A Lorenzo-olaj a gyermekkori agyi adrenoleukodystrophia (ALD), egy ritka és tipikusan fatális degeneratív myelin-rendellenesség kezelésére kifejlesztett kezelés. Az évek során a kezelés óriási elismerést nyert a folyamatos tudományos kutatásnak, a Myelin-projektnek és az 1992-es játékfilmnek köszönhetően,Lorenzo olaja.
Tara Moore / Taxi / Getty ImagesBevezetés az adrenoleukodistrófiába (ALD)
Az adrenoleukodistrófia (ALD) egy genetikai betegség, amely hosszú láncú zsírsavakat képez, amelyek elpusztítják a mielint, az agy neuronjainak védő burkolatát. Ezen védőburkolatok nélkül degeneratív tünetek, például vakság, süketség, görcsrohamok, az izomkontroll elvesztése és a progresszív demencia egyaránt előfordulhatnak.
Az ALD tünetei általában négy és tíz éves kor között jelentkeznek. A betegség gyorsan előrehalad, és általában a tünetek megjelenésétől számított két-öt éven belül végzetes. Az ALD öröklődésének módja miatt az X kromoszómán keresztül az állapot legsúlyosabb formája csak a fiúkat érinti. A mellékvese is érintett, az Addison-kór néven ismert, az esetek 90 százalékában.
Mi a Lorenzo olaj?
A The Myelin Project szerint a Lorenzo's Oil egy repceolajból és olívaolajból kivont 4: 1 erukinsav és olajsav kombinációja. Ha az olajterápiát korán kezdik az ALD-ben szenvedő tünetmentes fiúknál, vagy olyan fiúknál, akiknek még nincsenek tüneteik, bebizonyosodott, hogy napi lenyeléssel csökkenti a hosszú láncú zsírsavak mennyiségét, ami lassíthatja a betegség kialakulását.
A vizsgálatok azonban nem tudták kimutatni, hogy az olaj megállítja a betegség progresszióját, és ismert, hogy nem fordítja meg és nem javítja meg a károsodott mielint. Az ALD számára jelenleg elérhető legjobb kezelés a csontvelő-transzplantáció, még mindig tünetmentes. A csontvelő-transzplantációk azonban nagyon kockázatosak a fiatal betegek számára a fertőzés és az elutasítás kockázata miatt.
A fiú, aki inspirálta a kezelést
A kezelést "Lorenzo-olajnak" hívják, miután Lorenzo Odone, egy ALD-ben szenvedő fiú, akinek szülei, Michaela és Augusto, nem voltak hajlandók elfogadni, hogy az ALD-t nem kezelik, és hogy Lorenzo nem sokkal az 1984-es diagnózisa után hal meg. Intenzív kutatás és kitartás révén. , Lorenzo szülei segítettek az olaj kifejlesztésében.
Miután a fejlesztése óta minden nap bevette az olajat, Lorenzo végül több mint 20 évvel meghaladta az orvosok jóslatait. Egy nappal 30. születésnapja után halt meg tüdőgyulladás szövődményei miatt. A család történetét híresen ábrázolta az 1992-es film,Lorenzo olaja, Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével.
A Lorenzo's Oil elérhetősége
Lorenzo olaja jelenleg csak az Egyesült Államokban élő betegek számára áll rendelkezésre, akik részt vesznek egy klinikai vizsgálatban, mivel ez még mindig kísérleti gyógyszer. Az olajat az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) nem hagyta jóvá forgalomba hozatal céljából. Ennek ellenére egyes biztosítások fedezhetik a kísérleti kezelés költségeit. Az olajat a brit Croda International és az SHS International közösen gyártja. Az SHS International az olaj világméretű forgalmazója.
.jpg)
