Bárhová is lépjen a beteg útján - ha éppen diagnosztizálták a húgyhólyagrákot, elkezdte annak kezelését, vagy átesett a monitorozás az újbóli megjelenés érdekében - valószínűleg némi szorongást és nyugtalanságot tapasztal. Hogy némi nyugalmat nyújtson, íme néhány tipp, amely végigvezeti Önt a hólyagrák útján.
Verywell / Emily Roberts
Oktassa magát
A tudás hatalom, és nincs kivétel a hólyagrák diagnózisának megértésében. A húgyhólyagrák különösen összetett betegség, így az olvasás elsöprőnek tűnhet. Ez normális - sok információt kell megemészteni.
Ha mégis elakadna az árnyalatoktól, tegyen egy lépést hátra, és írja le kérdéseit vagy zavart okozó forrásait.
Feltétlenül vigye el ezeket a kérdéseket vagy aggályokat a következő orvoslátogatására, vagy kérdezze meg orvosát, ha van mód kapcsolatba lépni velük e-mailben vagy egy egészségügyi portálon.
Végül elégedettségre kell szert tennie az ismeretekről. Elsődleges célja, hogy tájékozott beteg legyél, így jó döntéseket hozhatsz, nem pedig szakértővé válsz.
Húgyhólyagrákos orvos beszélgetési útmutató
Töltse le nyomtatható útmutatónkat a következő orvosi rendelésére, hogy segítsen a megfelelő kérdések feltevésében.
Küldje el magának vagy egy kedvesének.
RegisztráljEzt az orvos-vita útmutatót a (z) {{form.email}} címre küldtük el.
Hiba történt. Kérlek próbáld újra.
Készülj fel a kinevezésekre
A sok orvoslátogatás és teszt megtervezése kritikus fontosságú. Az alábbi lépések végrehajtása megkönnyítheti a találkozók zökkenőmentes lebonyolítását:
- Jegyezze fel az összes találkozót, tesztet és műtét dátumát egy naptárba.
- Időben (ha nem kicsit korán) érkezik a megbeszélésekre, és hozzon magával társat vagy megbízható szerettet.
- Minden orvosi látogatáshoz hozzon egy listát az összes gyógyszerről (beleértve a vitaminokat vagy a vény nélkül kapható kiegészítőket), az allergiáról, az orvosi problémákról és a családtörténetről.
- Vigye magával a kérdések és aggodalmak jegyzetfüzetét, és rendszeresen írjon bele, amikor újabb gondolat merül fel benned. Ne feledje, hogy bármi ide megy - minden kérdés vagy aggodalom méltó.
- Vizsgálja meg az egészségügyi ellátásával kapcsolatos pénzügyi kérdéseket, hogy megfelelő költségvetést biztosítson.
Próbáljon meg mindent megtenni, hogy ne érezze magát túlterheltnek a rengeteg orvos, amelyet meglátogat. Itt van egy gyors bontás, hogy a legjobban megérthesse az orvosok egyedülálló szerepét az Ön ellátásában:
- Urológus: Olyan sebész, aki elvégzi a hólyagrák eltávolítását, és cisztoszkópiával figyeli Önt.
- Orvosi onkológus: Olyan orvos, aki gyógyszerekkel, például kemoterápiával kezeli a rákot.
- Sugár onkológus: Sugárterápiát végző orvos.
- Patológus: Olyan orvos, aki mikroszkóp alatt nézi a rákos sejtjeit. Ezek a megállapítások segítenek meghatározni a kezelési tervet. (Valószínűleg nem találkozik a patológusával.)
A csapat többi tagjába valószínűleg ápoló, orvos asszisztens, pszichológus, pénzügyi koordinátor és / vagy szociális munkás tartozik.
