A HIV már nem az életveszélyes betegség, mint egykor volt, de a vele élő emberek továbbra is részesülnek erős társadalmi és érzelmi támogatásban. A magas stigmatizációval jellemzett betegségként az, hogy megtalálja azokat az embereket, akikben biztonságosan megbízhat, nemcsak segít normalizálni a HIV-t az életében, hanem segít leküzdeni a mindennapi kihívásokat, beleértve a kezelést, a megelőzést, a kapcsolatokat és az általános jólétét.
Abban az időben, amikor a digitális interakciók társadalmi normává váltak, az online támogató csoportok az egyik legjobb módot kínálják arra, hogy biztonságos, nyitott környezetben találkozzanak HIV-fertőzöttekkel.
2021 7 legjobb HIV-támogató csoportja
- A legjobb összességében: POZ közösségi fórum
- A legjobb a nők számára: A kút projekt
- A legjobb az afro-amerikai meleg férfiak számára: THRIVE SS
- A legjobb Facebook-csoport: Poz Place
- A legjobb társ-támogatás: TherapyTribe HIV / AIDS törzs
- A legjobb tizenéveseknek és fiatal felnőtteknek: Pozitív társaik
- A legjobb HIV támogatási alkalmazás: myHIVteam
A legjobb összességében: POZ közösségi fórum
POZ közösségi fórum
Iratkozz fel mostA POZ Community Forum az egyik legnagyobb és leghosszabb ideig tartó vitafórum a HIV-fertőzöttek számára az Egyesült Államokban.
Ezt a 24 órás közösségi fórumot a POZ magazin kiadói alapították 2005-ben. A kiadvány magas rangú és folyamatos jelenléte miatt a HIV-közösségben a POZ Közösségi Fórum továbbra is több ezer embert vonz, akik betekintést és tanácsokat keresnek a HIV-teszteléssel kapcsolatban , kezelés, gondozás és megelőzés.
Bár nincs harang és síp a POZ Közösségi Fórumon, az igazgatóságokat egyértelműen lefektetik és figyelemmel kísérik a nap 24 órájában, így elkerülhetővé válnak más fórumokon (például a reklámokban és a pattogó gyógyszerekben) elkövetett visszaélések. Az adminisztrátorok nyomatékosan arra ösztönzik a felhasználókat, hogy tegyék meg az esetleges orvosi állítások teljes hivatkozását, ideális esetben a weboldal címével együtt, hogy a tagokat ne tévesszék meg.
A POZ közösségi fórum lehetővé teszi a regisztrált felhasználók számára, hogy naponta három ingyenes üzenetet tegyenek közzé. Ha nagyobb interakcióra vágyik, vásárolhat hétnapos előfizetést körülbelül 10 dollárért, 30 napos előfizetést körülbelül 15 dollárért, vagy 90 napos előfizetést körülbelül 25 dollárért a PayPal által.
Regisztrációkor választhatja a privát üzenetek fogadását vagy küldését. Ha szeretne találkozni másokkal, és HIV-vel randevúzni, a POZ külön társkereső oldalt kínál.
A legjobb a nők számára: A kút projekt
A Wellness Projekt
Iratkozz fel mostA Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ szerint az Egyesült Államokban a nők az összes új HIV-fertőzés 19 százalékát teszik ki, míg a színes nők a nők körében az új fertőzések körülbelül 78 százalékát jelentik.
A 2002-ben alapított Well Project egy nonprofit szervezet, amely HIV-fertőzött nők és lányok igényeit hivatott szolgálni. Az egészségügyi műveltség és a peer-to-peer támogatás növelésének küldetésének része a Well projekt, amely közösségi fórumokat, fórumokat és egyéb szolgáltatásokat kínál ingyenesen a regisztrált tagoknak. A felhasználók választhatnak egy profiloldal létrehozását (fényképpel és személyes adatokkal), vagy névtelenek maradhatnak.
Amellett, hogy megjegyzéseket tesznek közzé a táblákra és blogokra, a tagok csatlakozhatnak nyilvános csoportokhoz, hozzáférést kérhetnek magáncsoportokhoz, vagy saját nyitott vagy zárt közösséget indíthatnak. Van egy csoportos és egy-egy csevegési funkció is.
Ezenkívül a Well projekt két népszerű blogot tart fenn: az angol nyelvetOlyan lány mint énés a spanyol nyelvűUna Chica Como Yo.
A legjobb az afro-amerikai meleg férfiak számára: THRIVE SS
THRIVE SS
Iratkozz fel mostA homoszexuális vagy biszexuális afrikai amerikai férfiaknak a legnagyobb a HIV-fertőzés veszélye az Egyesült Államokban. Az e férfiakat érintő kereszteződő sebezhetőségeket - beleértve a homofóbiát, megbélyegzést, szegénységet és az egészségügyi ellátáshoz való egyenlőtlen hozzáférést - továbbra is sokan nem megfelelően kezelik helyi és állami egészségügyi tisztviselők.
