Westend 61 / Getty Images
Észrevetted már, hogyan osztják meg az Alzheimer-kór diagnózisát másokkal? Leggyakrabban nem az.
1:28A demencia diagnózisával való megbirkózás stratégiái
Az Alzheimer-kór és a rák diagnózisa: hogyan osztják meg őket?
Az Alzheimer-kór vagy más típusú demencia új diagnózisát lehet suttogni egy szoba összejövetelén a szoba sarkában, vagy csendesen elmondani csak egy maroknyi nagyon közeli embernek - néha azzal a kéréssel, hogy ne ossza meg ezeket az információkat mással. Sokszor teljesen el van rejtve vagy teljesen figyelmen kívül hagyják. Ez néha csak akkor vezethet demencia felfedezéséhez, ha valami rossz történik, például eltévedés, pénzügyi balesetek, autóbalesetek.
Ban,-benAlzheimer-világjelentés 2012, a kutatók azt találták, hogy körülbelül minden negyedik személy elrejtette diagnózisát mások elől. Sokak számára ez néma elhallgatás - szinte mintha piszkos kis titok lenne, amelyet el kell rejteni.
Ezzel szemben, ha kedvesének éppen rákot diagnosztizáltak, akkor sokkal valószínűbb, hogy megosztja ezt a hírt másokkal, akár telefonon, akár SMS-ben vagy a közösségi médiában. Létrehozhat egy online folyóiratot, ahol rendszeresen tájékoztatja az állapotáról, a legutóbbi kezelésekről és arról, hogy mire lehet szüksége a támogatáshoz, legyen szó étkezésről, imáról vagy lovaglásról kemoterápiás megbeszéléseire.
A diagnózis elkerülése vagy elutasítása
Amellett, hogy nem osztják meg a diagnózist, sokan elkerülik a diagnózis felállítását. Elrejtik zavarodottságukat a család és a barátok elől, tagadják az orvosi rendelő minden aggodalmát, vagy kihagyják a megbeszélést, vagy kerülik azokat a helyeket vagy helyzeteket, amelyek miatt felcsúszhatnak, és megmutathatják harcukat a szavak keresésével vagy az emlékezéssel.
Miért rejtegetjük a demenciát?
Megbélyegzés
AAlzheimer-világjelentés 2012összehasonlította a nagyközönségnek az Alzheimer-kórral (és a kapcsolódó demenciákkal) kapcsolatos érzéseit más krónikus betegségekkel, ideértve a mentális egészségi állapotokat, például a depressziót és az AIDS-et, ami nagyon suttogott diagnózis volt, különösen néhány évtizeddel ezelőtt.
Az "Alzheimer-kór" szóra sok ki nem mondott válasz és reakció van. Míg e válaszok egy része együttérzést, közös gyászot és folyamatos támogatást tartalmaz, mások a megbélyegzést, a félelmet és a bizonytalanságot tartalmazzák. Ezenkívül egyesek tudat alatt az új demencia-diagnózissal rendelkező személyt "óvatosság" kategóriába sorolják, szinte mintha olyan élelmiszerekről lenne szó, amelyek meghaladhatják a "legjobb" dátumot. Ezeket az érzéseket és reakciókat, amelyek közül sok nem szándékos, de káros, meg kell változtatnunk.
Hacsak a demencia megbélyegzését nem kérdőjelezik meg, megsokszorozzuk az Alzheimer-kór és más típusú demencia kihívásait, sértéssel járva a sérüléseket. Nemcsak a demenciával kell megküzdenünk, hanem arra is, hogy miként kezeljük a körülöttünk élők válaszait.
Szégyen és zavartság
A szigorúan fizikai állapottól eltérően a demenciának "őrült", "őrült", "elvesztő" és "szenilis" konnotációi vannak. Tehát a diagnózis után nem a "Szükségem van a környezetemben élők segítségére és támogatására, hogy átvészeljem ezt" válasz (ami tipikus válasz lehet más diagnózisokra), hanem a demenciára adott válasz a kínos helyzet és a szégyen, megkísérli elrejteni az állapotot.
A szégyen meghatározása olyan szavakat tartalmaz, mint plmegaláztatás,szorongás, ésbecstelenség. Vannak, akik úgy érzik, mintha a demencia kialakulásával cserbenhagyták volna azokat, akiket szeretnek.
