A lupusszal nehéz együtt élni, és a lupus támogató csoportjai nagy segítséget jelenthetnek a kihívások kezelésében.
Sok lupusos beteg magányosnak és elszigeteltnek érzi magát, mert az emberek életükben nem értik - sőt el sem hiszik -, min mennek keresztül. Egy jó támogató csoport segíthet abban, hogy érezzék magukat látottnak és hallottnak, társulatot nyújtsanak és kapcsolatba léphessenek olyan emberekkel, akik sikeres módszereket találtak a betegség és az életében okozott változások kezelésére. A tünetek és a régi életedet igazoló bánat nagy változást hozhat az ön érzésében.
A megfelelő támogató csoport megtalálása azonban nem mindig egyszerű. Szerencsére sok lehetősége van. Lehet, hogy tetszik egy helyi támogató csoport ötlete, de problémái vannak valamelyik megtalálásával, vagy a tünetei jobb választást tehetnek az online támogatásra. Megtaláltuk a legjobbakat, így megtalálhat egy csoportot, amely megfelel Önnek. Legtöbbjük online, de többnek van személyes csoportos lehetősége is.
2021 legjobb 7 lupusz támogató csoportja
- A legjobb összességében: Lupus Research Alliance
- A legjobb a többszörös betegségben szenvedők számára: A hatalmas
- A legjobb az adott csoportok számára: LupusConnect
- A legjobb a klinikai vizsgálatok megtalálásához: Okos betegek
- A legjobb a csatlakozáshoz: MyLupusTeam
- Legjobb személyes: Kaleidoszkóp a Lupus ellen
- A legjobb a Facebook számára: Lupus Warriors
A legjobb összességében: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Iratkozz fel mostA Lupus Research Alliance, bejegyzett 501 (c) nonprofit szervezet, azt állítja, hogy ő a világ vezető magán lupuszkutató finanszírozója. Közösségi fóruma csak egy szempontja annak, amit kínál. A fórum belsejében egy tiszta, zavartalan design található. Böngészhet az aktuális szálak között, vagy kategóriák szerint rendezhet. Taggá kell válnod, de ez ingyenes.
A közösségi részben található egy blog, amely a lupusszal kapcsolatos témák széles skálájáról tartalmaz információkat, beleértve a kutatási és érdekképviseleti eseményeket. A webhely más területein részletesebb információkat kaphat a kutatásról és a jövőbeni kezelésekről, valamint szótárról, orvosi és pénzügyi forrásokról, valamint a lupusról szóló oktatási anyagokról.
A támogató csoport egyedülálló jellemzője a tagok, a barátok és a család, a tudósok, az orvosok és az ügyvédek által készített videók, amelyek segítenek javítani a lupusban szenvedők életét. Céljuk, hogy "gazdag bizonyságot tegyenek az elkötelezettségről, kihívásokról, meglátásokról és teljesítményekről, amelyek reményt adnak nekünk, erősítik közösségünket és motiválnak minket fontos munkánk folytatására".
Fontos megjegyezni, hogy a fórumnak van privát szakasza, de bármi, amely ezen a szakaszon kívül van közzétéve, nyilvános és elérhető a keresők számára. Ezen (és bármely más) nyilvános fórumon érdemes figyelembe vennie egy olyan felhasználónevet, amely nem kapcsolható össze Önnel.
A legjobb a többszörös betegségben szenvedők számára: A hatalmas
A hatalmas
Iratkozz fel mostA Mighty egy közösségi oldal, amely több mint 600 egészségi állapotra összpontosító támogató fórumokkal rendelkezik. A lupus mellett csoportokat is találhat krónikus fájdalmakra és számos fájdalommal összefüggő betegségre. Ez akkor hasznos, ha több diagnózissal él, mert egy helyen mindent megtalálhat.
A fórumok informális felépítéssel rendelkeznek, amely lehetővé teszi a beszélgetések közötti böngészést és a csatlakozást, ahol csak akar. És ne aggódjon: A webhely a pozitív és támogató környezet megőrzésén dolgozik. Ingyenes tagságra van szükség. Csak a tagok láthatják a bejegyzéseit, így nem kell attól tartania, hogy egészségügyi információi „odakint vannak” az interneten, hogy bárki megtekinthesse őket.
A 2014-ben alapított The Mighty fő célja az emberek megsegítése volt. A hirdetési bevételek alátámasztják, de a hirdetések finomak és nem zavaróak, amikor közzétesz vagy böngészsz a webhelyen.
A legjobb az adott csoportok számára: LupusConnect
Inspirálja
Iratkozz fel mostA LupusConnect ingyenes online közösség az Amerikai Lupus Alapítvány, egy 501 (c) jótékonysági szervezet része. Fő célja: "a lupus által érintett emberek életminőségének javítása kutatási, oktatási, támogatási és érdekképviseleti programok révén".