Ezért az olyan szervezetek, mint a nonprofit THRIVE SS, amelyet három afroamerikai férfi alapított 2015-ben, továbbra is létfontosságúak ennek az alulteljesített lakosságnak. Alapítása óta a THRIVE SS 45 férfiból nőtt a grúziai Atlantában, és az Egyesült Államok helyi fejezeteiben 3500 fölé nőtt.
Míg a nonprofit szervezetek főként az élő támogató csoportokra összpontosítanak - ideértve a BYOB villásreggelit és a helyi fejezetek által szervezett potlucks-t is -, vannak online társ-támogatási események és élő közvetítésű webes szemináriumok azok számára, akik nem tudnak részt venni a személyes eseményeken.
A THRIVE SS támogatási modelljének központi eleme az, amit "Judy Support" -nak nevez. Ezt a kifejezést a kulturális önelfogadás, valamint a homofóbia és a rasszizmus elutasítása jellemzi.
A THRIVE SS ingyenes, de arra kéri a tagokat, hogy adakozzanak, ha engedhetik meg maguknak.
A legjobb Facebook-csoport: Poz Place
Poz Place
Iratkozz fel mostA Facebookon számos HIV-közösség él, amelyek közül sokat nem a küldetésük, hanem a közösség részvételének vagy megkönnyítésének hiánya áss alá. Ezért sokan kifulladnak egy-egy évvel később.
Az egyik olyan Facebook-közösség, amely több mint hét éve képes lendületet tartani, a Poz Place. 2012-ben Brittany Cameron, a HIV-pozitív anyák és kortársak elkötelezettségével foglalkozó szakember által alapított Poz Place ingyenes, biztonságos teret kínál mindazoknak, akiknek HIV-támogatásra van szükségük, tekintet nélkül szexuális orientációjukra, nemükre vagy HIV-státuszukra.
Privát Facebook-csoportként a Poz Place regisztrációt és megállapodást igényel a közösségi szabályok betartásához. Ez nemcsak a titoktartást biztosítja, hanem a felhasználók számára nyitott, őszinte és megítélés nélküli környezetet biztosít.
Több mint 5800 regisztrált tagjával a Poz Place a Facebook legnagyobb magán támogató csoportjai közé tartozik. Tagként számíthat arra, hogy naponta öt és tíz bejegyzés között jelenik meg, és gyorsan válaszol a HIV-vel kapcsolatos kérdéseire.
A legjobb társ-társ támogatás: TherapyTribe HIV / AIDS törzs
TherapyTribe HIV / AIDS törzs
Iratkozz fel mostA TherapyTribe egy ingyenes online wellness-közösség, amely a támogatást igénylő emberek számára kínál helyet a biztonságos és bizalmas kapcsolat kialakításához. A weboldalon felsorolt nyolc fő csoport között szerepel egy HIV / AIDS törzs azoknak az embereknek, akik a betegségben élő másoktól kapnak társ-támogatást.
Míg a TherapyTribe elsődleges célja összekapcsolni a felhasználókat az engedéllyel rendelkező terapeutákkal és tanácsadókkal, van egy csak tagok számára elérhető fórum, amely lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy hozzászólásokat tegyenek közzé, vagy válaszoljanak a közösség más tagjai által feltett kérdésekre és / vagy aggályokra.
Ahol a TherapyTribe sikerrel jár, az az, hogy képes kezelni tagjainak érzelmi igényeit. Noha nem feltétlenül forduljon orvoshoz, vagy kérdezzen a legújabb kutatásokról vagy kezelésekről, a HIV / AIDS portál több mint 11 000 regisztrált felhasználóval rendelkezik, akik támogató vagy bátorító szavakat kínálnak, amikor az idő eldurvul. És ez nem kis dolog.
Küldhet és fogadhat üzeneteket mobileszközéről, baráti kört hozhat létre a regisztrált felhasználók között, sőt blogot is indíthat, hogy megossza a közösségi hálózattal. Ha van hátránya a TherapyTribe-nek, akkor az segítõ és vitatáblák hiánya lehet.
A legjobb tizenéveseknek és fiatal felnőtteknek: Pozitív társaik
Pozitív társaik
Iratkozz fel mostAz Egyesült Államokban nagyjából minden ötödik új HIV-fertőzés 25 év alatti embereknél fordul elő, akiknek csak 30 százaléka képes észrevehetetlen vírusterhelést fenntartani a terápiás gyógyszerek mellett.
A HIV-fertőzött fiatalok kezelése és gondozása előtt álló akadályok kezelése eltér az idősebb felnőttekétől. Nemcsak a hozzáállás és a társadalmi nyomás különbözik, hanem a fiatalabb emberek kommunikációs módja is.
