Az autista emberek, mint mindenki más, sokkal hosszabb ideig felnőttek, mint gyerekek. Ezt könnyű tényt figyelmen kívül hagyni, amikor online keres információt az autizmusról, mert a legtöbb cikk és kép a kisgyermekekre összpontosít.
Bár igaz, hogy az autizmus tünetei először kora gyermekkorban jelentkeznek, az autizmus nem gyermekbetegség. Az autista felnőttek egész életen át tartó kihívásokkal néznek szembe.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesAkkor miért írnak viszonylag keveset az autizmusról és a felnőttkorról? Bár nincs abszolút válasz, íme néhány kitalált találgatás:
- Az autizmus 3 éves kor előtt nyilvánul meg, ezért az autizmus legtöbb új diagnózisa gyermekeknél fordul elő.
- A legtöbb ember, aki aktívan olvas az autizmusról, aggódó, de reményteli szülõi azoknak a gyerekeknek, akik autisztikusak vagy esetleg autisták.
- Mire az autista gyerekek felnőttek, sok szülő úgy érzi, hogy olyan szakértők, mint bárki, aki erről ír.
- Az autizmus meghatározásának változásai miatt sok ma autistának tekintett felnőtt soha nem kapott autista diagnózist.
- Az autizmussal rendelkező, jól működő felnőtteket gyakran nem érdekli az autizmussal kapcsolatos nem autista perspektívák olvasása.
- Néhány autizmussal élő felnőtt értelmi fogyatékossággal rendelkezik, ami rendkívül megnehezíti az autizmusról való olvasást.
Ahogy a gyerekek felnőtt korukba lépnek, inkább segítségre lehet szükségük, mint kevesebbre a 21. század hihetetlenül összetett, kaotikus és igényes világában való eligazodásban. A következő 10 tény segíthet megérteni, mit jelent felnőttnek lenni autizmussal.
Autizmussal élő gyermek = Autizmussal felnőtt
Az interneten esetleg elolvasott történetek ellenére hihetetlenül ritka, hogy az autizmussal pontosan diagnosztizált gyermek olyan felnőtté váljon, aki már nem diagnosztizálható.
Igen, az autizmussal élő gyermekek készségeket és megoldásokat építhetnek, amelyek kevésbé nyilvánvalóvá teszik az autizmust. Igen, az autizmussal küzdő tizenévesek elsajátíthatják a szociális készségeket, és képesek "átadni" bizonyos helyzetekben. De nem, az autizmussal élő gyermek nem csak túljut az autizmusán, hogy tipikus felnőtté váljon.
Változékonyság autizmussal küzdő felnőtteknél
Nem minden autista felnőtt egyforma.
- Néhány autizmussal élő felnőtt sikeres karriert folytat olyan igényes területeken, mint az információs technológia, a robotika és a videojáték-gyártás.
- Néhányan részmunkaidőben dolgoznak, miközben a napi programokat és erőforrásokat is kihasználják.
- Néhányan nem képesek a munkahelyen működni, és védett környezetben töltik napjaikat.
- A spektrum néhány felnőttje boldog házasságban él, vagy élettársi kapcsolatban áll.
- Másoknak romantikus barátságuk van.
- Jelentős számú ember nem képes értelmes, kölcsönös kapcsolatokat kialakítani a társaival.
Ezek a hatalmas különbségek ugyanolyan nehézzé teszik az autizmussal élő felnőttek meghatározását vagy szolgáltatásainak nyújtását, mint a spektrumban élő gyermekek számára.
Siker az autista felnőtteknél
Bár ez viszonylag ritka, jó néhány diagnosztizált autizmussal rendelkező felnőtt közepesen vagy rendkívül sikeres ember. Néhányan boldog házasságban élnek és élettársi kapcsolatban állnak, és sokan teljes mértékben alkalmazottak.
Jó néhány példaképpé vált a spektrumban élő fiatal felnőttek számára, akik teljes, független életet remélnek. Csak néhány ilyen példakép a következők:
- Temple Grandin, állattenyésztési szakértő, szerző és nyilvános előadó
- Stephen Shore, szerző, zenész, professzor, nyilvános előadó
- John Elder Robison, szerző és nyilvános előadó
- Dan Ackroyd, színész, énekes, rádiós személyiség
- Daryl Hannah, színész
Ezek az egyének és sokan mások aktív autista hívei. Sokan nyilvánosan beszélnek tapasztalataikról, és forrásokat és betekintést kínálnak az autista felnőtteknek és családtagjaiknak egyaránt.
