Azok az emberek, akik Down-szindrómában, egy általános genetikai rendellenességben szenvednek, hajlamosak a lisztérzékenység kialakulására, az általános lakosságénál jóval magasabb arányban. Valójában a lisztérzékenység 100 Down-szindrómában szenvedő emberből 16-at érinthet.
Maskot / Getty ImagesMiért fordul elő ez? Sajnos az orvosok nem biztosak benne. De a két állapot közötti szoros kapcsolatot meg kell érteni a Down-szindrómás betegek szüleinek és gondozóinak, hogy figyelemmel kísérhessék a lisztérzékenység tüneteit, és szükség esetén megfelelő vizsgálatokat végezhessenek.
Down-szindróma kockázati és egészségügyi kérdései
A Down-szindróma a génjeivel kapcsolatos problémából ered. Mindenkinek 23 génpárja van (mindkét pár felét az édesanyjától, felét pedig az édesapjától kapja), de a Down-szindrómás emberek extra génanyaggal rendelkeznek egy meghatározott génpárban: a 21. párban. Ez oda vezet, amit a genetikusok "21-es triszómiának" neveznek, a Down-szindróma technikai nevének.
Ez az extra genetikai anyag származhat akár édesanyja petesejtjéből, akár apja spermiumából, és a Down-szindróma kockázata nő az anya (és esetleg az apa) életkorával, bár nem minden kutató vallja ezt a nézetet. Évente az Egyesült Államokban született minden 700 csecsemőből körülbelül egy - összesen mintegy 6000 csecsemő - Down-szindrómás.
A Down-szindrómás emberek megkülönböztető arcvonásokkal rendelkeznek, beleértve a mandula alakú szemeket, a kicsi füleket és a szájat, valamint egy kisebb fejet, amely általában lapos hátul helyezkedik el. Alacsony izomtónusuk is lehet, és gyakran látnak egészségügyi problémákat a látástól és a halláskárosodástól a szívhibákig. Valamennyi Down-szindrómás gyermek és felnőtt értelmi fogyatékossággal rendelkezik, bár ezek szintje személyenként jelentősen változhat.
Az emésztőrendszerrel kapcsolatos problémák szintén gyakoriak a Down-szindrómában szenvedőknél, és a kezelési tervnek számos aspektusa van. A Down-szindrómában született csecsemőknek nem lehet teljesen kifejlődött végbélnyílása (amelyet a születés után azonnal műtéttel lehet korrigálni). A Down-szindrómában szenvedők körülbelül 5-15% -ának is lehet Hirschsprung-betegségként ismert állapota, amely akkor fordul elő, amikor a vastagbél nem működik megfelelően. Ehhez műtétre lehet szükség a vastagbél nem működő részének eltávolításához.
A lisztérzékenység: egy másik genetikai állapot
A Down-szindrómához hasonlóan a lisztérzékenység is genetikai állapot - általában véve a betegség kialakulásához legalább egy „celiakia-génnel” kell rendelkeznie. Vannak azonban más tényezők is, amelyek közül néhányat a kutatók még nem azonosítottak. Az úgynevezett "lisztérzékenységi gének" nem mindenkinél jelentkeznek a lisztérzékenységben.
A lisztérzékenység szintén autoimmun állapot, ami azt jelenti, hogy a saját immunrendszere támadással jár a test egy részén. Celiakia esetén a három gluténszem (búza, árpa vagy rozs) egyikéből készült ételek fogyasztása immunrendszerét támadja meg és károsítja a vékonybelet. Ez korlátozza a fontos tápanyagok felszívódásának képességét az ételből. A legsúlyosabb formájában a lisztérzékenység súlyos alultápláltságot, vérszegénységet és a lymphoma fokozott kockázatát okozhatja.
A Down-szindrómában szenvedőknél sokkal nagyobb a kockázata az autoimmun betegségeknek általában, és a kutatók úgy vélik, hogy a Down-szindrómában szenvedők akár 16 százalékának is van celiakia. Ez lényegesen magasabb, mint a lakosság körülbelül 1 százalékos aránya. A szakértők arra kérik a szülőket, hogy Down-szindrómás gyermekeket válasszanak ki coeliakia miatt celiacia vérvizsgálatokkal két és három éves kor között.
Azoknak a gyermekeknek, akiknek pozitív a szűrése, endoszkópiának nevezett eljáráson kell átesniük, hogy az orvosok közvetlenül megnézhessék és mintákat gyűjthessék bélbélésükről. Ez nagy ügynek tűnhet, de kulcsfontosságú a végleges cöliákia diagnózis felállításához. Emellett sok szülő, akinek gyermekén endoszkópiát végeztek, arról számol be, hogy gyermeke gond nélkül áthajózott rajta, és hogy ez a szülőket jobban idegesítette, mint a gyerekeket.