Hibáztat
Mivel sok mindent tehetünk a demencia kockázatának csökkentése érdekében, azok, akiknél a demencia kialakul, úgy érezhetik, hogy ez a hibájuk. A reakciók tartalmazhatnak olyan kijelentéseket, mint a "Nekem kellett volna ..." vagy "Ha csak jobban vigyáztam volna magamra" vagy "Ha csak egyszer-egyszer gyakorolt volna". Bár igaz, hogy sok életmódbeli szokás növelheti vagy csökkentheti az Alzheimer-kór kockázatát, az is igaz, hogy néhány ember demenciát szenved, annak ellenére, hogy mindent "helyesen" tett.
Önmagad vagy valaki más hibáztatása a tény után semmilyen célt nem szolgál, és növeli a diagnózis terheit.
Barátok elvesztése
A demenciában élő emberek gyakran arról számolnak be, hogy a barátok és rokonok kivonulnak tőlük, szinte ha már meghaltak. Talán ez annak a bizonytalanságnak a következménye, hogy mit kell mondani, vagy az ismeret hiánya az egyén támogatásáról, de növeli a betegség fájdalmát.
A hiteltelenségtől való félelem
Amellett, hogy barátai visszalépnek, az általános közösségnek lehetősége van az egyén leírására is. Például, ha nagyapádnál - a szakmájában elismert tekintélynél - demenciát diagnosztizáltak, lehet, hogy már nem kérnek tőle véleményt, és korábbi kérdéseit megkérdőjelezhetik. Míg a kognitív képesség nyilvánvalóan megváltozik a demenciában, az is lehetséges, hogy egy személy szaktudása jó ideig megmaradhat, mert annyira mélyen megalapozott. Az Alzheimer-kórban a legtöbb kognitív hanyatlás fokozatos, nem pedig a diagnózis napján bekövetkező teljes veszteség.
Félelem, hogy a demencia egyedüli identitásuk
Noha számos része és jellemzője alkotja az embert, a demencia erőteljes, és néha beárnyékolhatja a többieket. Úgy tűnhet, hogy mások minden interakciója szánalmat tartalmaz az együttérzés, a megértés és a folyamatos tisztelet egyensúlya helyett.
Sztereotípiák és téves információk a demenciáról
Néhány demenciában szenvedő ember leírja mások velük kapcsolatos feltételezéseit, mintha hirtelen teljesen képtelenek lennének beszélni, olyan bánásmódban kellene részesülniük, mintha gyermekük lett volna (ún.vének), semmiféle emlékezetük sincs, egyik napról a másikra elvesztették érdeklődésüket a körülöttük lévő bármi iránt, és fizikailag nem voltak képesek minden tevékenységre azonnal.
Nagyon sok téves információ és mítosz található az Alzheimer-kórról és az ahhoz kapcsolódó demenciákról, és amikor a körülötted élők véleményét ez a helytelen információ alakítja ki, ez növelheti a demenciával való megbirkózás nehézségeit. Ha megosztja valakivel a demencia diagnózisát, akkor fel kell készülnie arra, hogy segítsen kijavítani a betegséggel kapcsolatos félreértéseit.
A vezetés elvesztése
Az Alzheimer-kór és más típusú demenciák gyakran rejtve vannak, mert egy személy nem akarja elveszíteni vezetési képességét, mielőtt erre szükség lenne. Egyes államok megkövetelik, hogy a demenciában szenvedő személyek újból teszteljék a vezetői engedélyüket, és ez szorongást vált ki e képesség és az ezzel járó függetlenség elvesztése miatt.
Job elvesztése
Néha a demencia diagnózisát nem osztják meg a munkahelyen, mert félnek az állás elvesztésétől. Különösen a korán kezdődő demenciában (fiatalabb embereket érintő demencia) szenvedők esetében a személy továbbra is alkalmazható lehet, amikor elkezdik tapasztalni a tüneteket, ami meglehetősen kihívást jelenthet a munkahelyen és a munkatársakban történő navigálásban.
A döntési jog elvesztésétől való félelem
Az Alzheimer-kór előrehaladtával az ember fokozatosan kevésbé lesz képes bonyolult orvosi döntéseket hozni vagy megérteni. Azonban csak azért, mert valakinek enyhe kognitív károsodása, demenciája vagy Alzheimer-kórja diagnosztizálható, még nem jelenti azt, hogy éppen abban a pillanatban van, hogy képtelen meghozni ezeket a döntéseket. Vannak, akik attól tartanak, hogy elveszítik az irányítást e választások felett pusztán az orvosi rendelő címkéje miatt, és tapasztalják, hogy az orvosok kérdéseket tesznek fel a körülöttük élőknek, nem pedig közvetlenül nekik.