Súlyos kihívások
Míg néhány magasan működő autista felnőtt sikeres, jó néhányan komoly kihívásokkal küzdenek. Meglepő módon a "súlyos" autizmus nem mindig a foglalkoztatás vagy akár a személyes boldogság legnagyobb akadálya.
A jobban működő egyének időnként nagyobb hátrányban vannak, mert küzdenek a normális "átadással", miközben megpróbálnak megbirkózni súlyos szorongással, érzékszervi diszfunkcióval és szociális / kommunikációs hiányokkal.
Az autista felnőttek 25–30% -a nem verbális vagy minimálisan verbális gyermekkorban, vagyis nem tudja használni a beszélt nyelvet, vagy jelentősen károsodott vele.
A legújabb kutatások szerint az autizmussal élő emberek akár 56% -a is agresszív másokkal, különösen gondozóival szemben. Természetesen az autizmussal élő, nem verbális, agresszív felnőttek nem képesek sikeresen kezelni a tipikus élethelyzeteket vagy munkahelyeket.
Nagy erősségek és képességek
Általában az autizmussal élő emberek őszinték és megbízhatóak; a legtöbb a munkájára összpontosít, és ritkán vonja el a figyelmét a társadalmi tevékenység vagy a külső érdekek.
Jó néhány kivételes tehetséggel rendelkezik olyan területeken, mint a számítógépes kódolás, a matematika, a zene, a szövegezés, a szervezés és a képzőművészet. Noha az autista felnőttek számára nehéz lehet saját terüket és menetrendjüket beállítani és kezelni, sokan kiemelkedő alkalmazottak.
Egyes vállalatok elkezdték felismerni az autista egyének aktív toborzásának és alkalmazásának értékét; néhány a következőkből áll:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- NEDV
A függetlenség akadályai
Mind a 2 éves gyerekek dührohamokat dobnak. Minden tizenévesnek vannak "problémái". Ennek eredményeként az autista gyerekek és tizenévesek gyakran kapnak egy kis szünetet: végül is csak gyerekek.
De ha már felnőtt, akkor elvárják, hogy elhárítsa érzelmi kihívásait, behúzza az ingét, és felnőttként viselkedjen.
A mai Amerikában felnőttektől elvárják, hogy önállóan gazdálkodjanak az idővel és pénzzel, otthont vezessenek, munkát találjanak és tartsanak, kezeljék a társadalmi interakciókat a munkahelyen és a közösségben, találjanak barátokat és szerelmi kapcsolatokat, spóroljanak egy esős napon, főzzenek omlett, és nevelj gyerekeket.
Aztán felmerül a hang, az információ, az interakció és a vizuális stimuláció állandó támadásának kezelése, amely a mai élet része.
Az autizmussal élő emberek ezen elvárások közül sokat lehetetlennek teljesítenek. Az autizmus a beszéd és a nonverbális kommunikáció, a végrehajtó működés és a társadalmi interakció hiányosságait vonja maga után. Magában foglalja a hiper- vagy túlérzékenységet a hang, a fény, az illatok, az ízek és az érintések iránt.
Megnehezítheti barátok vagy romantikus partnerek megtalálását és megtartását. Szinte lehetetlenné teheti a magas szintű szociális vagy tervezési készségeket igénylő munkahely leszállását és megtartását.
Ez azt is jelentheti, hogy az önálló élet a mindennapi élet minden igényének kezelése mellett egyszerűen túl nagy kihívást jelent.
Nagyon kevés autizmussal élő felnőtt élettársi kapcsolatban áll, önállóan él és teljes munkaidőben dolgozik munkája során, összehasonlítva rosszul más fogyatékossággal élő felnőttekkel. Ezenkívül azok, akik elérik ezeket a siker mércéiket, több mint egy évtizeddel később is megtehetik társaik után.
Az Autizmus Társaság szerint: "2014 júniusában az Egyesült Államokban a fogyatékossággal élők csak 19,3 százaléka vett részt a munkaerőben - dolgozott vagy munkát keresett. Ezek közül 12,9 százalék munkanélküli volt, vagyis a fogyatékossággal élő népességnek csak 16,8 százaléka alkalmazott volt. "
22 éves az autizmussal
A spektrumban a felnőttek és a felnőttek viszonylagos hiánya azt jelenti, hogy sok szülő hirtelen azon kapkodja magát, hogy gyermeke - immár fiatal felnőtt - eléri a varázslatos 22 éves kort.
