Lorenzo Odone élete és betegsége

Lorenzo Odone 1978. május 29-én született Michaelától és Augusto Odone-tól. Mire elérte az iskolás kort, idegrendszeri problémáinak tünetei kezdtek megjelenni. 6 éves korában, 1984-ben diagnosztizálták neki az adrenoleukodistrófia (ALD) gyermekkori agyi formáját, egy progresszív degeneratív myelin-rendellenességet, ami azt jelenti, hogy a mielin, az idegek körüli "szigetelés" idővel lebomlik. Lorenzo esetében az agy idegei fokozatosan elpusztultak. Az ALD agyi formájában a tünetek jellemzően gyermekkor közepén (négy-nyolc éves korban) kezdenek megjelenni; a progresszió mértéke változó, de a betegség egy-tíz éven belül halálhoz vezet.

Gyógyszer keresése

Michaela és Augusto, akiket Lorenzo diagnózisa rombolt, úgy döntöttek, hogy az ALD-t kutatják, bár egyiküknek sem tudományos, sem orvosi háttere nem volt. Végül megtudták, hogy az ALD elhagyja a testet, és nem képes lebontani a nagy zsírmolekulákat, vagy azokat a molekulákat, amelyeket a test maga gyárt, vagy olyanokat, amelyek táplálék útján jutnak be a testbe. Sok kemény munka után segítettek egy olíva- és repcemagból készült olaj kifejlesztésében, amelyet "Lorenzo olajának" neveztek el. Ha az olaj korán kezdődött az ALD-vel rendelkező, de tünetek nélküli fiúknál, mára ismert, hogy bizonyos előnyökkel jár az ALD-formák megelőzésében, mint Lorenzo.

Film az Odones alapján

1992-ben a rendező, George Miller az Odonék történetét és az ALD gyógymódjának megtalálásáért folytatott küzdelmet filmvé alakította, a "Lorenzo's Oil" -ot Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével. Sarandon Oscar-jelölést kapott a legjobb színésznőnek Michaela Odone szerepéért.

Lorenzo élete és betegsége

Sajnos Lorenzo 7 éves korára lefeküdt és képtelen volt kommunikálni. Az ápolók és szülei a nap 24 órájában gondozták. Lorenzo olajával kezelték, annak ellenére, hogy betegsége már előrehaladt. Messze túlélte prognózisát, 30 éves koráig túlélte. 2008. május 30-án, egy nappal 30. születésnapja után halt meg. Augusto édesapja és egész életen át tartó barátja, Oumouri Hassane egyaránt mellette voltak, amikor elhunyt. (Édesanyja tüdőrákban hunyt el 2002-ben.)