz fel mostVannak esetek, amikor a hepatitis C-nél többre van szüksége, mint az online támogatás. Ez különösen igaz, ha szorongást vagy depressziót tapasztal, amelyet az elszigeteltség és a magány táplál. Az élő, személyes támogató csoportok biztosíthatják az emberi kapcsolatot, amely szükséges e negatív érzelmek sokaságának legyőzéséhez.
Ha gasztroenterológusa vagy hepatológusa nem tudja Önt összekapcsolni egy helyi támogató csoporttal, akkor kipróbálhatja a Hepatitis Central által kínált online lokátort. Ez az ingyenes eszköz lehetővé teszi, hogy támogató csoportokat keressen az irányítószámának 5-20 mérföldes körzetében. Ha nincs ilyen, akkor kattintson az állami listára, hogy megnézhesse, van-e közeli városban ütemezett támogatási értekezlet.
Sok felsorolás nagy orvosi központokból, közösségi egészségügyi központokból vagy nonprofit szervezetekből származik, mint például az ALF vagy a Hepatitis Foundation International. Mind az 50 állam képviselteti magát a Columbia körzet, Puerto Rico és az Egyesült Államok Virgin-szigetei mellett. A csoportok többsége ingyenes.
A hepatitis C támogató csoportok nem jelentenek pszichiáter vagy terapeuta helyettesítését, ha súlyos depressziót vagy szorongást tapasztal. Ha szorongás vagy depresszió tünetei vannak, kérje orvosától a mentálhigiénés szakemberhez való beutalót.
A legjobb a Facebook-felhasználók számára: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Iratkozz fel mostA hepatitis C-ben szenvedők számára létrehozott számos Facebook-közösség közül a legaktívabb a HepatitisC.net.
A HepatitisC.net több mint 32 000 követővel és egy népszerű közösségi fórummal várja a regisztrált felhasználókat, akik tartalmat tehetnek közzé, válaszolhatnak a megjegyzésekre, és teljes mértékben kihasználhatják a fő webhely egyéb szolgáltatásait.
Az azonnali üzenetküldés és az adatvédelmi beállítások mellett rengeteg fórum található, amelyek a hepatitis C tüneteitől és az egészségbiztosítástól a legújabb kutatásokig mindent lefednek.
Az Egészségügyi Unió, az online egészségügyi portálok fejlesztője által ingyenes szolgáltatásként tervezett HepatitisC.net titoktartást, szigorú részvételi szabályokat, valamint a felhasználók észrevételeinek és tartalmának aktív moderálását kínálja.
A legjobb támogató csoportos alkalmazás: CaringBridge
CaringBridge
Iratkozz fel mostA barátok és szeretteik gyakran a legjobb támogatási rendszert biztosítják a hepatitis C-ben szenvedők számára. Az American Liver Foundation megértette ezt, amikor jóváhagyta a CaringBridge-et, az ingyenes, webhely-építő eszközt az egészségügyi problémákkal küzdők számára.
A CaringBridge lehetővé teszi egy dedikált webhely felépítését, ahol a barátok, a család és az ellátást nyújtók összekapcsolódhatnak. Ahelyett, hogy kapcsolatba kellene lépnie az ügyfélszolgálati csapat egyes tagjaival, fotókat, naplóbejegyzéseket, laboratóriumi tesztek eredményeit és egyéb információkat tehet közzé, hogy mindenkit megőrizhessen.
A frissítéseket úgy is lehet testre szabni, hogy bizonyos személyek megkapják, mások pedig ne. Egy alapoldal beállítása csak öt percig tart, egy egyszerű, egy kattintásos képfeltöltés és egyéb személyre szabási funkciók segítségével. Akár forrásokat gyűjthet magának vagy egy szeretett hepatitis C jótékonysági szervezetnek, ha összekapcsolja CaringBridge webhelyét, megoszt egy üzenetet és megérinti hálózatát.
A CaringBridge alkalmazás ingyenesen elérhető az App Store-ban és a Google Playen.
GYIK
Mik azok a hepatitis C támogató csoportok?
