A HD-nek sokféle tünete alakulhat ki, amelyek közül néhány gyógyszeres kezeléssel és nem gyógyszeres megközelítéssel sikeresen kezelhető. Mielőtt elmélyülne a kezelésekben, a tünetek megértése a betegség részeként szintén segíthet megbirkózni velük, és aktívabb szerepet vállalhat saját vagy családtagja gondozásában.
Huntstock / Getty ImagesA tünetek típusai
Neurológiai állapotként Huntington-kór olyan tüneteket okoz, amelyek általában a három kategória egyikébe tartoznak: fizikai / mozgásbeli változások, kognitív változások és érzelmi / viselkedési változások. A HD a demencia kialakulását okozó számos feltétel egyike.
A tünetek leggyakrabban 30-50 év között alakulnak ki. Néhány, 20 évesnél fiatalabb embernél azonban a Huntington-kór egy fajtája alakul ki, amelyet fiatalkori Huntington-kórnak hívnak.
Fizikai változások
A HD egyik jellemző tünete a chorea. A korea a fizikai mozgások irányításának képességének elvesztésére utal. Rövid, önkéntelen, nem sztereotip típusú mozgásokat produkál. Ezek a mozgások gyakran a felsőtestben fordulnak elő, és magukba foglalják a felkarokat, a törzset, a fejet, a nyakat és az arcot. A lábakban is előfordulhatnak. A chorea a HD-ben szenvedő emberek körülbelül 90% -ában van, és ez az egyik olyan tünet, amelyet gyakran gyógyszeres kezeléssel szánnak.
A HD egyéb fizikai jelei közé tartozik a gyaloglás és a beszélgetés csökkenése, a koordináció hiánya, az ételek és folyadékok lenyelésének károsodása, és ennek következtében a jelentős fogyás. Ezen tünetek miatt a HD-ben szenvedőknél nagy az esés kockázata, de a szakemberekkel való együttműködés segíthet csökkenteni a kockázatot.
Kognitív változások
A HD az agyban bekövetkezett változások eredménye, ezért érthető, hogy a kognitív képességeket befolyásolja. Bár a memória befolyásolható, a megismerés más területei is hatással vannak rá. Ide tartoznak a vezetők működésének zavara (például a tervezési és döntési képesség), a gyenge koncentráció, az összpontosítás hiánya, a gyenge ítélőképesség és a saját magatartásuk beismerésének hiánya. A gátlások hiánya is kialakulhat. Például, ha HD-je van, akkor tehet valamit, amit általában nem tartana megfelelőnek, mert az impulzus-kontrollja csökkent.
Érzelmi és viselkedési változások
A HD tünetek között több hangulati és viselkedési változás is szerepel. Rendkívül ingerlékenységet és haragot érezhet, kiszámíthatatlan hangulatváltozással együtt. Verbális és fizikai agresszió is kialakulhat. Valójában egyes kutatások arra a következtetésre jutottak, hogy a HD-ben szenvedő emberek 22-66 százaléka agressziót mutat, gyakran a betegség korai szakaszában.
Mint más demenciák esetében, az apátia is gyakori a HD-ben. A depresszió (amely hasonlít az apátiához, de általában szomorúságot és kilátástalanságot érez) különösen jelentős lehet, és erősen megjósolja az öngyilkosságon való gondolkodást vagy annak fontosságát. A kutatások azt mutatják, hogy a HD-ben élőknél nagy az öngyilkossági gondolatok kockázata, és egyes tanulmányok azt mutatják, hogy a kutatásban résztvevők mintegy 19 százaléka öngyilkossági gondolatokat mutat.
A szorongás érzése gyakran kíséri a depressziót. Kutatási tanulmányok azt mutatják, hogy a HD-ben szenvedők 34-61% -a szorongást érez.
A kitartás, amikor egy szóra, gondolatra vagy cselekedetre "ragadsz", nem ritka. Ez kombinálódhat rögeszmékkel és kényszerekkel, és megnehezítheti az új feladatra való áttérést. Társadalmi szempontból nem megfelelő viselkedést is okozhat, ami megnehezíti mások számára, hogy hogyan töltsenek időt a HD-vel rendelkező emberrel.
A kezelés áttekintése
Bár jelenleg nem áll rendelkezésre gyógyszer a HD kezelésére, van néhány gyógyszer és kiegészítő megközelítés, amelyek egy ideig enyhíthetnek bizonyos tüneteket. Ne feledje, hogy nem szabad kiegészítő vagy kiegészítő anyagokat használni anélkül, hogy orvosával konzultálna, mivel egyeseknek jelentős negatív mellékhatásai vagy más gyógyszerekkel való kölcsönhatásai lehetnek.
