Az agydaganatok bármilyen korú gyermekeket és felnőtteket érinthetnek. Míg egyes agydaganatok halálosak, nem minden agydaganat életveszélyes. De az agydaganat életet megváltoztató tapasztalat, még akkor is, ha felépül.
Az agydaganat támogató csoportokkal való kapcsolat segíthet a napi problémák kezelésében és a kezelési lehetőségek megismerésében. Találhatsz együttérző társakat és szakembereket, akik vállat nyújthatnak neked, amire támaszkodhatsz, és ugyanezt megteheted mások számára is - ha és amikor úgy érzed, hogy felajánlod a támogatást.
Az agydaganatok kutatásának érdekérvényesítése, tudatossága, társadalmi tevékenységei és adománygyűjtése azon előnyök között szerepel, amelyeket kihasználhat az agydaganat-támogató csoport tagjaként.
De nem minden támogató csoport rendelkezik pontosan ugyanazokkal a tulajdonságokkal. Dönthet úgy, hogy egynél több támogató csoportban vesz részt az igényeinek kielégítése érdekében, miközben megtanulja, hogyan kell megbirkózni az agydaganat diagnosztizálása után. Kiválasztottuk a legfőbb agydaganat-támogató csoportokat, amelyek segítenek a kezelés során és a gyógyulás után.
2021 7 legjobb agytumortámogató csoportja
- A legjobb összességében: Kapcsolatok Agytumortámogató közösség
- A legjobb a szülőknek és a gyermekeknek: A gyermekkori agydaganat alapítvány
- Legjobb fiatal felnőtteknek: Hülye rák
- A legjobb a klinikai vizsgálatokhoz: Agydaganat Hálózat
- A legjobb a Menigioma számára: Meningioma Mommas
- A legjobb az agyalapi mirigy számára: Agyalapi mirigy hálózat szövetség támogató csoportja
- A legjobb a neurofibromatosis szempontjából: Neurofibromatosis hálózat
A legjobb összességében: Kapcsolatok Agydaganat Támogató Közösség
Kapcsolatok Agytumortámogató közösség
Tudj meg többetAz American Brain Tumor Association (ABTA) Társadalmi és érzelmi támogatása minden korosztályt és minden agydaganattípust, valamint családjaikat és gondozóikat szolgálja.
Ezeket a szolgáltatásokat arra tervezték, hogy irányítsák az embereket az agydaganat diagnosztizálásakor, vagy bármikor a vele való együttélés folyamata során. Az ABTA Szociális és Érzelmi Támogatási Szolgáltatások a támogatási források széles skáláját kínálják, beleértve a történetek megosztására, az önkéntes munkára, az agyrák megismerésére és a mentorok megtalálására.
Az ABTA Szociális és Érzelmi Támogatási Szolgáltatások olyan mentorillesztési szolgáltatást kínálnak, amely párosítja a tagokat hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberekkel. Az emberek kapcsolatba léphetnek egy mentorral, hogy útmutatást kapjanak és megválaszolják kérdéseiket valakitől, akinek van tapasztalata a diagnózis felállításában.
Ennek a közösségnek az egyik legfontosabb jellemzője a társadalmi kapcsolat kiépítése a tagok magánéletének megőrzése mellett.A csoport weboldala kijelenti, hogy: "Képzett önkéntes mentorok munkatársai szociális-érzelmi támogatást nyújtanak, és megosztják tapasztalataikat az agydaganatok diagnosztizálásával, kezelésével és gondozásával kapcsolatban."
Az oktatás online információkat tartalmaz az agydaganatokról, valamint webes szemináriumokat, amelyek frissítik a kutatást és a kezelést. A személyes összejövetelek olyan tevékenységeket tartalmaznak, mint a helyi golf, futás és gyaloglás.