Ossza meg történetét
Az, hogy miként és mikor mond el másoknak diagnózisát és / vagy tapasztalatait, teljesen Önön múlik. Például egyesek dönthetnek úgy, hogy részletezik az orvos kinevezésüket és a rákkezeléseket egy blogban, hogy az emberek olvashassák őket. Mások írhatnak személyes folyóiratba, vagy rendszeresen beszélgethetnek egy közeli barátjukkal. Néhányan azonban jó szándékú kérdések elől elzárkózhatnak barátoktól, családtagoktól és / vagy kollégáktól, inkább a diagnózisuk titokban tartását.
Mindez rendben van - a hólyagrák diagnosztizálása nagy probléma. A mások elmondása bonyolult és kényes kérdés lehet, különösen, amikor a diagnózist nyilvánosságra kell hozni a családtagokkal.
Gyermekei vagy más szerettei megvédhetik Önt, és elöl ülhetnek az Ön gondozásában, ami gyakran jó szándékú, de adóztató és megterhelő is lehet.
Bár jó eldönteni a véleményüket, bízzon ösztöneiben és saját szorgalmas kutatásában.
Haladjon előre azzal az egészségügyi csapattal, akivel a legkényelmesebb. Természetesen a második vélemény kikérése gyakran jó ötlet, és nem árthat.
Keresse meg a támogatást
A húgyhólyagrák kezelésének fizikai és érzelmi terhei - műtét, kemoterápia és utólagos megbeszélések - elszívó, intenzív és nagyon időigényes lehet. Mindenkinek szüksége van valamilyen segítségre és támogatásra.
Legyen nyitott arra, hogy fontolóra vegyen egy támogató csoportot, akár egy online közösséget, mint a MyLifeLine.org vagy a Cancer Survivors Network, vagy egy csoportot a saját közösségén belül.
A támogatás egyéb módjai közé tartozik egy olyan szakmai tanácsadó meglátogatása, akinek van tapasztalata a rákos betegek kezelésében. Valójában néha könnyebb idegenekkel beszélgetni, mint megnyitni egy barát vagy családtag előtt.
Beszélje meg az életminőséggel kapcsolatos kérdéseket
Az izominvazív hólyagrák esetében az ellátás színvonala radikális cystectomia, vizeletrekonstrukcióval. Bár a rák kezelése az orvos fő feladata, fontos a műtét után felmerülő életminőségi kérdésekkel foglalkozni, amelyek a két leggyakoribb amelyek:
- Szexuális problémák
- Húgyúti problémák
A merevedési zavar a férfiaknál radikális cystectomia esetén mellékhatás lehet, mivel a férfi erekciójában részt vevő idegek a prosztata tövében helyezkednek el, amelyet radikális cystectomia során eltávolítanak.
Nőknél az orgazmus elérését befolyásolhatja, ha a hüvelyt szegélyező idegkötegek megsérülnek. A nők szexuális izgatottságát ez is befolyásolhatja, ha a műtét során a csont elveszíti vérellátásának egy részét.
Fontos, hogy megbeszélje az orvosát a sebészével, mivel bizonyos technikák segíthetnek elkerülni vagy csökkenteni bizonyos problémák előfordulását.
A vizeletelterelés típusától függően, amelyet a sebész és a radikális cystectomia után dönt, számos életminőségi probléma merülhet fel, beleértve:
- A sztóma körüli bőr ápolásának stressze
- Ürítse ki az urosztómiás tasakot, egy kis gyűjtőtáskát, amely a testen kívül helyezkedik el, vagy helyezzen katétert a sztómájába
- Szexuális működés urosztómás tasakkal
- A vizelet rekonstrukciójából, a vizelet szivárgásából vagy elzáródásából eredő orvosi problémák
A jó hír az, hogy mindezen kérdések megoldhatók, de némi türelemre és rugalmasságra lehet szükség. Az egyik megoldás egy enteroszómális terápiás nővér, aki megtaníthatja Önt a sztómája és a környező bőr megfelelő gondozására.
Hólyagrákos betegek gondozása