Az újabb platformok között, amelyek képesek elérni ezt a fiatalabb népességet, megtalálható a Positive Peers, egy privát támogatási alkalmazás, amelyet kifejezetten a HIV-vel élő tizenévesek és fiatal felnőttek számára fejlesztettek ki.
A Positive Peers egy 24 órás, napi 7 órás támogatási rendszer, amely biztosítja az összes hozzáértő, mobil felhasználók igényeit: közösségi fórumok, privát csevegések, csoportos csevegések, más HIV-fertőzött fiatalok egészségügyi és wellness-blogjai, gyógyszeres feltöltési emlékeztetők, találkozónaptár automatikus emlékeztetőkkel , valamint vérvizsgálati táblázatok az eredmények rögzítésére, nyomon követésére és megosztására. Vannak meditációs videók is, amelyek segítenek csökkenteni a stresszt, és válság forródrót azok számára, akiknek egy-egy támogatásra van szükségük.
A pozitív társak ingyenesek, de csak 13 és 34 év közötti emberek számára érhetők el. Az alkalmazás beszerzéséhez először be kell nyújtania az érvényes személyi igazolvány (például vezetői engedély, útlevél vagy születési anyakönyvi kivonat) beolvasott másolatát, valamint a a diagnózisa (például HIV-teszt, vírusterhelésének és CD4-számának másolata, vagy orvosának aláírt kiadása).
A legjobb HIV támogatási alkalmazás: myHIVteam
MyHIVTeam
Iratkozz fel mostEgy másik ingyenes alkalmazás, amely hasonlóan működik, mint a Positive Peers, de 18 éven felüliek számára elérhető, a myHIVteam, amely a San Francisco-i MyHealthTeam által létrehozott több mint 35 mobilalkalmazás egyike.
A felhasználói élmény fokozására készült myHIVteam alkalmazás arra kéri a regisztrálókat, hogy adják meg a diagnózisuk részleteit (beleértve az aktuális tüneteket és a kezdeti diagnózis dátumát), valamint a gyógyszerek és mellékhatások felsorolását.
Ez lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal, akik ugyanazokat a gyógyszereket szedik, vagy ugyanazokat az egészségügyi problémákat tapasztalják. Szűrheti a tagokat laboratóriumi eredmények, tünetek vagy mellékhatások (például hányinger, lipodystrophia vagy neuropathia) alapján is.
Ezenkívül a myHIVteam alkalmazás lehetővé teszi csapatok felépítését, frissítések közzétételét magáról, valamint privát vagy csoportos üzenetek küldését és fogadását. Mivel a MyHIVTeam tagjai általában nyitottabbak az állapotról, a válasz gyakran hasznosabb, részletesebb és barátságosabb, mint azt a közösségi fórumon megtalálhatja.
GYIK
Mik azok a HIV támogató csoportok?
A HIV-támogató csoportok létfontosságúak sok HIV-fertőzött ember számára, biztosítva számukra az élményeik megosztását, tanácsok és beutalók felkérését, valamint olyan mások támogatását, akik teljesen megértik, mit élnek át.
A HIV különbözik sok más betegségtől, amelyekre a magas stigmatizáció jellemző, részben azért, mert az esetek többsége nemi úton szerzett. Emiatt az 1,1 millió HIV-fertőzött amerikai 15 százaléka diagnosztizálatlan marad, míg a kezelésben részesülők körülbelül 49 százaléka képes fenntartani a kábítószer-betartás szükséges szintjét a fertőzés teljes ellenőrzésének fenntartása érdekében.
Míg sokan fordulnak személyes HIV-támogató csoportokhoz, az LMBTQ + közösségi központok és a közegészségügyi klinikák nagyszerű források. A vidéken élő vagy a nyilvánosságtól tartók félnek az online támogatási csoportokkal, amelyek kényelmet és titoktartást kínálnak.
A HIV támogató csoportokat néha HIV / AIDS támogató csoportként hirdetik, bár pontosan ugyanazt jelentik.Mivel a HIV-fertőzöttek a modern HIV-terápiáknak köszönhetően szinte normális várható élettartamot élvezhetnek, az egészségügyi szakemberek már nem érzik szükségét annak, hogy megkülönböztessék az embereket betegségük stádiuma szerint.
Nekem megfelelő az online HIV-támogató csoport?
A kényelem nyújtása mellett a HIV támogató csoportjai arra törekszenek, hogy legyőzzék azokat a számos akadályt, amelyek megakadályozzák az embereket abban, hogy szükség esetén hozzáférjenek az ellátáshoz és a kezeléshez, vagy minden nap szedjék a gyógyszereiket. Ezek a kihívások magukban foglalhatnak olyan érzelmi kérdéseket, mint a depresszió vagy az elhagyástól való félelem, vagy olyan strukturális problémák, mint például a megfizethető kezeléshez, gondozáshoz vagy a lakhatáshoz való hozzáférés.