A legjobb szülőknek és gyermekeknek: A gyermekkori agydaganat alapítvány
A gyermekkori agydaganat alapítvány
Tudj meg többetA Gyermekkori Agytumor Alapítvány olyan gyermekeket szolgál, akiknek jelenleg agydaganata van, gyermekkori agydaganat túlélőik, és szüleiket. Néhány gyermekkori agydaganat túlélője hosszú távú hatásokat és életminőségi problémákat tapasztalhat, például mobilitást, termékenységet és kognitív képességeket, még gyógyulásuk után is.
A gyermekeknek és a családoknak tartós támogatásra és útmutatásra lehet szükségük, amikor megtanulják kezelni ezeket az összetett kérdéseket. A családok részesei lehetnek a közösségnek azáltal, hogy részt vesznek és önként jelentkeznek olyan helyi séta / futás eseményeken vagy gálákon, amelyek forrásokat gyűjtenek a gyermekkori agydaganatok kutatásához.
A weboldal lehetőséget biztosít a gyermekek és szüleik számára, hogy olvassák el mások tapasztalatait, akik túlélték a gyermekkori agydaganatot. Friss információkat kaphatnak a kezelésről és a kutatásról a weboldalon, és feliratkozhat hírlevelek fogadására.
A Gyermekkori Agydaganat Alapítványt szponzorok és partnerek finanszírozzák, és testületet és tanácsadókat tartalmaz. A támogatási csoport három fő szempontja a közösség, az erőforrások és a támogatás.
Legjobb fiatal felnőtteknek: Hülye rák
Hülye rák
Tudj meg többetA 2012-ben Matthew Zachary által alapított akinek 21 éves korában diagnosztizálták az agyrákot. A Stupid Cancer fiatal felnőtteket szolgál, akik agyrákban szenvednek, vagy akik túlélik az agyrákot. Most a fiatal felnőttek támogatását és oktatását is magában foglalja, akik más típusú rákban szenvednek, bár korai küldetése az agyrákra összpontosult.
A csoport egyik fő célkitűzése a közösségi érzés kiépítése személyes és digitális találkozókon keresztül, hogy csökkentse az elszigetelődés érzését, amelyet az agydaganatos serdülők és fiatal felnőttek tapasztalhatnak.
A Hülye Ráknak van egy blogja is, amely a közösség személyes történeteit mutatja be, és honlapján webináriumok is szerepelnek olyan témákról, amelyek kifejezetten érdeklik a fiatal felnőtteket, például a randevúkról és a termékenységről.
A szervezetet támogatók és vállalati partnerek finanszírozzák, a támogató csoport pedig professzionális személyzetet alkalmaz. A személyzet mellett a támogató csoport önkéntes találkozók vezetőire is támaszkodik, akik helyi, személyes eseményeket vagy digitális találkozókat szerveznek és rendeznek. A közösség örömmel fogadja a tagok javaslatait a helyszínekre és a tevékenységekre.
A legjobb a klinikai vizsgálatokhoz: Agydaganat Hálózat
Agydaganat Hálózat
Tudj meg többetAz Agydaganat Hálózat egy nonprofit, hozzájárulás által finanszírozott szervezet, amely 18 éves és idősebb agydaganatos betegeket szolgál ki. A támogató csoport célja egy ingyenes szolgáltatás, amely segíti a betegeket a kezelési lehetőségek eligazodásában.
Az Agydaganat Hálózat alapszolgáltatása az idegsebészek, neuro-onkológusok és más egészségügyi szolgáltatók önkéntes tanácsadó hálózatára támaszkodik országszerte. A tagoknak egy személyes navigátort jelölnek ki, amely segít a nyilvántartások összegyűjtésében és az Agytumor Hálózatba történő elküldésében.
Szakemberek hálózata felülvizsgálja a nyilvántartásokat és a kezeléseket, ideértve a képalkotó vizsgálatokat és a biopsziás mintákat, hogy egyedi kezelési lehetőségeket nyújtson, amelyek klinikai vizsgálatokat is magukban foglalhatnak.