Mivel nincs gyógymód, a HD-ben történő kezelés célja az életminőség javítása és a működés fenntartása a lehető leghosszabb ideig.
Gyógyszerek
Xenazine
A xenazint (tetrabenazint) 2008-ban az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) hagyta jóvá a chorea HD kezelésében. Kimutatták, hogy segít csökkenteni az önkéntelen mozgásokat, és általában a HD kezelésének egyik leggyakoribb és leghatékonyabb módjának tekintik.
A xenazin azonban figyelmeztet a depresszióban szenvedő betegeknél történő alkalmazásra, mivel úgy tűnik, hogy növeli a depressziót és az öngyilkossági gondolatokat. A mellékhatások lehetnek álmosság és álmatlanság is.
Austedo
Az Austedo-t (deutetrabenazin) az FDA 2017-ben hagyta jóvá. Huntington-kórban az önkéntelen mozgások (chorea) kezelésére is előírják.
Az Austedo kémiailag hasonló a Xenazine-hoz, de hatékonysága hosszabb ideig tart. Következésképpen az Austedo-t általában naponta egyszer vagy kétszer, míg a Xenazine-t naponta háromszor írják fel.
Az Austedo bizonyította, hogy hatékony a chorea tüneteinek csökkentése, de a Xenazinhez hasonlóan ez a gyógyszer is erősen megfogalmazott figyelmeztetéssel jár, jelezve, hogy nem szabad HD-ben szenvedő emberek számára alkalmazni, akik depressziós vagy öngyilkossági gondolatokat tapasztalnak, mivel ez növelheti ezeket az érzéseket.
Antipszichotikus gyógyszerek
Az antipszichotikus gyógyszereket, más néven neuroleptikumokat, néha felírják a korea kezelésére. Ez a gyógyszer nem engedélyezett használata, ami azt jelenti, hogy az FDA nem hagyta jóvá ezeket a gyógyszereket kifejezetten erre a célra; némelyikük azonban bizonyított némi hasznot ezen a területen.
A kutatási eredmények eltérőek, de a HD kezelésére gyakran alkalmazott atipikus antipszichotikumok közé tartozik a Zyprexa (olanzapin), a Risperdal (risperidon) és a Seroquel (kvetiapin). Idősebb antipszichotikumokat, például Haldolt (haloperidol) és Clozaril (klozapin) is felírnak, de a remegés és a tardív dyskinesia lehetséges mellékhatásai lehetnek, amelyek mindkettő más akaratlan mozgást okoznak, és így kontraproduktívak lehetnek.
Ezenkívül egyes antipszichotikus gyógyszerek, mint például az Abilify (aripiprazol), némi hatékonyságot mutattak a HD depresszió tüneteinek csökkentésében, valamint a megismerés javításában.
Az antipszichotikumokat időnként használják azzal a céllal is, hogy csökkentse a HD-ben kialakuló kihívást jelentő viselkedést (például agressziót); az antipszichotikumok alkalmazásakor azonban számos lehetséges mellékhatás jelentkezhet, ezért óvatosság szükséges.
Symmetrel
A Symmetrel (amantadin) hatékonyságával kapcsolatos kutatások ellentmondásos eredményeket mutattak. A Symmetrel egy vírusellenes gyógyszer, amelyet a Parkinson-kórban néha előforduló akaratlan remegés kezelésére alkalmaznak, így HD-ben a célpont a chorea tünete. Előnyösnek tűnik néhány HD-ben szenvedő ember számára.
SSRI-k
A szelektív szerotonin újrafelvétel gátló (SSRI) antidepresszáns gyógyszereket időnként írják fel a depresszió, valamint a HD-vel élők által tapasztalt rögeszmék és kényszerek kezelésére. Mint más gyógyszereknél, a hatékonyság is változik.
Hangulatstabilizátorok
Hangulatstabilizátorok, például Depakote (divalproex) alkalmazhatók a HD-t kísérő érzelmek nagy változatosságának, valamint az agresszió, az impulzivitás és a rögeszmés-kényszeres tünetek kezelésére.
Egyéb gyógyszerek
Válaszul a különféle tünetekre, amelyeket a beteg jelent az orvosának, más gyógyszereket is el lehet rendelni ezeknek a speciális kérdéseknek a kezelésére. Például, ha az álmatlanság és a szorongás a HD elsődleges problémája, az orvos gyakran felír gyógyszert az őket célzó betegek számára. Ezért fontos, hogy nyitott legyél az egészségügyi csapatoddal, és tudasd velük mindazt, ami zavar. Lehet, hogy van egy lehetőségük, amely javítja a helyzetet.
