Ha nemrégiben diagnosztizálták amyotróf laterális szklerózisban (ALS) vagy más motoros idegsejt betegségben, akkor valószínűleg vannak kérdései és aggályai a jövőjével kapcsolatban. Eddig ezekre a betegségekre nincs gyógymód. De ez nem azt jelenti, hogy nem kaphat segítséget. Rengeteg erőforrás áll rendelkezésre, amelyek a lehető legkényelmesebbé tehetik Önt, és mások, amelyek befolyásolhatják azt is, hogy meddig lehet élni.
Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images
Etetés ALS-ben
Az ALS lassan rabolja az emberektől a mozgáshoz szükséges erőt. Mivel a megfelelő táplálkozás fontos az erő fenntartásához, könnyen elképzelhető, hogy a táplálkozás milyen fontos lehet az ALS-ben szenvedők számára. De az evés nem mindig könnyű, különösen a betegség előrehaladott stádiumában. Előfordulhat, hogy a lenyelést elősegítő izmok nem működnek olyan jól. A köhögés képessége sérülhet, ha az étel rossz csövön megy le. Ennek eredményeként fontos megbizonyosodni arról, hogy evés közben nincsenek-e fulladás jelei.
Egy bizonyos ponton az ALS-ben szenvedő betegek számára előnyös lesz a nyelési képességük értékelése, például egy báriumfecske-vizsgálat. Lehet, hogy csak bizonyos konzisztenciájú ételeket és folyadékokat fogyaszthatnak, például lágy ételeket vagy sűrített folyadékokat. Végül valószínűleg perkután endoszkópos csőre (PEG) lesz szükség a megfelelő tápérték biztosításához. Míg a PEG valószínűleg javítja a túlélési időt az általános táplálkozás szintjének növelésével, egyetlen specifikus vitamin vagy más kiegészítő sem bizonyult hatékonynak az ALS kezelésében.
Légzés ALS-ben
Nem kell egészségügyi szakembernek lenned ahhoz, hogy felismerd, hogy a légzés fontos, vagy hogy a légzéshez izmos erőfeszítésekre van szükség. Az ALS előrehaladtával az egyszerű légzés azonban bonyolultabbá válhat, sőt orvosi szakértői csoportra is szükség lehet. Az ALS-ben szenvedők életének meghosszabbításán túl a jó légúti ellátás javíthatja az energiát, a vitalitást, a nappali álmosságot, a koncentrációs nehézségeket, az alvás minőségét, a depressziót és a fáradtságot is. Ezen okok miatt jó ötlet lehet, ha korán és gyakran értékelik a légzését, még akkor is, ha nem érzi úgy, hogy bármilyen nehézséggel küzdene.
A légzési segítségnyújtás először éjszaka kezdődhet egy nem invazív lélegeztetési módszerrel, például CPAP vagy BiPAP. Ezek támogatják a légutakat, és biztosítják, hogy akkor is, ha a test a legnagyobb nyugalomban van, elegendő oxigént kap és elegendő szén-dioxidot fúj le. Az ALS előrehaladtával noninvazív lélegeztetésre lehet szükség nappal és éjszaka is. Végül figyelembe kell venni az invazívabb módszereket, például a mechanikus szellőzést. Egy másik lehetőség a rekeszizom ingerlése, amelyben a tüdő tágulásáért felelős izomot ritmikusan stimuláljuk elektromossággal, hogy segítsen összehúzódni, amikor a motoros idegsejtek már nem küldik ezt az üzenetet. Mindezeket a lehetőségeket leginkább egy olyan csoporttal lehet megbeszélni, amely magában foglal egy neurológust, légzőterapeutát és talán egy tüdőgyógyászt is.
A légutak védelme az ALS-ben
A tüdő tágulása mellett a légzéshez meg kell nyitni az összes légutat, nem pedig el kell dugulni nyálkával, szájváladékkal vagy étellel. Egészségesek állapotunkban rendszeres nyeléssel, köhögéssel és alkalmanként mély lélegzéssel védjük meg a légutakat, mindez anélkül, hogy erre gondolnánk. Ha túl gyengék vagyunk ahhoz, hogy jól lenyeljünk vagy köhögjünk, segítségre van szükség a légutak védelmében.
Számos technika áll rendelkezésre a tüdő nyitva tartásának elősegítésére. A kissé függőleges fejjel történő alvás megakadályozhatja, hogy a váladék éjszaka rossz csövön menjen. A légzőterapeuták megtaníthatják barátaikat és családtagjaikat arra, hogyan segítsék manuálisan a köhögést, hogy hatékonyabb legyen. A technológiailag fejlettebb lehetőségek közé tartozik a mechanikus befúvás / kioltás (MIE), amely olyan eszközt foglal magában, amely lassan felfújja a tüdőt, majd gyorsan megváltoztatja a nyomást a köhögés szimulálására. A nagyfrekvenciás mellkasi fal rezgése (HFCWO) magában foglal egy rezgő mellényt, amely ha a beteg viseli, elősegíti a tüdő nyálkahártyájának feltörését, így könnyebben köhöghető fel. Míg a HFCWO hatékonyságáról szóló korai jelentések vegyesek voltak, sok beteg úgy érzi, hogy hasznos.
A légutak védelmének másik része az orr és a száj által termelt váladék számának csökkentése. Nyáladzást okozhatnak, és emellett nagyobb a kockázata annak, hogy a beteg belélegzi ezeket a váladékokat a tüdőbe. A váladék kezelésében sokféle gyógyszer áll rendelkezésre.
Tervezz előre az ALS-ben
Nincs megkerülhető. Végül mindannyian meghalunk, és az ALS-ben szenvedő emberek hamarabb meghalnak, mint mások. Mire a fenti invazívabb lehetőségek közül sokra van szükség, az ALS-ben szenvedő emberek valószínűleg drámai változásoktól szenvednek kommunikációs képességükben. Néhányan ALS-sel kapcsolatos demenciában szenvednek, mások egyszerűen elveszítik a szájuk, a nyelvük és a hangszálaik irányítását. Ezen a ponton az adott beteg gondozásával foglalkozó egészségügyi szakembereknek vagy korábbi nyilatkozatokra kell támaszkodniuk arról, hogy mit szeretne a beteg az ellátásukkal kapcsolatban, vagy pedig egy helyettes döntéshozóra kell támaszkodniuk.
Milyen körülmények között szeretné, ha leállna az életet meghosszabbító kezelés mechanikus szellőzéssel, etetőcsövekkel és egyebekkel? Ezek nagyon személyes döntések, jogi, etikai és vallási vonatkozásokkal. Kritikus előre tervezni egy élő akarat vagy meghatalmazás megszervezésével, hogy az élet végéhez méltó méltósággal közelítsen.
.jpg)