A navigátorok segíthetnek a tagok összekapcsolásában az agydaganatos betegek és a túlélők helyi közösségével a személyes támogatási közösség érdekében. Multidiszciplináris csapatának részeként az Agydaganat Hálózat egy onkológiai szociális munkással is rendelkezik a munkatársakkal kapcsolatban, aki segítséget nyújt a tagoknak és családtagjaiknak.
A legjobb a Menigioma számára: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Tudj meg többetA meningiómák a leggyakoribb, elsődleges agydaganat típus. Míg ezeknek a daganatoknak gyakran jó a prognózisa, a műtét a leggyakoribb kezelés. A kezelés után a meningioma sok túlélője továbbra is tapasztalhatja az olyan orvosi problémákat, amelyeket érdemes megvitatni más túlélőkkel.
A meningióma Mommas egy online Facebook támogató csoporton keresztül köti össze azokat a betegeket, akiknél újonnan diagnosztizálták a meningiómát és a meningiómában túlélőket. A tagok a csoporton keresztül kapcsolatba léphetnek más betegekkel és túlélőkkel, megoszthatják személyes tippjeiket és segíthetik egymást megbirkózni, miközben megtanulják, mire számíthatnak.
És sok támogató csoport tagja úgy dönt, hogy továbbviszi a közösségi támogatást azzal, hogy személyes találkozókkal találkozik helyi „találkozások és köszöntések” és kisebb társadalmi összejövetelek révén. A meningióma Mommas emellett azon dolgozik, hogy felhívja a figyelmet a meningiómákra és a meningioma kutatás fontosságára.
A közösség keményen dolgozik a meningioma-specifikus kutatás adománygyűjtő kezdeményezésein is. A forrásokat járulékok, valamint rendezvények, például futások révén gyűjtik be. A Meningioma Mommas ígéretes kutatási projekteket nyújtott az Egyesült Államok számos prominens egyetemén, például a Stanford Egyetemen, a Harvard Egyetemen, az Utah Egyetemen és még sok másban.
A legjobb az agyalapi mirigy számára: Agyalapi mirigy hálózat szövetség támogató csoportja
Agyalapi mirigy hálózat szövetség támogató csoportja
Tudj meg többetAz agyalapi mirigy daganatai egész életen át tartó problémákkal járhatnak, amelyek kihathatnak a túlélőkre, például a hormonpótlás szükségességére vagy a meddőség kockázatára. Az Agyalapi mirigy Hálózat Egyesület segíthet, és nemzetközi nonprofit szervezet az agyalapi mirigy daganatos betegei, valamint szeretteik számára.
Az Agyalapi mirigy Hálózat Egyesület ezeket az igényeket önsegítő csoportokkal, támogató csoportokkal és Facebook csoportokkal kezeli. Mindannyian a közösség biztosítására összpontosítanak, és társadalmi környezetben vagy közösségi helyszínen tarthatók.
A támogató csoportokat orvosi környezetben tartják, és új megküzdési stratégiák és problémamegoldó készségek elsajátítására összpontosítanak. Mentálhigiénés szakemberek irányítják és működtetik őket. Minden önsegítő csoport számára jelen van egy mentálhigiénés szakember, aki segíti a résztvevőket a közösségi tapasztalatokon belül felmerülő érzelmi problémák feldolgozásában. Bár semmilyen szempontból nem irányelvek, vannak oktatási összetevőik.
A személyes csoportok mellett a Hipofízis Hálózat Egyesület két online közösséget működtet a Facebookon, ahol a betegek és családtagjaik kölcsönhatásba léphetnek egymással. Ez a lehetőség elérhető a támogatás bármely vagy valamennyi formátumában való részvételhez.
A legjobb a neurofibromatosis esetén: Neurofibromatosis hálózat
Neurofibromatosis hálózat
Tudj meg többetA neurofibromatosis egy egész életen át tartó állapot, amelyet az idegeken, az agyon, a gerincen és a test más helyein megjelenő daganatok növekedése jellemez. A Neurofibromatosis Network országszerte és szerte a világon több mint 18 000 taggal rendelkezik és támogató csoport. hálózat neurofibromatosisban diagnosztizált emberek és családtagjaik számára.