A LupusConnect számos fórumot kínál, amelyek különböző típusú embereknek szólnak, így megtalálhatja az Ön számára megfelelőt. Vannak serdülőkorientált csoportok, köztük fiatal felnőttek, tizenévesek, valamint lupusos gyermekek és tizenévesek szülei. Vannak közösségek a lupusos férfiak, a lupusos terhes nők és a gondozók számára is. Egy másik ajánlat a spanyol anyanyelvűeknek szól.
A webhely egy erőforrás központot is kínál, ahol megismerheti a kutatási kezdeményezéseket, szószólóvá válhat, csatlakozhat a Walk to End Lupus Now eseményhez, vagy létrehozhat saját adománygyűjtő eseményt a kutatás segítésére. Van még egy oldal, ahol kapcsolatba léphet egy egészségügyi oktatóval, hogy személyes segítséget kérjen egy űrlap kitöltésével.
Ezenkívül az Amerikai Lupus Alapítványnak személyes támogató csoportjai vannak az egész országban. Jelenleg az államok körülbelül felében vannak csoportok, különösen a nagyobb népességű területeken, és államok szerint keresve megtalálhatja a hozzád legközelebb álló csoportot.
A legjobb a klinikai vizsgálatok megtalálásához: Okos betegek
Okos betegek
Iratkozz fel mostAz Intelligens betegek lupus fóruma tiszta és egyszerű elrendezést kínál, amelyet könnyű böngészni, és csak annyit kell tennie, hogy regisztrál egy ingyenes tagságra. A listán szereplő néhány emberhez hasonlóan a webhelyen mindenféle egészségi állapot fóruma van, köztük általában az autoimmunitás. Ez egy informális fórum, amelyet bármikor felkereshet.
Az oldal egyik részét a közösségek tagjainak, valamint a kutatóknak szóló történetek megosztására szánják. A webhely klinikai kutatást is kínál azoknak az embereknek, akik érdeklődnek a kutatások követése vagy a részvételhez szükséges kísérletek felkutatása iránt, így kipróbálhatják a kísérleti kezeléseket.
Az intelligens betegek egy olyan vállalat, amely azon az elven alapul, hogy a betegségben szenvedők - a betegek - nem használják ki erőforrásaikat. Az oldalon az alapítók azt mondják: „Figyeltük, ahogy a betegek szakértőivé válnak a körülményeikben - és látjuk, hogy tudásuk javítja a kapott ellátást. Megfelelő eszközökkel Ön és más betegek is ezt tehetik. ”
A legjobb a csatlakozáshoz: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Iratkozz fel mostA MyLupusTeam hasonlít a The Mighty and Smart Betegekhez, de korszerű kialakítással és meghittebb érzéssel rendelkezik.
A MyHealthTeams nevű webhely része, amely online támogató fórumokat kínál mintegy három tucat egészségi állapotra vonatkozóan, ideértve a krónikus fájdalmat, a reumás ízületi gyulladást, a fibromyalgiát, a migrént, a depressziót és az endometriózist. A közösségek mind elérhetőek online és mobilalkalmazásokon keresztül. Az oldal ingyenes tagságot igényel.
Miután csatlakozott a csapathoz, létrehozhat egy profilt, megoszthatja történetét, és megkezdheti a közzétételt. Ez egy strukturálatlan fórum, ahová bármikor beléphet és beszélgethet.
A MyHealthTeams egy kockázati tőkével támogatott független vállalat, amelynek célja a „biztonságos, objektív, beteg által vezérelt közösségi hálózatok” biztosítása. A főoldalon link van olyan válsághálózatokra is, mint például az öngyilkosság és a visszaélések forródrótjai és weboldalai.
Legjobb személyes: Kaleidoszkóp a lupus ellen
Kaleidoszkóp
Iratkozz fel mostKorábban Molly's Fund Fighting Lupus néven ismert Kaleidoscope Fighting Lupus egy 501 (c) nonprofit szervezet, amelynek feladata "a lakosság oktatása és az orvosi közösség tájékoztatása a lupusról".
Célja a betegtámogatás támogatása, és együttműködik a kormánnyal és az alapítványokkal, hogy "segítse a gyógyításra irányuló kutatás finanszírozását". A weboldal egy jól elismert blogot tartalmaz, amely a lupus minden aspektusát és az életedre gyakorolt hatását bemutatja, valamint információkat nyújt a legfrissebb orvosi kutatásokról.
A Kaleidoscope Fighting Lupus jelenleg két helyen ad otthont személyes támogató csoportoknak: Portlandben (Oregon) és Springfieldben (Massachusetts). Ha egyikében sem tartózkodik, akkor vegye fel a kapcsolatot a szervezettel, és ez segít megtalálni az általa partner szervezetek által működtetett támogató csoportokat. A Kaleidoscope Fighting Lupus által kínált csoportok célja, hogy megosszák történeteiket és meghallgassanak másokat, ugyanakkor megkapják a szükséges érzelmi és fizikai támogatást.
