sanjeri / Getty Images
Key Takeaways
- A vérdaganatos betegek, valamint mások, akik súlyos és krónikus betegségben szenvednek, gyakran találkoznak nehézségekkel az egészségügyi nyilvántartás áthelyezésével a szolgáltatók között.
- A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) önkéntes betegjegyzéket dolgozott ki a vérrákos betegek további adatainak összegyűjtésére.
- Az LLS reméli, hogy az általa gyűjtött adatok elősegítik a jövőbeni vérrák-kutatásokat, ideértve a COVID-19 vakcina vérrákos betegek hatékonyságára vonatkozó vizsgálatokat is.
A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) felszólítja a vérrákos betegeket, hogy vegyenek részt az LLS Országos Betegnyilvántartásában. Kihívást jelenthet a betegek számára az egészségügyi nyilvántartásuk megosztásának összehangolása az ellátásukban részt vevő több kezelési csoport között.
E nehézségek kezelésére az LLS a Ciitizennel, az egészségügyi nyilvántartásokat digitálisan összeállító céggel együttműködve létrehozott egy platformot, amelyen a betegek választhatnak és könnyen hozzáférhetnek egészségügyi nyilvántartásukhoz az egész egészségügyi rendszerben. Az LLS azt is reméli, hogy a nyilvántartásból származó betegadatok hasznosak lehetnek a jövőbeni kutatások során.
Együttműködés a Ciitizennel
Anil Sethi, a Ciitizen alapítója és vezérigazgatója, testvére, Tania, áttétes emlőrákot diagnosztizáltak. Élete utolsó hat hónapjában Sethi családjának 17 különböző intézménybe kellett utaznia az országban, 23 különböző szakember látogatásával, miközben minden látogatás során meg kellett ismételnie a kórtörténetét és az adatait.
2017-ben bekövetkezett halála után Sethi otthagyta az Apple egészségügyi nyilvántartási igazgatójaként a Ciitizen létrehozását, amely hatalmat és kontrollt ad a betegeknek saját egészségügyi adataik felett. Ezenkívül a klinikusoknak megadja azokat az információkat, amelyekre szükségük van a páciens ellátásával kapcsolatos pontosabb és időszerűbb döntések meghozatalához.
Könnyebb hozzáférés
Sethi elmondja Verywellnek, hogy a legkritikusabb egészségügyi információkat, például a képalkotó teszt eredményeit és az orvos klinikai feljegyzéseit, általában PDF-ként vagy nyomtatott példányként tárolják - ami megnehezíti számításba vehető adatokká, például diagnosztikai és eljárási kódokká konvertálást. Célul tűzte ki, hogy javítsa a kulcsfontosságú nyilvántartásokhoz való hozzáférést.
"Olyan gépet kellett építenünk, amely tudja, hogyan kell elolvasni az ezekben a dokumentumokban szereplő klinikai szöveget, ezeket a szövegeket kiszámítható kifejezésekké kell alakítani, és digitális formátumban kell tárolnia az orvosi nyilvántartásokat, amelyeket a betegek több szolgáltatóhoz is eljuttathatnak" - mondja Sethi.
Segítő kutatás
Az orvosi nyilvántartások egy biztonságos helyen történő vezetése mellett az LLS elképzelése szerint a kutatók a tárolt adatokat felhasználhatják a trendek nyomon követésére és a jövőbeli klinikai vizsgálatok témáinak bemutatására.
"Úgy gondoltuk, hogy a nyilvántartás válaszokat adhat azokra a kérdésekre, amelyeket maguk a betegek segítenek előidézni, nem csak azokra a kérdésekre, amelyeket az orvosok vagy a gyógyszergyárak tudni akarnak" - mondja Gwen Nichols, MD, az LLS főorvosa a Verywellnek. „Megtudhatunk olyan terápiák rossz hatásait vagy szokatlan szövődményeket is, amelyek sokkal gyorsabban fordulnak elő, mert megosztjuk az adatokat. Akkor ötleteket generálna az LLS számára a kutatás támogatására. ”
Mit jelent ez az Ön számára
Ha Ön vagy egy szeretett személy vérrákos beteg, érdemes csatlakoznia az LLS nyilvántartásához, hogy segítsen kezelni és összehangolni az orvosi nyilvántartását, sőt hozzájárulhat a kutatáshoz. További információkért keresse fel a Ciitizen webhelyét.
Hogyan működik a rendszerleíró adatbázis?
Amikor a beteg csatlakozását kéri az LLS nyilvántartásba, a Ciitizen a nevükben megkeresi egészségügyi szolgáltatóikat. Ezután a betegek hozzáférhetnek minden olyan orvosi információhoz, amelyet a Ciitizen egy biztonságos betegportálon keresztül gyűjt.
Gwen Nichols, MD
Úgy gondoltuk, hogy a nyilvántartás válaszokat adhat azokra a kérdésekre, amelyeket a betegek maguk is elősegítenek, nem csak az orvosok vagy a gyógyszergyárak által megismerni kívánt kérdésekre.
- Gwen Nichols, orvos„Meg fogjuk mondani a betegeknek:„ Tanulmányozni fogjuk x-et. Hozzájárul ahhoz, hogy részese lehessen ennek a kutatási tanulmánynak? "- mondja Nichols." Nem véletlenszerűen vizsgáljuk meg ezeket az adatokat cél nélkül. Lehetőségük van nemet mondani. "
Minden orvosi nyilvántartást bármilyen adatgyűjtési vagy kutatási célból azonosítanak, és az LLS értesíti a betegeket, mielőtt bármilyen okból felhasználnák adataikat.