Nem drog megközelítések
Mivel a gyógyszerek jelenleg csak a HD-ben jelentkező specifikus tünetek kezelésére korlátozódnak, más, nem gyógyszeres kiegészítő megközelítések ajánlottak.
Beszéd és nyelvterápia
A beszéd- és nyelvterapeuta együttműködhet Önnel az igényeinek és preferenciáinak kommunikálásában. Bizonyos gyakorlatok segíthetnek megerősíteni a nyelv és a száj izmait, hogy a lehető leghosszabb ideig fenntartsák működésüket.
A logopédusok kiértékelhetik nyelési képességét, és meghatározhatják, hogy milyen felszerelések vagy beavatkozások lesznek a leghasznosabbak az Ön számára. Ez fontos lehet, mivel a betegség előrehaladtával nehezebbé válik az étel vagy a víz fulladás nélküli lenyelése.
Fizikai és foglalkozási terápia
A fizikoterápia és a foglalkozási terápia többféle módon segíthet. A HD korábbi szakaszaiban a fizikoterápia segíthet az általános erő és működés javításában és fenntartásában. A HD előrehaladtával felszerelést lehet megrendelni és az Ön egyedi igényeihez igazítani, valamint otthoni testedzési programot lehet kialakítani a fizikai egészség maximalizálása érdekében.
A foglalkozási terapeuta együtt dolgozhat Önnel a mindennapi tevékenységek, például a zuhanyozás és az öltözködés legjobb módjának meghatározásában. A foglalkozási terapeuták azonosíthatják a mentális gyakorlatokat is, azzal a céllal, hogy fenntartsák kognitív működését.
A terapeuták a betegség előrehaladtával együttműködhetnek az Ön gondozóival is, hogy segítsenek nekik tudni, hogyan lehet a legjobban gondoskodni rólad.
Testmozgás
A testmozgás szorosan összefügg a stabil - vagy akár javított - kognitív képességekkel sok, demenciát okozó betegségben, és ez igaz a HD-ben is. Kutatások bebizonyították, hogy a magasabb testmozgás előre jelzi a kognitív tesztek jobb eredményeit és a napi működés javulását.
Pszichoterápia / támogató tanácsadás
A klinikai szociális munkással vagy pszichológussal folytatott beszélgetés nagyon fontos lehet, amikor alkalmazkodik a HD által okozott változásokhoz, és kitalálja saját megküzdési stratégiáit. A beszélgetésterápia nagyon előnyös lehet a házastársak vagy partnerek, valamint a gyermekek és a családok számára is.
A HD jelentős változásokat hoz a működési szintjén, és aggodalmat kelthet a családtagokban a HD kialakulásának saját kockázatával kapcsolatban, mivel genetikailag továbbterjed a gyermekekre. A terapeuta segíthet Önnek és családjának a munkában a bekövetkező változásokon, a HD genetikai kockázatán keresztül, és összekapcsolhatja Önt a közösség és az otthoni erőforrásokkal.
Kreatív terápiák
Más megközelítések valószínűleg a HD-ben élőknek is kedveznek. Például a zenét, a művészetet és a drámaterápiát egyaránt alkalmazták. Bár nem változtatják meg a HD fizikai tüneteit, képesek lehetnek befolyásolni az általános közérzetet és javítani az életminőséget.
Dietetikus szolgáltatások
Az egészséges táplálkozás mindannyiunk számára fontos, és még inkább, ha megbirkózik a HD-vel. Annak biztosítása, hogy teste a megfelelő tápanyaghoz jusson, segíthet fenntartani erejét. Ez nehéz lehet, különösen a HD előrehaladtával, ezért részesülhet egy regisztrált dietetikus segítségéből.
Egy szó Verywellből
A legfontosabb, hogy a HD-ben szenvedő emberek és családtagjaik veszélyt jelentenek az elszigeteltségre. Tudja, hogy rendelkezésre állnak források és támogatás, amelyek ösztönözhetik Önt, és segítenek meghatározni a következő lépéseket. Ha nem biztos benne, mit kell tennie, vagy segítségre van szüksége, az Amerikai Huntington's Disease Society-nek helyi fejezetei és online támogató csoportjai vannak, amelyek ösztönözhetnek Önt, megválaszolhatják kérdéseit, sétálhatnak veled, vagy csak hallgatók lehetnek, amikor együtt élnek HD.
.jpg)