A szervezet részt vesz érdekképviseleti és figyelemfelkeltő eseményeken is, amelyekről a weboldalán tudhat meg többet. Ha önként szeretne részt venni a lupus kutatásának és érdekképviseletének előnyös programjaiban, itt jelentkezhet.
Legjobb a Facebook számára: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Iratkozz fel mostHa már időt tölt a Facebookon, akkor egy csoport lehet egy jó lehetőség az Ön számára.
Ezen a platformon számos lupus támogató csoport létezik, de a Lupus Warriors kiemelkedik. Célja, hogy "megossza a tudatosságot, az információkat és a személyes tapasztalatokat a lupus elleni küzdelemről".
Ez egy nagy és aktív csoport, számos adminisztrátorral és moderátorral, akik azon dolgoznak, hogy a dolgok koncentráltak és pozitívak legyenek. A csatlakozáshoz tagságot kell kérnie, és ki kell töltenie egy rövid kérdőívet. A tagság ingyenes.
A Lupus Warriors egy zárt csoport, ami azt jelenti, hogy bejegyzéseit senki nem láthatja, aki nem tagja. A hirdetések és az adománygyűjtés nem megengedett, és a csoport egyértelműen olyan irányelveket tett közzé, amelyek célja a csoport támogató és „drámamentes” megőrzése, valamint a tagok magánéletének védelme.
Ha meg akarja nézni ezt a csoportot, mindenképpen kattintson a fenti linkre, és ne a Facebookon keressen, mivel több csoport használja a Lupus Warriors nevet.
GYIK
Mik azok a lupusz támogató csoportok?
A lupusz támogató csoportok azok a helyek, ahol a betegség által érintett emberek személyesen vagy online találkozhatnak, hogy érzelmi támogatást, bajtársiasságot, gyakorlati tanácsokat nyújtsanak egymásnak a lupusszal való együttéléshez, valamint információkat nyújtsanak a kezelési és kezelési stratégiákról.
Nekem megfelelő a Lupus támogató csoport?
Számos motiváció létezik a támogató csoport keresésére. Ha elszigeteltnek vagy egyedül érzi magát, érzelmi támogatásra van szüksége, vagy olyan menedzsment vagy kezelési stratégiákat szeretne találni, amelyek másoknak beváltak, a fenti közösségek egyike hasznos lehet az Ön számára.
Előfordulhat, hogy több csoportot is ki kell próbálnia, mielőtt rátalálna a számodra legmegfelelőbbre.
Hogyan épülnek fel a lupusz támogató csoportok?
A felépítés a választott csoporttól függően változik. Az online közösségek általában strukturálatlanok. Bármikor benevezhet, és annyi és olyan gyakran vehet részt, amennyit csak akar. Lehet, hogy különböző szakaszok vannak a különböző témákhoz, vagy csak egy fő terület van az összes szálhoz.
A személyes csoportok strukturáltabbak, rendszeres találkozási idők, szervezők és megbeszélések témái vannak. A szervezők meghívhatnak vendégelőadókat, és minden tanácskozáshoz más oktatási témát határozhatnak meg. Különböző szintű struktúrákat is találhat a személyes csoportok között.
Megállapíthatja, hogy egyik stílust kedveli a másikkal szemben, vagy hogy a legjobb egy személyes csoport és egy online fórum kombinációja.Minden a saját igényeitől függ.
Mibe kerülnek?
Az itt felsorolt csoportok mindegyike ingyenes, de a nonprofit szervezetek által működtetett csoportok felajánlást kérhetnek a költségek fedezésére. A legtöbb személyes csoport ingyenes, de ismét adományt kérhetnek. Más csoportok kis díjat számíthatnak fel a részvételért.
Hogyan választjuk ki a legjobb lupusz támogató csoportokat
Az itt felsorolt csoportok mind szabadok, fogadnak bárkit lupusban, és mögöttük elismert jótékonysági szervezetek vagy cégek állnak, amelyek kifejezetten a lupusszal és krónikus betegségekkel küzdő embereknek nyújtanak szolgáltatásokat (nem termékeket).
Ennek a listának az elkészítéséhez az online fórumoknak és webhelyeknek jól megtervezettnek, könnyen használhatónak és moderáltnak kell lenniük, hogy a tapasztalatok pozitívak legyenek. Ezen túlmenően a legtöbbjük további forrásokat tartalmaz, beleértve a Lupus Research Alliance oktatási cikkeit és a Lupus Connect ajánlatát, hogy kapcsolatba lépjen veled egy egészségügyi szolgáltatóval. A személyes csoportok, mint például a Kaleidescope Fighting Lupus, azért döntöttek, mert megbízható szervezet támogatta, és egyértelmű információval rendelkezik a weboldalán.