A csoport egy nyilvánosan elérhető kérdés-válasz komponenst kínál a weboldalon, amely olyan részekre tagolódik, mint az „NF 1 és gyermekek” vagy az „NF 1 és a terhesség”. Ezeket a beszélgetéseket a hasznosság szintje alapján értékelik. Van egy privát csoport is, amely zárt megbeszéléseket folytat a tagokkal.
A Neurofibromatosis hálózat helyi fiókokat és Facebook-csoportokat is tartalmaz. A közösség minden korosztály számára kínál rendezvényeket, beleértve a koncerteket és az érdekképviseleti csoportokhoz való csatlakozási lehetőségeket vagy a figyelemfelkeltő kampányokat.
Források rendelkezésre állnak a gyermekek tevékenységeihez, például táborok gyerekeknek, akiknek NF-je van.
GYIK
Mik az agytumortámogató csoportok?
Az agydaganat támogató csoport erőforrás azoknak az embereknek, akiknek agydaganata van, vagy akik felépültek egy agydaganatból. Egyes támogató csoportok különböző csoportokhoz vannak igazítva, például gyerekek, családok, gondozók vagy bizonyos agydaganattípusok. Általában adományokból finanszírozzák őket, és nonprofit vállalkozásokként működnek. Információt, kapcsolatokat és hálózatépítést nyújtanak.
Megfelel-e nekem az agytumor-támogató csoport?
Önnek vagy családjának különböző okokból érdemes lehet agydaganat-támogató csoporthoz fordulnia: mások megkeresése, akik azonos állapotban vannak, barátság, megtanulják, hogyan kell gondoskodni egy agydaganatos családtagról, vagy érzelmi traumával foglalkoznak. .
És Önnek vagy családtagjának előnyös lehet, ha csatlakozik többhez, ha valaki nem elégíti ki a szükségleteit. Ne feledje, hogy nem feltétlenül akarja az agydaganat-támogató csoport tagja maradni, miután az életed fejlődik és az igényeid megváltoznak, és ez teljesen rendben van.
Hogyan épülnek fel az agytumortámogató csoportok?
Általában egy küldetés körül állnak. Ez a küldetés az emberek összekapcsolásáról, a tudatosság növeléséről, az információszolgáltatásról vagy a pénzszerzésről szólhat. Rendszerint vannak fizetett igazgatások vagy személyzet, és van egy szintű tanácsadói felügyelet. Az önkéntesek a projektek futtatásában is nagy szerepet játszhatnak.
Mibe kerülnek?
Az agydaganat-támogató csoportok túlnyomó része szabad, és a cikkben szereplő összes választásunk is. Néhányuknak van adománygyűjtő karja, és valószínűleg felkérik Önt, hogy járuljon hozzá. Az eseményeken való részvételkor e-mailben, telefonon vagy személyesen kérhet adományokat. Arra is felkérhetik Önt, hogy segítsen összegyűjteni a csoport pénzét azzal, hogy megkeresi barátait vagy családját, hogy hozzájáruljanak az ügyhez.
Hogyan választjuk ki a legjobb agytumortámogató csoportokat
A különböző támogató csoportok jellemzőinek értékelésekor több forrást és kritériumot tekintettünk át, többek között azt, hogy a csoport kimutatást nyújtott-e szolgáltatásairól, a beteg és a támogató családi erőforrások felajánlásáról, valamint az egyes csoportok jellemzőiről és támogatásáról.
Az olyan funkciók, mint a hozzáférhetőség, a betegek adatvédelme, az orvosi pontosság és megbízhatóság, a friss információk, az elfogulatlan szemlélet és a professzionalizmus mind szerepet játszottak, amikor kiválasztottuk az agydaganat-támogató csoport legjobb választásait.
.jpg)