A lisztérzékenység kimutatása a kisgyermekkoron túl
Még akkor is, ha Down-szindrómás gyermeke kisgyermekként negatívan reagál a lisztérzékenységre, nem szabad cserbenhagynia az őrét. Még idősebb felnőtteknél is újonnan diagnosztizálták a lisztérzékenységet, és bármikor kialakulhat az állapot. Ez nem csak gyermekkori állapot.
A lisztérzékenység legismertebb tünetei a vizes hasmenés, fáradtság, fogyás és vérszegénység. Sok embernek azonban nincsenek ilyen "klasszikus" tünetei, ehelyett olyan tünetek jelentkezhetnek, mint például székrekedés, ízületi fájdalom, sőt hajhullás is. A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek lassabban növekedhetnek, mint társaik, és felnőttekként végül rövidebbek lehetnek.
Azok a problémák, mint a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség és a depresszió, gyakoribbak lehetnek a lisztérzékenységben szenvedőknél is, és ezek mind olyan embereknél is előfordulhatnak, akik Down-szindrómában is szenvednek.
Egy tanulmány, amelyet a Bostoni Gyermekkórház klinikusai vezettek, megállapította, hogy a Down-szindróma szakosodott klinikák nem mindig vizsgálják a lisztérzékenység tüneteit, különösen akkor, ha ezek a tünetek nem azok a "klasszikus tünetek", amelyek a betegséghez társulnak. Ez a tanulmány a székrekedést és a viselkedési problémákat említette, mivel a tüneteket leggyakrabban olyan gyermekek gondozói jelentették, akiket később cöliákia miatt szűrtek át.
Lehetséges, hogy a lisztérzékenység minden észrevehető tünet nélkül jelentkezik, de további két kutatócsoport azt találta, hogy a Down-szindrómában szenvedő embereknél, akiknél celiakia alakul ki, nagyobb valószínűséggel vannak nyilvánvaló tüneteik, főleg lassú növekedésük. Valójában egy tanulmány megállapította, hogy a Down-szindrómás gyermekeknél, akiknél újonnan diagnosztizálták a lisztérzékenységet, nagy valószínűséggel a 10. percentilis alatt vannak a testmagasság és a súly szempontjából.
Egy másik tanulmány azonban rámutat, hogy a tipikus cöliákia tünetek - vérszegénység, hasmenés és székrekedés - gyakran fordulnak elő Down-szindrómás gyermekeknél, akiknek nincs celiakia. Az is lehetséges, hogy a lisztérzékenységben szenvedőknek alacsony a pajzsmirigyük funkciója, ami szintén előfordulhat coeliakia hiányában Down-szindrómában szenvedőknél. Ezért a kutatók szerint a gondozóknak és a klinikusoknak ébereknek kell lenniük és ellenőrizniük kell az állapotot.
Van néhány jó hír: egy nagy svéd tanulmány kimutatta, hogy mind a Down-szindrómában, mind a lisztérzékenységben szenvedőknél nincs nagyobb halálozási kockázat, mint egyedül a Down-szindrómában szenvedőknél.
Celiaciában szenvedő személy gondozása
Sajnos jelenleg nincsenek vényköteles gyógyszerek a lisztérzékenység kezelésére. Ez változhat a jövőben, de mostanáig a lisztérzékenység egyetlen kezelési módja a gluténmentes étrend, amelyet a lisztérzékenységben szenvedő személynek egy életen át követnie kell.
A gluténmentes étrend papíron viszonylag könnyen hangzik, de a gyakorlatban nehéz lehet, mert olyan sok étel tartalmaz glutént. Amikor lisztérzékenységben szenvedő személy számára főz, akkor gondosan el kell olvasnia a címkéket, és óvnia kell a glutén keresztszennyeződésétől a konyhában.
Valójában néhány család gyakorlatban gluténmentesen fogyaszt otthon, hogy megóvja a lisztérzékenységben szenvedő tag egészségét. A szabadban való étkezés is kihívást jelenthet, bár könnyebbé válik a gluténmentes menük elterjedésével a különféle gyorséttermekben és gyorséttermekben.
Egy szó Verywellből
Amikor gyermekének Down-szindróma van, akkor egy olyan jelentős változásra gondolhat, mint a gluténmentes étrend, elsöprőnek tűnhet, különösen, ha gyermekének más egészségügyi szövődményei is vannak, amelyek gyakoriak a Down-szindrómában szenvedőknél. Down-szindrómás gyermek nevelése vagy felnőtt gondozása kihívást jelenthet, és a speciális étrendi korlátozások hozzáadása nem segít.
De vannak jó hírek: nem kell megfosztani gyermekét a sütiktől, pizzától és más gyermekkori kedvencektől, mivel ezeknek az ételeknek jó gluténmentes változatai széles körben elérhetők. Ezenkívül, miután elsajátította az étrenddel járó (igaz, meredek) tanulási görbét, valószínűleg másodlagos természetűvé válik, és láthatja, hogy gyermeke emésztési és egyéb tünetei is javulnak.
.jpg)
.jpg)
