A lupusszal együtt élni a diagnózistól előre

Függetlenül attól, hogy nemrégiben diagnosztizálták, vagy egy ideje lupusban él, mit kell tudnia a mindennapi életéről? Beszéljünk a diagnózisáról, a kezdeti stratégiákról, a lupus gondozásáról és a rendszeres orvosi ellátásról, valamint arról, hogyan lehet többet megtudni a betegségéről és hogyan lehet támogatást találni.

Lupussal élni

Akiknél újonnan diagnosztizálták a lupuszt (szisztémás lupus erythematosus), először sokkot érezhetnek, esetleg megkönnyebbülhetnek, ha valami szörnyűséget elképzeltek, és végül összezavarodtak. A diagnózis nemcsak kihívást jelent - sok embert hibásan diagnosztizáltak -, de a kezelések személyenként jelentősen eltérnek. A Lupus-t "hópehely" -ként alkották meg, amely leírja, hogy nincs két, pontosan hasonló állapotú ember. Hol kezdje és mik a következő lépések, amelyeket meg kell tennie, ha lupus diagnosztizálták Önt?

Újonnan diagnosztizált

- Van mit? a lupus diagnosztizált sok ember kezdeti reakciója. És mivel a lakosság alig ismeri a betegséget, ez nem meglepő. Az emberek többsége csak azt tudja, hogy a lupus homályos, fájdalmas jeleitől és tüneteitől szenvednek, amelyek jönnek és mennek, nincs kiszámíthatóságuk. Különös módon a legtöbb lupus fellángolást valami kiváltja (bár az okok eltérőek), és néha mintát követnek. A betegség fellángolásának és a magas életminőség fenntartásának fő kulcsa annak megértése, hogy mi váltja ki a fellángolást, és esetleg képes csökkenteni vagy megakadályozni azok bekövetkezését.

Orvos keresése

Ha diagnózisa van, vagy még akkor is, ha még értékelik, fontos, hogy találjon olyan orvost, aki a lupusban szenvedőket látja el - általában reumatológust. Mivel a lupus viszonylag ritka, sok orvos csak néhány embert látott - vagy talán soha nem is látott - valakit lupusban. Ahogy választaná a házfestőt, aki több tucat házat festett le az első festővel szemben, fontos olyan orvost találni, aki szenvedélyesen kezeli a lupusban szenvedő embereket.

Ha az utazás ezen a pontján jár, van még néhány tippünk a reumatológus megtalálásához, aki lupusszal gondozza Önt. Válassz bölcsen. Olyan orvost szeretne, aki nemcsak veled lesz a betegség elkerülhetetlen csalódásai révén, hanem olyan is, aki segíthet összehangolni az ellátást a többi szakemberrel és terapeutával, akiket meglátogat.

Kezdeti stratégiák a diagnózis után

Elsőre nehéz lehet felismerni, hogy krónikus betegséggel van dolgod; olyan, amelynek nincs abszolút oka vagy gyógyulása. Csakúgy, mint más krónikus betegségek esetében, a diagnózis felállítása is nagy megkönnyebbülés lehet. Legalább nevet adhat a tüneteinek, és tehet róla valamit.

Orvosa beszélni fog veled a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekről. Hasznos megérteni, hogy a "kezelés" folyamatos folyamat. Az összes rendelkezésre álló kezelés megismerése elsöprőnek tűnhet, de nem kell mindent egyszerre megtanulnia. Korán csak érdemes megismernie minden szükséges kezelést azonnal, és minden olyan tünetet, amely arra ösztönzi Önt, hogy hívja orvosát.

Wellness stratégiák elfogadása

Úgy érezheti, hogy csak a kezdeti kezelésre szeretne összpontosítani, de amikor először diagnosztizálják (vagy ami azt illeti, bármikor), akkor itt az ideje, hogy elkezdje kidolgozni a wellness stratégiáit. Bizonyos szempontból a krónikus állapot diagnosztizálása "tanítható pillanat", és sokan lelkiismeretesebbnek találják magukat a wellness ügyében, mint korábban.

A wellness-stratégiák magukban foglalják a stresszkezelést (meditáció, ima, relaxációs terápia vagy bármi más, ami neked megfelelő), egy testmozgás programot, és egészséges ételek fogyasztása jó kezdet. Fontos, hogy továbbra is élvezze a megszokott tevékenységeket, amennyire csak képes.

Úgy tűnik, hogy egyes ételek javítják vagy súlyosbítják a lupus tüneteit, bár az ezt vizsgáló tanulmányok még gyerekcipőben járnak. Mivel mindenki lupusban más és más, a legjobb ételek az Ön számára még tanulmányozáskor is nagyon különbözőek lehetnek. Ha úgy gondolja, hogy az étrend hatással lehet a betegségére, a legjobb megközelítés valószínűleg az étkezési napló vezetése (például azokat, amelyeket olyan emberek vezetnek, akik megpróbálják kideríteni, hogy allergiásak-e egy adott ételre.)