A Hepatitis C támogató csoportok biztonságos környezetet biztosítanak a betegségben szenvedő emberek számára, hogy összejöjjenek, és megosszák személyes meglátásaikat, tapasztalataikat és aggályaikat. Még abban az időben is, amikor az újabb, közvetlen hatású vírusellenes szerek akár nyolc hét alatt is képesek gyógyítani a fertőzést, a 2,4 millió hepatitis C-ben szenvedő amerikai közül sokan még mindig nem tudnak hozzáférni a kezeléshez, gyakran azért, mert betegségük nem "előrehaladott" elég "ahhoz, hogy képesek legyenek rá. Ez sok újonnan diagnosztizált személyt hónapokra, sőt évekre várhat, mire egészségbiztosítója végül engedélyezi a napi 1000 dolláros kezelést.
Ráadásul a hepatitis C fertőzések továbbra is növekednek az Egyesült Államokban a folyamatban lévő opioid válság következtében, számuk több mint háromszorosára nőtt 2010 és 2016 között.
Az ilyen dinamika miatt a hepatitis C támogató csoportjai még fontosabbak azok számára, akik kezelésre várnak, vagy akik a józanságért küzdenek az újrafertőzéssel szemben.
Megfelel nekem egy online hepatitis C támogató csoport?
A bátorítás mellett a hepatitis C támogató csoportok biztonságos menedéket jelentenek azok számára, akik nem képesek vagy nem hajlandók megosztani állapotukat másokkal.
A kezelés jelentős előrehaladása ellenére a hepatitis C továbbra is erősen megbélyegzett és félreértett betegség. Mivel a betegség nagyon szorosan kötődik az injekciós kábítószer-használathoz és a HIV-hez, az emberek gyakran óvakodnak státuszuk nyilvánosságra hozatalától, az ítélettől, a pletykától vagy az elutasítástól való félelem miatt. Még ha nyilvánosságra is kerülne, sokan tudni akarják, "hogy megkapta ", és hogy fertőző-e vagy sem.
Ezek a nyomások megnehezítik a hepatitis C-vel való életet. Hozzáférve mások közösségéhez, akik értik, min megy keresztül, elkerülheti a megbélyegzést és a félelmet, amely sokakat elszigeteltségre, depresszióra és kábítószer-visszaélésre késztet.
Másoknak, akik hepatitis C-ben szenvednek, funkcionálisabb támogatásra lehet szükségük, különösen azoknál, akiknél már előrehaladott cirrhosis vagy májrák lehet. Számukra a hepatitis C támogató csoport nem csupán érzelmi mentőöv lehet: csatornát jelenthet felbecsülhetetlen információk és beutalók számára.
Hogyan épülnek fel a hepatitis C támogató csoportok?
A hepatitis C támogatás különböző formájú és méretű. A „helyes” végső soron egyéni igényein és céljain alapul.
A személyes támogató csoportokat általában egy segítő felügyeli, aki biztosítja, hogy az értekezletek meghatározott célokkal és interakciós szabályokkal legyenek felépítve. Néhányan informálisabbak lehetnek, mint mások, de a foglalkozások mindig célorientáltak, hogy a tagok megtanulhassák életük során normalizálni a hepatitis C-t.
Mivel nem minden közösség rendelkezik személyes támogató csoportokkal, sokan az online csoportokhoz fordulnak az üresség kitöltése érdekében. Mások felkarolják őket az általuk biztosított névtelenségért. A legjobb online támogató csoportok megismétlik a hagyományos támogató csoport ugyanazokat a jellemzőit, biztosítva a biztonságos, ítélet nélküli környezetet, szigorú adatvédelmi szabályokkal.
Mennyibe kerülnek a hepatitis C támogató csoportok?
Mivel a személyes támogató csoportok többsége közösségi alapú, a csatlakozáshoz általában nincs társulási díj. Sokukat nonprofit szervezetek vagy orvosi központok működtetik, míg mások a nagyobb HIV-támogató szolgáltatások vagy a kábítószer-visszaélés kezelésére szolgáló központok részei.
A legtöbb online támogató csoport ingyenes, bár egyeseknél kis előfizetési díjat követelhetnek meg (általában az olyan funkciók feloldásához, mint az azonnali üzenetküldés vagy a korlátlan kiküldetés). De ezek a webhelyek inkább kivétel, mint szabály. Végül az online támogató csoport harangjai és sípjai nem annyira számítanak, mint az interakciók szintje, sebessége és minősége.
Az online hepatitis C támogató csoportokat nem szabad összetéveszteni az online hepatitis C tanácsadással, amelyek közül sok fizetett szolgáltatás, amelyet engedéllyel rendelkező terapeuták vagy szociális munkások nyújtanak.
-blood-test.jpg)
.jpg)
.jpg)