A nyilvántartó és a COVID-19 vakcinák
Sok rákos beteg szívesen kapja meg a COVID-19 vakcinát, mert eddig egyetlen nagy vakcinakísérlet sem tartalmazott rákos betegeket.
"Amióta az oltások megkezdődtek, hívásokat kaptunk olyan betegektől, akiknek érthető aggályaik vannak az oltások megszerzésével és az oltások működésével kapcsolatban" - mondja Nichols az LLS nevében. „Nem adunk orvosi tanácsot. Mondjuk nekedbeszéljen orvosával, de az orvosok azt mondják:Csak nem tudjuk. Valószínűleg meg kell kapnia az oltást.'”
A gondok megszólítása
"Ha Ön aktív vérrákos beteg, akkor a halál kockázata [a COVID-19-ből] akár 30-40% is lehet" - mondja Nichols. Annak ellenére, hogy tisztában vannak a kockázatokkal, sok rákos ember zavarban van aggódik az oltás miatt.
A kemoterápiát és más, az immunrendszert elnyomó gyógyszereket szedő rákos betegek számára az a fő gond, hogy sérült immunitásuk megakadályozza őket abban, hogy reagáljanak az oltásra - így azt gondolhatják, hogy védettek, ha nem.
Ugyanakkor az immunszuppresszív terápiában részesülő betegek számára veszélyes vírusfertőzéseket kapni, ami még hangsúlyosabbá teszi az oltások hatékonyságával kapcsolatos aggályokat.
"Úgy gondoljuk, hogy a legtöbb beteg számára az oltásnak az érdeke kell, hogy legyen" - mondja Nichols. "Mindazonáltal fogalmunk sincs, mennyire fognak megfelelő antitesteket termelni az oltásokkal szemben."
Az LLS Országos Nyilvántartásába eddig beiratkozott mintegy 400 beteg közül körülbelül fele számolt be arról, hogy biztonságosan megkapta a COVID-19 vakcinát.
A COVID-19 vakcinák hatékonyságát kutatják a rákos betegeknél. Az LLS azt reméli, hogy jelentősebb betekintést nyerhet a nyilvántartásban szereplő betegadatokból.
A rákos betegek be kell-e oltani őket?
Addig Nichols azt tanácsolja, hogy minden rákos betegnek beszélje meg a COVID-19 vakcinát szolgáltatóival, és a legtöbbnek meg kell kapnia. "Hacsak nincs oka arra, hogy semmiféle oltást ne kapjon, nincs ok azt gondolni, hogy a rákos betegeknél nagyobb az oltási szövődmények kockázata" - mondja Nichols.
Nichols ugyanakkor arra is figyelmeztet, hogy a COVID-19 oltás megszerzése nem szünteti meg az arcmaszkok viselésének, a társadalmi távolság fenntartásának és a megfelelő kézhigiéné gyakorlásának szükségességét.
"A legnagyobb gondom az, hogy az emberek beoltják magukat, úgy érzik, hogy biztonságban vannak, jobban kezdenek kijönni a nyilvánosság elé, és nem lesznek annyira védve, mint gondolják, hogy ők" - mondja Nichols. - Ez szívszorító lenne.
A beteg tapasztalata az LLS nyilvántartással
2010-ben Larry Saltzman krónikus lymphocytás leukémiát (CLL) diagnosztizáltak. Akkor 56 éves volt és gyakorló háziorvos. "Magam is átadtam a szavakat" - mondja Saltzman Verywellnek a rák diagnózisáról. "Nem könnyű őket leszállítani, de még rosszabb őket hallani."
Betegségének első három évében Saltzman még mindig képes volt maratonokat futni - ez egy olyan fizikai tevékenység, amelyet élvezett. 2013 áprilisában teljesítette a Boston Maratont, és az év inspiráló előadója volt egy rendezvényebéden. Ott ismerkedett meg az LLS vezérigazgatójával, aki mesélt neki a még kialakulóban lévő Országos Betegnyilvántartásról.
Saltzman lett az első olyan beteg, aki hivatalosan csatlakozott az LLS Nemzeti Nyilvántartáshoz, és továbbra is aktív vezetője az LLS Közösségnek.
A nyilvántartás jövője
Sethi szerint az együttműködésen alapuló orvosi dokumentumok hasznosak lehetnek a bonyolult eseteket áttekintő daganatos testületek számára, valamint azok számára, akik további orvosok véleményét kérik.
"A Ciitizen szerepe ebben az együttműködésben egy biztonságos és biztonságos rendszer létrehozása az alapvető kutatásokhoz szükséges adatok gyűjtésére" - mondja Sethi. "Úgy gondoljuk, hogy ez egy korrekt módszer arra, hogy bevonjuk a betegeket és hangot adjunk nekik a folyamatban."
Saltzman arra ösztönzi az összes vérdaganatos beteget, hogy vegyen részt az LLS nyilvántartásban, hogy a jövőbeni betegek és azok javát szolgálja, akik a rák kezelésének elősegítésén dolgoznak.
"Azt mondanám, hogy személyes utamnak értéke van, nemcsak a családom és saját magam, hanem valaki más iránt is, aki törődik velem" - mondja Saltzman. „Vérrákos betegként, aki jelenleg remisszióban van, úgy érzem, hogy ez híd a következő kezeléshez. Azt akarom, hogy a lehető legtöbb információ álljon rendelkezésre, hogy amikor újabb kezelést igényelek, rendelkezésre álljanak adatok.
Orvosi feljegyzések és betegjogok