Megbízható szeretett személy kinevezése az orvosi döntések meghatalmazásaként biztosíthatja, hogy döntéseit továbbra is tiszteletben tartsák. Fontos tudni, hogy mindaddig, amíg két orvos nem állapítja meg, hogy Ön nem vehet részt orvosi döntésekben, az orvosi meghatalmazás még nem aktiválódik. Ezenkívül az, hogy valakit alkalmatlannak tartunk, jogi elhatározás, amelyet végül a bíróság dönt. Ez azt jelenti, hogy az egészségével és a választásaival kapcsolatos kérdések, megbeszélések és döntések közvetlenül magukban foglalják - nem szabad elhalasztani szeretteinek.
Aggodalom a körülöttük élőkkel kapcsolatban
Vannak, akik nem beszélnek saját demencia diagnózisukról, mert nem akarják felidegesíteni a körülöttük lévő másokat. Tisztában vannak a kényelmetlenség lehetőségével, és ezt az érzést mások számára akarják megkímélni.
Ageizmus
Mások leírják azt az elfogultságot, amelyet idősebb felnőttként tapasztalnak, és amelyet a demencia diagnózisa jelentősen megsokszoroz. Egyesek szerint az idősebb ember gyenge, fáradt és lassú, és a demencia hozzáadása ehhez a listához egyenlő egy könnyen figyelmen kívül hagyható egyénnel.
A diagnózis bizonytalansága
Egyes kutatások szerint a demenciában szenvedők több mint felének nem mondják el saját diagnózisukat. Néha a családtagok vagy az orvosok nem biztosak abban, hogy az illető hogyan reagál a diagnózisra, és ezért nem fedik fel teljesen. Ez mutatja az aggodalmakat és a bizonytalanságot azzal kapcsolatban, hogyan kell beszélni az Alzheimer-kórról.
Ideje elfogadni a diagnózist
Néhány ember, aki nem osztja meg a demencia diagnózisát másokkal, visszatartja, mert még mindig próbálnak megbékélni vele, és több időre van szükségük, mielőtt elmagyarázzák másoknak.
Védje a demenciában szenvedő személyt
Nem mindig van olyan helyzet, hogy félünk a demenciáról beszélni. Inkább néha nem említjük meg nyíltan az Alzheimer-kórt vagy a demenciát, mert nem akarjuk bántani vagy felidegesíteni az ezzel küzdőt. Lehet, hogy elfelejtette, hogy rendelkezik a diagnózissal, és a nyílt beszéd erről megújíthatja a demenciával való megbirkózás kihívását.
Abszorbeálja ezeket az igazságokat
Nem tagadhatjuk, hogy az Alzheimer-kór okozta változásokkal való megbirkózás nagyon kihívást jelent. Ez nem egy tortadarab, és nem is egy fényes, fotózott fantázia arról, hogy minden rendben van. Ez már nem "csak finom", és egyetlen szakembernek vagy barátnak sem szabad ezt mondania. A demencia megtámadja az agyat, és ez ettől eltér, mint sok más egészségügyi állapot.
De a demenciával küzdő küzdelme során ne feledje, hogy nem folt, amit el kell rejtenie mások elől, vagy egy szigorúan titkos teher, amelyet egyedül kell cipelnie. Inkább nézzünk szembe azzal a ténnyel, hogy szükségünk van egymásra ebben a kihívásban. Szabadnak kell lennünk arra, hogy megosszuk a demenciával kapcsolatos szívfájdalmat, félelmeket és nehézségeket. És együtt kell küzdenünk azért, hogy csökkentsük ennek az egészségi állapotnak a megbélyegzését.
Az Alzheimer-kórban nincs szégyen vagy vád. A demencia nem a te hibád. Nem fog. Nem törli ki, ki vagy, vagy mindazokat a dolgokat, amelyeket az évek során tettél - a szülői nevelést, a tanítást, a karriert, a fiatalságodat, a hitedet, az identitásodat. A demencia nem te vagy, és ezt az igazságot nem szabad suttognunk.
.jpg)
.jpg){kind=spacer}
.jpg)