Ez azért van, mert 22. születésnapjukon az autizmussal élő emberek hirtelen elveszítik a fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye (IDEA) alapján a szolgáltatásokra való jogosultságukat, és belépnek a felnőtt szolgáltatások sokkal esélyesebb világába.
Míg az IDEA valójában megköveteli az iskoláktól, hogy "ingyenes és megfelelő oktatást" kínáljanak minden gyermek számára, a felnőttekre nincs ilyen követelmény. Ennek eredményeként a felnőttek számára biztosított finanszírozás és programozás adott időpontban rendelkezésre áll, vagy nem.
A szolgáltatások változatos elérhetősége
Az autizmussal élő felnőttek semmire sem jogosultak, de valószínűleg legalább valamilyen szintű támogatást kapnak. Ha egyes államokban él, akkor nem okoz gondot az autizmussal küzdő felnőttek szolgáltatásaihoz és finanszírozásához való hozzáférés.
Ha más államokban élsz, nincs szerencséd. A Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) szerint ezek az államok kínálják a legkevésbé nagyvonalú programokat és szolgáltatásokat:
- Idaho
- Új-Mexikó
- Nyugat-Virginia
- Montana
- Hawaii
A nagylelkűbb államok között vannak:
- Kalifornia
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Természetesen a "szolgáltatások és finanszírozás" meghatározása szükség szerint változik. Például a Medicaid nem nyújt szakképzést vagy támogatást - olyan szolgáltatásokat, amelyek különösen hasznosak lennének a jobban működő felnőttek számára.
A Medicaid finanszírozhatja a lakhatást, a nappali programokat és más szolgáltatásokat.
Az államonkénti felajánlások egyik kiváló, frissített információforrása a húsvéti pecsétek. Noha eléggé a gyerekekre összpontosítanak, sokféle részletes információt tartalmaznak az erőforrásokról és a szolgáltatásokról minden korosztály számára.
Korlátozott lakhatási lehetőségek
Az amerikaiak feltételezik, hogy a felnőtt gyerekek elhagyják szüleik otthonát, és saját lakásukba vagy házukba költöznek.
Természetesen, ahogy a gazdaság és más tényezők megváltoztak, sokkal jellemzőbben fejlődő fiatal felnőttek költöznek anyához és apához. Nem meglepő, hogy nagyon sok autista felnőtt is él a szüleivel.
Ennek okai a következők:
- A fogyatékkal élő felnőttek számára nehéz biztosítani a lakóingatlanok finanszírozását. Különösen ritka az autista felnőttek számára, akik nem értelmi fogyatékosak. Ha az IQ-ja meghaladja a 70 vagy a 75-öt, akkor feltételezzük, hogy független (kivéve, ha súlyos fizikai betegsége vagy fogyatékossága van, például vakság).
- A csoportos otthonokba nehéz bejutni, és rossz minőségűek lehetnek. Mint sok felnőtt program, a csoportos otthonok az állami és szövetségi finanszírozástól függenek. Ezenkívül a személyzet és a lakosok folyamatosan változnak.
- Még a fényes, képes autizmusban szenvedő felnőtteknek is problémái lehetnek váratlan kihívások kezelésében. Az autista felnőtteknek nehéz előre tervezniük (szappant vásárolni, mielőtt szükségük lenne rá), kezelni a vészhelyzeteket (pl. Áramkimaradás), és átgondolni a problémákat (például eltömődött lefolyó). Gyakran olcsóbb, okosabb és könnyebb a szülőknél maradni.
Egy szó Verywellből
Legyen jól működő vagy súlyosan autista, az autizmussal küzdő felnőttek keményebben dolgoznak, mint tipikus társaik, hogy teljes életet élvezhessenek. A siker érdekében nekik - mint mindenki másnak - barátságra, támogatásra és lehetőségekre van szükségük elfogadó társadalmi környezetben való munkához és játékhoz.
Mivel a finanszírozás apadása és áramlása, nem mindig támaszkodhatnak az adó által finanszírozott programokra. Ez azt jelenti, hogy az autizmussal küzdő felnőttek igényeinek meg kell felelniük családjuknak és a közösségükben élő embereknek, akik jó kívánást kívánnak nekik, hisznek erősségeikben, és megfelelnek kihívásaiknak és speciális igényeiknek.