Támogatás keresése

A barátságok támogatása kritikus fontosságú egy olyan támogatási bázis kiépítésében, amely segít megbirkózni a betegséggel. Amellett, hogy régóta barátok közelében marad, határozott pluszt jelent a lupus másainak megtalálása. Azok, akiknek jó a szociális támogatásuk, kevésbé sérülékenyek, és végül kevesebb pszichés szorongásuk és kevesebb "lupaterhük" lehet a lupusszal kapcsolatban, mint a kevésbé támogatottaknál.

Nem mondhatunk eleget azokról a személyekről, akik ugyanazokkal a kihívásokkal küzdenek. Lehet, hogy van egy támogató csoportja a közösségében, de még csak el sem kell hagynia otthonát. Számos aktív lupus támogató közösség működik online, amelyek szívesen fogadnának benneteket. Keressen más módszereket a közösségi hálózat kiépítésére is, legyen szó akár egy közös ügy, egy egyházi csoport vagy más közösségi csoportok támogatásáról.

Rendszeres gondozás

Rendszeresen meg kell látogatnia a reumatológust, nemcsak akkor, ha súlyosbodó tünetei vannak. Valójában ezek a látogatások, amikor a dolgok jól mennek, jó alkalom arra, hogy többet megtudjon az állapotáról, és beszéljen a legújabb kutatásokról. Orvosa segíthet felismerni a fellángolás figyelmeztető jeleit a betegségével kapcsolatos bármilyen szokás alapján. Ezek mindenki számára eltérőek lehetnek, azonban sok lupusban szenvedő ember fokozott fáradtságot, szédülést, fejfájást, fájdalmat, kiütéseket, merevséget, hasi fájdalmat vagy lázat tapasztal közvetlenül a fellángolás előtt. Orvosa a rendszeres vérmunka és a vizsgálatok alapján segíthet a fellángolások előrejelzésében is.

A rendszeres orvosi ellátás mellett sokan tapasztalják, hogy az integratív megközelítés nagyon jól működik. A lupusnak számos alternatívája és kiegészítő kezelése létezik, amelyek a fájdalom kezelésétől a depresszióig, a duzzanattól a stresszig terjedhetnek.

Megelőző orvoslás

Könnyű a megelőző ellátást a hátsó égőre tolni, ha krónikus betegséget, például lupust diagnosztizálnak. Ez nemcsak általában ésszerűtlen, de mivel a lupus hatással van az immunrendszerére, a rendszeres megelőző ellátás még fontosabb. És, mint bármely krónikus gyulladásos betegség esetén, a lupus is növeli az érelmeszesedés és a koszorúér-betegség kockázatát. A

A kezelési tervnek tartalmaznia kell az olyan gondozásokat, mint a rendszeres nőgyógyászati ​​vizsgálatok, mammográfiák és az immunizálás.

Tudnivalók a lupusodról

Mint korábban említettük, nagyon fontos a lupus megismerése. Nemcsak a betegséged megismerése felhatalmazza Önt betegként és csökkenti a szorongást, hanem változást hozhat a betegség lefolyásában. A fellángolás korai figyelmeztető jeleinek felismerésétől kezdve az orvosi ellátás sürgősségéig a betegségre való felkészültség elengedhetetlen.

Saját ügyvédként lenni

Tanulmányok azt mondják, hogy azok, akik aktív szerepet vállalnak a lupus kezelésében, kevesebb fájdalommal járnak, kevesebb az orvosi beavatkozást igénylő betegségük, és továbbra is aktívabbak.

A munkahelyen és az iskolában a saját szószólója lenni ugyanolyan fontos, mint otthon vagy a klinikán. Mivel a lupus "láthatatlan" vagy "csendes" betegség lehet, kiderült, hogy néha a lupusban szenvedők feleslegesen szenvednek. A szállás, akár a munkahelyen, akár az egyetemi campuson jelentős változást hozhat, és számos lehetőség létezik. Mégis, mivel a betegség nem látható, mint más állapotok, előfordulhat, hogy meg kell indítania a folyamatot, és saját maga kell segítséget kérnie.

A Lupus elleni küzdelem végső sora

A Lupusszal nem könnyű megbirkózni. Néhány más állapothoz képest kevesebb a tudatosság, és sokan arról beszélnek, hogy mások hallanak vagy kapnak bántó megjegyzéseket a lupusról. E kihívások ellenére azonban a lupusban szenvedők többsége boldog és teljes életet élhet. A saját szószólója, a szociális támogatási rendszer kiépítése, a betegség megismerése és egy olyan orvos megtalálása, aki veled együtt lehet a betegség kezelésében, mind segíthet abban, hogy megtörténjen.