Az online támogató csoport ideális lehet, ha elszigetelődik vagy a tartózkodási helye, vagy az egyének hiánya miatt, akikben biztonságosan bízhat. Bár nem biztos, hogy olyan intimek, mint az élő támogató csoportok, ezek magánéletet és platformot kínálnak arra, hogy teljes mértékben kifejezhessék magukat.
Sőt, számos online csoportot - beleértve a Facebookon lévőket is - meghatározott életkorú vagy kulturális identitású emberek számára terveztek, biztosítva számukra az "ugyanazon a nyelven" folytatott kommunikációt.
Hogyan épülnek fel az online HIV-támogató csoportok?
A legjobb online támogató csoportok célja a hagyományos, személyes támogató csoportok ugyanazon jellemzőinek megismétlése: biztonságos, megítélés nélküli környezet, titoktartási és szigorú adatvédelmi szabályok, valamint bizonyos szintű könnyítések a visszaélésszerű interakciók és a félretájékoztatások terjedésének elkerülése érdekében.
Az Ön számára megfelelő csoport kiválasztása egyéni igényeitől függ. Előfordulhat, hogy küzd a megbirkózásért, tanácsot vagy oktatást kér, vagy egyszerűen vágyik a közösség érzésére a hozzád hasonló emberek között. Nincs mindenki számára egy mindenki számára megfelelő megoldás.
Míg a termelékenyebb online csoportok némelyikének mérete nagyobb, előfordulhat, hogy vannak kisebb csoportok megosztott értékekkel, amelyek lehetővé teszik az intimebb interakciót. Az igényeinek azonosításával jobban megtalálhatja az őket kielégítő csoportot.
Vannak csoportok az LMBTQ + közösség számára?
Az Egyesült Államokban a férfiakkal szexuális kapcsolatba lépő férfiak (MSM) az új fertőzések körülbelül 69% -át teszik ki. Emiatt általában több olyan HIV-támogató csoport van, amely meleg és biszexuális férfiak szükségleteivel foglalkozik. általánosságban.
Ez nem azt jelenti, hogy az ilyen csoportokat az összes meleg vagy biszexuális férfi igényeihez igazítják. Például a színes homoszexuális férfiak iránti érdeklődés az Egyesült Államokban továbbra is nagyrészt alulteljesített. Ennek eredményeként az afro-amerikai MSM-nek nem kevesebb, mint 1/2 esélye van arra, hogy egy életben HIV-t kapjon.
Az ilyen statisztikák kiemelik annak szükségességét, hogy olyan támogató csoportok jöjjenek létre, amelyek képesek kielégíteni az alulteljesített, magas kockázatú lakosság igényeit, ideértve a színes bőrűeket, a fiatalokat, a nőket és a transzneműeket is.
Mennyibe kerülnek a HIV támogató csoportok?
Nagyjából az online HIV-támogató csoportok nem kerülnek semmibe. Sokukat nonprofit szervezetek működtetik, és még azok is, amelyeket kereskedelmi szervezetek működtetnek, ingyenes korlátozott hozzáférést kínálnak. A regisztráció általában kötelező, és néhány webhely rendelkezik jogosultsági feltételekkel.
Az online HIV-támogató csoportokat nem szabad összetéveszteni az online HIV-tanácsadással, amely gyakran fizetett szolgáltatás, amelyet engedéllyel rendelkező terapeuták nyújtanak.
Bár a támogató csoportok segíthetnek az érzelmi válság leküzdésében, nem pszichiáter vagy más mentálhigiénés szakember helyettesítésére szolgálnak, ha súlyos depresszió vagy öngyilkossági gondolata van.
Ilyen esetekben vagy az állam HIV / AIDS forródrótját, vagy az 1-800-273-8255 telefonszámot kell hívnia az Országos Öngyilkossági Telefonon, mindkettő a nap 24 órájában, a hét minden napján elérhető.
Hogyan választjuk ki a legjobb online HIV-támogató csoportokat
Noha számos HIV-támogató csoport megtalálható online olyan helyeken, mint a Facebook, a Meetup és a Yahoo Groups, a kiválasztottak célja megismételni egy személyes támogató csoport jellemzőit.
Ez magában foglalja a tagok bizalmas biztosítását, a részvételi szabályokat, valamint bizonyos szintű felügyeletet és mértéktartást a visszaélésszerű interakciók és a félretájékoztatások megelőzése érdekében. Az online interakciónak is ésszerűnek kell lennie, hogy a rászorulók várakozás helyett (vagy ne kapjanak választ) gyors válaszokat kapjanak a kérdésekre és aggályokra.
.jpg)
.jpg)
